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Artículo 27: “Trabajo y Empleo” Los Estados Parte reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad. (…)

Quienes conocemos y vivimos en primera persona el mundo del autismo sabemos que el ejercicio de nuestro derecho al acceso y el mantenimiento de un empleo de calidad es casi siempre difícil y muchas veces imposible.

De todo esto vamos a hablar el próximo 7 de noviembre en la jornada Mi derecho al empleo

PRESENCIAL y ON LINE

Apúntante pinchando AQUÍ o en el enlace al pie de las imágenes siguientes en las que tienes toda la info y el programa.

¡¡¡TE ESPERAMOS!!!

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Para arrancar esta temporada queremos hablar de la opción de la maternidad en nuestro colectivo, de elegir ser madre, de la lactancia materna y lo que supone optar por ella. De nuestros hijos e hijas autistas y de nuestros hijos e hijas neurotípicas.

Necesitamos atención a la salud de las mujeres con estrategias de verdadera inclusión.

Queremos compartir experiencias sin olvidarnos de lo primordial, sentirnos reconocidas y queridas por nuestra comunidad.

¿Os animáis a pasar una tarde con CEPAMA? Recuerda 15 de octubre de 18:30 a 20:30 (GTM Madrid)

Apúntate aquí: https://forms.gle/ASBh5uorTyxMKXKH7

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Por eso, el Consejo Europeo de Personas Autistas EUCAP, entidad de la que forma parte CEPAMA Mujeres Autistas, y Autismo Europa han elaborado un documento con estrategias prácticas para visibilizar la condición autista y prestar apoyos específicos.

Es nuestra responsabilidad, como parte de la comunidad del autismo dar la mayor visibilidad posible al documento y ponernos a disposición de las entidades y familias que nos pidan ayuda.

¿Te unes a nosotras?

Apoyo a personas autistas en situaciones de crisis

GUÍA BREVE

—¿Qué es el autismo?

El autismo es una condición del neurodesarrollo que se manifiesta en diferencias de pensamiento, aprendizaje, percepción sensorial y conducta. Algunas personas autistas pueden no diferenciarse mucho de las demás. Sin embargo, muchas personas autistas son, con frecuencia, personas con discapacidad. Estas personas tienen derecho a recibir apoyo y protección en situaciones de crisis, como cualquier otra persona con discapacidad.  

Algunas personas autistas tienen una discapacidad intelectual, pero muchas tienen una inteligencia normal o por encima de la media.

El autismo no es una condición que afecte únicamente a la infancia, sino que está presente toda la vida. En aquellos países donde la existencia de adolescentes y adultos autistas no cuenta con pleno reconocimiento, las personas autistas se encuentran en una situación de riesgo durante una crisis y tendrán menos posibilidades de acceder a los apoyos necesarios.

—¿Cómo sé si alguien es autista?

Muchas personas autistas se comportan de forma inusual cuando deben hacer frente a una situación de crisis. Por ejemplo, pueden:

● dar la impresión de estar desorientados, intranquilos o agitados sin razón aparente

● tener cierta tendencia a sufrir colapsos (‘meltdowns’), como por ejemplo gritar, chillar o romper cosas en situaciones angustiosas o de las que no pueden escapar

● dar la impresión de quedarse en blanco, carecer de emociones o reaccionar con lentitud

● hablar muy poco o no hablar, o repetir frases que no parecen adecuadas a la situación

● mostrar una gran ansiedad sobre cuestiones aparentemente sin importancia, como por ejemplo la pérdida de parte de su rutina diaria o de un objeto de uso cotidiano

● no reaccionar positivamente al contacto social ordinario o a conversaciones sociales que pueden resultar reconfortantes para los demás

● realizar movimientos repetitivos, como saltar, aletear las manos, dar vueltas en círculos u otros

● taparse los oídos o los ojos, alejarse de la gente y refugiarse en un rincón, o negarse a comer alimentos con texturas o sabores desconocidos incluso si tienen hambre, incluida la sensibilidad hacia experiencias sensoriales concretas

Algunas personas autistas pueden reaccionar a situaciones extremas de forma inesperada, permaneciendo en calma o incluso sonriendo. Se trata de reacciones temporales y superficiales. La persona autista puede seguir sintiéndose en shock, preocupada o traumatizada.

Algunas personas autistas han sido evaluadas y han recibido un diagnóstico. Puede que te lo comuniquen, o que algún familiar o amigo te hable de su autismo.  

Algunas de las personas autistas con las que te encuentres no habrán sido diagnosticadas, e incluso puede que ni siquiera sepan que son autistas. El autismo puede ser una condición estigmatizada en su país de origen, por lo que algunas personas evitan decir que son autistas. Muchas pueden haber sido consideradas personas extrañas, ingenuas o vulnerables a lo largo de sus vidas, y habrán recibido ayuda de terceros en distintos ámbitos del día a día.

Una persona autista puede, por ejemplo, tener un tono de voz, postura corporal o forma de moverse ligeramente inusual, o mostrar una combinación infrecuente de destrezas y dificultades. La mayor parte de personas autistas tienen alguna dificultad a la hora de comunicarse. Suelen depender más que otras personas de rutinas, objetos o alrededores conocidos. Algunas personas autistas tienen poco sentido del peligro y pueden tener la tendencia a escaparse o alejarse de sus cuidadores.

—Emergencias médicas y tratamientos

Es posible que una persona autista no muestre reacciones normales al dolor. Puede que no sea capaz de pedir ayuda cuando siente dolor. Si la persona autista parece agitada o pasiva, intente comprobar si está herida y cuál es su umbral de dolor. Pídale a la persona autista que señale la parte del cuerpo donde se localiza el dolor.

Es posible que a una persona autista la resulten dolorosos tanto el contacto físico como los procedimientos médicos cotidianos, debido a sus diferencias sensoriales. Avise con antelación a la persona autista y permítale controlar en lo posible la manera en la que se realizan los exámenes y tratamientos médicos.  

En el caso de aquellas personas autistas que demuestran grandes niveles de ansiedad frente a un tratamiento, se recomienda describir con antelación los procedimientos, ya sea verbalmente, con imágenes o realizando una demostración con otra persona. Se recomienda dividir las tareas en pasos más pequeños y preparar a la persona autista para cada una de estas fases, realizando descansos entre ellas. Las reacciones por hipersensibilidad al tacto pueden reducirse ejerciendo presión o masajeando aquellas zonas del cuerpo que otras personas deberán tocar.

Determinadas condiciones médicas (tales como la epilepsia, los trastornos gastrointestinales, las alergias o los trastornos del sueño) son más frecuentes en la población autista que entre la población general. Si trata a una persona autista, tenga en cuenta esta posibilidad.

Es posible que una persona autista deba tomar medicación para tratar síntomas neurológicos o psiquiátricos que se dan simultáneamente con el autismo, tales como TDA(H), depresión, ansiedad o agresión, o bien para tratar condiciones físicas crónicas. Es importante garantizar la no interrupción de los tratamientos farmacológicos habituales. La persona autista podría reaccionar adversamente a medicamentos ordinarios. Si es así, hable con su familia o cuidador(es) antes de probar una medicación nueva.  

—¿Cómo ayudo a una persona autista a mantenerse calmada?

Espacio personal – ofrezca a la persona autista distancia y separación de las multitudes. Por ejemplo, una habitación aislada o un rincón separado del espacio general, por ejemplo utilizando sábanas o mantas colgadas como separadores. En caso de que la persona autista tenga que compartir espacio con muchas otras personas, permítale conservar siempre su asiento, cama o zona de la habitación que le hayan sido asignados.

Silencio – ofrezca a la persona autista auriculares con cancelación de ruido o tapones, o pida a las personas que rodean a la persona autista que guarden silencio, tanto como sea posible.

Objetos – ofrezca a la persona autista material de arte y manualidades, arcilla, bloques de construcción, cuentas, puzles, juguetes sensoriales u objetos similares que puedan ser apilados, clasificados, moldeados, girados o manipulados.  

Dispositivos electrónicos y juegos– ofrezca a la persona autista dispositivos con los que poder ver vídeos, escuchar música o jugar, o cargados con contenidos que ayuden a la persona autista a desviar la atención de entornos estresantes.  

Presión y peso – ofrezca una manta con peso o equivalente que la persona autista pueda usar para taparse o cubrir sus hombres. Si la persona autista acepta abrazos, un abrazo fuerte puede tener efecto calmante.   

Interacción con animales – incluso en situaciones en las que el contacto con otras personas puede resultar angustioso, muchas personas autistas se calman a través del contacto con o el cuidado de animales.   

Habilidades e intereses – muchas personas autistas pueden dar la impresión de ser muy vulnerables, pero también tienen importantes destrezas y puntos fuertes. Pregúnteles cómo les gustaría ayudar, incluso si le parece poco probable que puedan hacerlo. Poner en práctica sus habilidades ayudará a la persona autista a mantener la calma.   

Dar espacio a la persona profundamente angustiada – Si una persona autista ha perdido el control y está gritando, chillando o rompiendo cosas, no le grite ni intente razonar con ella. Apártese, mantenga la calma, hable lo justo y limite sus peticiones al máximo mientras garantiza la seguridad física de los presentes. Cuando la persona se haya calmado, háblele utilizando frases cortas y haciendo pausas deliberadas, y espere a que la persona responda. Preste atención a los consejos de las personas que conocen a la persona autista.  

Rutinas y movimientos repetitivos – los movimientos repetitivos como balancearse, aletear las manos o caminar arriba y abajo pueden ayudar a una persona autista a gestionar la ansiedad y el estrés. En tanto estas conductas no dañen a la persona autista o a terceros, no interfiera con ellas. Igualmente, es recomendable permitir o favorecer el establecimiento de rutinas diarias que ofrezcan a la persona autista una mayor sensación de seguridad.

—¿Cómo puedo ayudar a que una persona autista se comunique?

Algunas personas autistas pueden hablar muy poco o no hablar en absoluto. Algunas pierden la capacidad del habla en situaciones de estrés, pero pueden seguir comunicándose por escrito, escribiendo en un papel o tecleando. Cualquier dispositivo, como por ejemplo un teléfono móvil o una tablet, un ordenador con teclado o un lápiz y papel pueden ayudar a la persona autista a expresar sus necesidades.

Mantenga un tono de voz amistoso pero neutral. Emplear un tono de voz infantil no suele funcionar.  

Si la persona autista no parece capaz de hablar, escriba o teclee, muéstrele imágenes, símbolos (pictogramas) u objetos hacia los que pueda señalar o que pueda agarrar para expresar sus preferencias.

Si la comunicación es difícil, intente ofrecer la información en pequeñas dosis y realice pausas frecuentes para que la persona pueda responder. Intente crear un entorno silencioso que facilite la comunicación. Algunas personas autistas pueden tener dificultad en oírle si hay ruido de fondo que podría no molestar a terceros.

Si la persona puede leer, dé instrucciones breves por escrito siempre que sea posible. Muchas personas autistas tienen dificultad a la hora de recordar instrucciones orales largas, o aquellas que impliquen la necesidad de seguir varios pasos en situaciones que no resultan familiares.  

Formule preguntas breves y directas que puedan responderse con un “sí” o un “no” si sospecha que algo no va bien, como por ejemplo: ¿Te duele? ¿Te has perdido? ¿Estás buscando a alguien? A muchas personas autistas les resulta especialmente difícil pedir ayuda en situaciones angustiosas.

—¿Dónde puedo encontrar más información y apoyo?

Existen organizaciones dirigidas por familiares de personas autistas, expertos en autismo o personas autistas en Ucrania, los países vecinos y otros países europeos. Si no sabe cómo apoyar a una persona autista, contacte con alguna de estas organizaciones y pídales consejo, o lea los materiales que publican.  

Algunas de estas organizaciones pueden ofrecer ayuda a los refugiados que llegan a sus respectivos países relacionada con el acceso a la vivienda, la sanidad, grupos de apoyo, actividades de ocio o servicios terapéuticos adecuados a las necesidades de las personas autistas.  https://eucap.eu/ukrainian-refugees

https://bit.ly/autismUkr

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Hoy he sabido que fue actriz, cantante y escritora y que en su vida sufrió cáncer y superó varios episodios de esta enfermedad. Pienso que esto la convirtió en una persona más sabia, aunque creo que la sabiduría necesita una tierra fértil en la que sembrarse y crecer. Su sensibilidad, su amor al arte y su calidad humana seguro que hizo un buen sustrato. Portia escribió un poema que debe ser referencia en ámbitos de autoconocimiento y autoayuda (yo lo he encontrado en una clase de mindfullness). Me gusta cómo refleja su camino interior en cinco capítulos. (Hemos hecho un vídeo que puedes encontrar en nuestro canal de youtube pinchando aquí).

Capítulo Uno. Voy andando por la calle. Hay un agujero profundo en la acera. Me caigo. Estoy perdida… No sé qué hacer. No es culpa mía. Tardo siglos en salir.

Nos hemos caído, enredado en una relación tóxica, nos han abusado… sin darnos cuenta. Es normal sentirnos desorientados. Sentimos que no somos responsables. Nos sentimos mal y nos cuesta remontar. Creo que podría poner muchos ejemplos de esta situación. En realidad, creo que mi vida es una sucesión de agujeros en la calle.

Capítulo Dos. Voy por la misma calle. Hay un agujero profundo en la acera. Hago como que no lo veo. Me vuelvo a caer. No puedo creer que me haya caído en el mismo sitio. Pero no es culpa mía. Tardo bastante tiempo en salir.

Vaya, pasamos por la misma calle. La vida nos pone delante de los mismos escenarios o parecidos: nueva pareja abusadora, nuevos abusos y hostigamientos en el trabajo o la escuela, repetimos insistentemente nuestros errores. Seguimos pensando que no es culpa nuestra. Estamos sentados en medio de la nada sorprendidos de que nos vuelva a pasar otra vez lo mismo. Pero…. nos obcecamos. No es nuestra culpa. Recurrimos a la suerte, al destino, al mal de ojo, a la maldad universal….. Uy, creo que me estoy viendo en esto….

Capítulo Tres. Voy por la misma calle. Hay un agujero profundo en la acera. Veo que está ahí. Me caigo… es un hábito, pero tengo los ojos bien abiertos. Sé dónde estoy. Es culpa mía. Salgo rápidamente.

Una vez más escenarios similares. Y casi caigo en los errores por una mezcla de inercia, determinismo, costumbre, o simple falta de fuerzas para frenar. Pero esta vez, me veo protagonista. Ya no soy arrastrada irremediablemente. No me lleva el viento. He llegado yo hasta el agujero y he caído por inacción. Hace pocos días que acabo de de caer. Me esperanza saber que esta vez saldré antes.

Capítulo Cuatro. Voy por la misma calle. Hay un agujero profundo en la acera. Lo esquivo.

No lo he conseguido hacer nunca. Las personas autistas deben hacer un trabajo específico para analizar y comprender los contextos, para comprender las similitudes entre dos escenarios que no sean iguales sino parecidos. Para pasar de la experiencia concreta al aprendizaje en abstracto. De otro modo, el agujero será eterno, profundo e inevitable.

Capítulo Cinco. Voy por otra calle.

Uffff. Tal vez algún día, en algún momento. Por qué no?

No te pierdas el video. Pincha aquí

Carmen Molina. Presidenta de CEPAMA

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Escuchar cómo hace cuarenta años, las personas con enfoques sexuales o de género que se salían de lo establecido eran catalogadas como enfermas (la transexualidad ha sido descatalogada por el CIE11 como enfermedad mental este mismo año), no puede por menos que recordarme que, a día de hoy, la diversidad humana en general, y la neurodiversidad en particular, son consideradas renglones torcidos en la perfecta escritura del ser humano normotípico. Parece mentira que en los más de sesenta años que lleva nuestra sociedad del primer mundo hablando de autismo, no hayamos salido del bucle sanitario, de la concepción del autismo -de los autismos- como algo a disimular, a curar o a erradicar. Toda la investigación se orienta a descubrir un gen, a ser posible de detección prenatal o susceptible de modificación genética para detectar y ¿curar? esa desviación llamada autismo. Se hacen experimentos con ratones a los que se les interviene el cerebro o se le administran sustancias para ver si mejoran en su sociabilidad o si por el contrario se ‘acicalan’ demasiado (clara estereotipia ratonil), buscando una vía que proporcione una pócima que, administrada a la persona autista, la convierta en algo que no es: un normotípico; esto que la sociedad llama ‘una persona normal’.

Y muchos aplauden la idea. Y toda la sociedad se recrea en las bondades de la ciencia que convierte al diferente en igual. Todos quieren matar al extraño llamado ‘autismo’ que secuestra a nuestros hijos para que salga de dentro ese niño que soñaron. Ver frustrado un plan es algo que irrita bastante, que desanima y que requiere un tiempo de reflexión difícil de conseguir en este mundo cortoplacista y que busca un patrón de individuos homogéneo. La sociedad, que somos todos y cada uno, no quiere aceptar a los individuos que son diferentes y con frecuencia propone soluciones orientadas al de enmascaramiento o disimulo, obviando la íntima felicidad de sus niños, jóvenes o adultos. Pensamos que, si estamos satisfechos con un determinado modelo de vida, nuestros hijos tienen que adoptarlo también. Pensamos que, si hacemos a nuestros hijos somos como los demás, estarán más protegidos de los ataques e injusticias. Y no nos damos cuenta de que les condenamos a una vida de negación y de rechazo a su propia naturaleza.

He leído hace poco un artículo en el que se cuenta el testimonio de una madre de un niño autista al que ‘adiestran’ mediante una técnica de entrenamiento conductista – que no por muy usada y hasta reconocida no pone los pelos como escarpias a quienes hemos sido sujetos potenciales de un ‘entrenamiento a la Paulov’- (a muchos le vendrá a la mente un nombre de tres letras, ¡esa es!). Está madre, contenta porque su hijo después de cuarenta horas mensuales – toda una jornada laboral- durante más de un año de entrenamiento había conseguido dirigirse a los niños de su colegio con la frase: ’Hola, ¿cómo te llamas?’ cayó en la cuenta de que su hijo no se paraba a escuchar la respuesta, ni siquiera sabía qué y porqué lo estaba preguntando. Él se limitaba a hacer su parte para recibir el premio o no ser castigado. Tenía una apariencia ‘normal’. ¿Eso era todo?

Hoy en día, a pesar de todos los discursos que se inundan con la palabra inclusión, nos encontramos con que  las personas de las que se sospecha un desarrollo diferente al normotipo, son metidas en la gran batidora de la discapacidad, generadora de millones de euros de negocio, y en la que son sometidos a apoyos, terapias, reformas conductuales sin fin y muchas veces incluso sin pararse a pensar qué necesita la persona; porque lo que prima no es lo que quiere o necesita el individuo sino lo que quiere o demanda la sociedad del pensamiento único: ese que entiende que existen jerarquías entre los humanos y que son aquellos que alcanzan el estereotipo superior los que deben por derecho gobernar el mundo; ese pensamiento que entiende que hay humanos de primera y segunda, el que hace que todo aquel que no responde al patrón debe ser eliminado o utilizado.

Pienso mal. Pienso que, si una buena parte de la gran marea social de los grupos LGTB no hubiera alcanzado cuotas de influencia económica en la sociedad, seguiríamos riéndonos del ‘mariquita’, escondiendo a nuestra hija ‘marimacho’ o sufriendo a escondidas nuestra propia ‘desviación’. Porque esta sociedad globalizada entiende de dinero y es capaz de poner y quitar etiquetas en función de las cuotas de poder económico que manejen los etiquetados. Si de algo han servido estos cuarenta años de lucha creo que ha sido para que el colectivo LGTB haya sido visible en todos los estamentos sociales y, para sorpresa también en la jerarquía superior.

Y aquí es donde me entra una envidia sana. Envidio a los primeros grupos de luchadores que dieron la cara a sabiendas de que se la iban a partir, que salieron del armario en sus trabajos, que demostraron a padres hermanos y amigos que hay muchas formas de amor y de crear una familia. Les envidio el valor y les envidio el reconocerse como comunidad.

Pocos salimos del armario autista. Pocos nos atrevemos a defender nuestros derechos. Pocos enarbolamos la bandera de la normalidad en la diversidad. Tal vez aun no es tiempo, tal vez muchas personas no han puesto nombre a su diferencia, tal vez la indefensión aprendida en la que crecen nuestros niños y jóvenes autistas les lleva a pensar que no serán capaces de llevar a adelante una vida independiente.

Y tenemos asignaturas pendientes. La asignatura del empoderamiento, la asignatura de la autoestima, la asignatura del orgullo. La asignatura, en fin, de decirle a la sociedad que somos muchos y muchas las mujeres y hombres autistas que estamos en las calles, en las aulas, en las empresas, que podemos hablar por nosotros y defender nuestra condición. Sólo falta todos entiendan que es la sociedad y no la persona quien está discapacitada. Que los planes educativos recojan que los niños y niñas autistas tienen derecho a desarrollarse en los contextos naturales recibiendo todos los apoyos necesarios que se requieran; y que hay que dedicar todos los recursos que sean necesarios para que eso se haga realidad. Las legislaciones laborales han de reconocer en plano de igualdad a los trabajadores y trabajadoras autistas, como elementos valiosos que son y a los que se ha de apoyar para su pleno desarrollo profesional.

Cierro con un sueño, tal vez un lema para el próximo 18 de junio (día del orgullo autista):

Las mujeres y hombres autistas, las familias de los niños y niñas autistas queremos no tener que pedir, no tener que defender cada día de nuestra vida, nuestros derechos y nuestra condición; queremos que en todos los contextos en los que se desenvuelve la vida social haya rampas para autistas.

Nota de la Autora.- A pesar de poner en cuestión en este post las investigaciones y terapias existentes en el mundo del autismo, quiero dejar claro que no todas y no siempre perjudican o no benefician a la persona autista, que hay profesionales entregados, éticos y solidarios a los que admirar y acompañar en su trabajo y esfuerzo. Lo que rechazo de pleno es que se siga manteniendo el enfoque de entrenar a la persona autista, de buscar que aprenda a toda costa a estar en una sociedad que no hace ningún esfuerzo por cambiar sus reglas para que todas las personas tengan cabida. Hay profesionales que entienden que esa es la opción, hay padres y madres que también lo ven igual y hay miles de niños, jóvenes y adultos que sufren por ello. También quiero dejar claro que reconozco las dificultades añadidas de las personas autistas con discapacidad intelectual y gran dependencia y que se debe invertir en comprender cómo afecta la discapacidad intelectual a las autistas y dejar de asociar el autismo indefectiblemente a la gran afectación intelectual. 

Carmen Molina

Presidenta de Sinteno

Coordinadora de CEPAMA

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En estos días se habla sin parar del presunto falso master de la presidenta de la Comunidad de Madrid y todos aventuran que conllevará su cese o dimisión y truncará definitivamente su carrera política. Este hecho ha aflorado situaciones similares en torno a políticos y parlamentarios de todos los colores, quienes parece que aportan y borran de su currículum títulos académicos a discreción.

Me planteo el asunto de la titulitis reinante en nuestro país (titulitis = inflamación de la percepción de la calidad del individuo basada en la acreditación de certificados de todo tipo. Definición propia). En nuestra sociedad, se promueve la realización de cursos de formación (muchas veces con un alto coste de matriculación), tanto en escuelas privadas como en universidades públicas, con el fin de acreditar supuestamente la valía profesional de un individuo y favorecer su acceso al trabajo; todo ello, sorprendentemente, por encima de la experiencia demostrada o la valía personal. De esta ansiedad por acumular títulos, másteres, cursos, etc – muchas veces obtenidos con pocas o ninguna exigencia de acreditar conocimientos – vienen los impulsos de las personas públicas o privadas para ‘adjudicarse’ experiencias formativas de renombre, con la intención vana (¿?) de revestirse de un determinado prestigio que más tiene que ver con ostentación de nivel económico, demostración de un determinado estatus social y acceso a relaciones con la élite social, política, económica o empresarial. Esta mañana oí en un programa de televisión calificar a tales hechos como ‘afanes heráldicos de pueriles desvaríos’. Y me gusta.

Todo esto sería la cara de una moneda. En la otra nos encontraríamos a los colectivos de personas que padecen los desajustes de nuestro sistema educativo. Y digo padecen ya que por razón de su neurodiversidad tienen dificultades para seguir los sistemas reglados y poco inclusivos en los que los llamados normales parecen desenvolverse como pez en el agua, incluso para corromperlos. Hablamos de jóvenes y adultos autistas, con capacidades para seguir una formación profesional o universitaria y para los cuales la mera asistencia a clase y las dificultades para la comprensión de las relaciones sociales que se generan en los contextos universitarios, unidas a la incomprensión y rechazo de la sociedad excluyente en la que vivimos, les hace muy difícil el acceso y el seguimiento de los cursos. Estos jóvenes, con condiciones intelectuales que les permitirían estudiar incluso con resultados brillantes, se encuentran con barreras diarias que convierten la enseñanza media y superior en un campo exclusivo para el tipo humano mayoritario, con capacidades estándar y solvencia económica.

Pongamos ejemplos: los programas formativos son inflexibles, poco aptos para personas con ritmos diferentes de estudio y organización. Es cierto que con el sistema de créditos se da una aproximación a lo que podría ser una gestión de la formación adaptada; sin embargo, nos encontramos con la obligatoriedad de hacer exámenes orales ante un tribunal o la necesidad de trabajar en equipo, circunstancias poco menos que imposibles de alcanzar por los estudiantes autistas. Por si fuera poco, se mantienen los sistemas de exámenes escritos y a tiempo tasado, en aulas superpobladas: un campo hostil para personas que tienen dificultades en la psicomotricidad fina, por lo que tienen dificultades para dominar la caligrafía, sobre todo bajo presión, y problemas de sobrecarga sensorial. Un aula llena de gente conlleva un alto nivel de estimulación sensorial que dificulta o impide la concentración, y los tiempos de examen impiden dedicar el necesario a escribir con una caligrafía legible a la velocidad que se requiere.

Por otro lado, los planes de acogida y adaptación para apoyo a la discapacidad con los que cuentan algunas universidades, no contemplan la contingencia de las personas autistas: no existen visitas previas a espacios del campus y aulas, no existen adaptaciones a la realización de exámenes, control de tiempos o formatos de realización de los trabajos (no al menos a los niveles que se requiere); no existen los mediadores sociales (mediador social = persona autista preparada o neurotípica con conocimiento del mundo del autismo y con capacidades para funcionar como interlocutor en la resolución de conflictos, favoreciendo la comunicación y promoviendo el bienestar de las personas autistas en entornos laborales, escolares y sociales.)

A pesar de todo, contamos con un buen número de personas autistas con formación media o superior, a las que les pasa lo contrario que a la Sra Cifuentes y sus compañeros: ya pueden esgrimir el mejor título o la mejor nota media; el mejor máster, trabajo de fin de grado o TFM, que no consiguen revestirse del aura de valor necesaria para ser admitidos en el mundo laboral. Hay ejemplos de jóvenes autistas que se convierten en estudiantes eternos, pasando de una carrera a otra, de una especialización a otra, como alternativa a una vida aislada y sin objetivos a la que les aboca la sociedad que les cierra las puertas de acceso a la vida independiente y al trabajo. Se convierten en niños eternos, dependientes primero de padres y luego de hermanos o instituciones, tratados como menores de edad, negándoles sus derechos fundamentales y su desarrollo personal. También encontramos jóvenes y adultos con capacidades profesionales y actitudes admirables para el desempeño profesional, que son incluidos en el pelotón de los torpes, sólo por haber sido etiquetados como ‘menos válidos’ (¿Recuerdan el término minusválido? Erradicado en la teoría, pero subyacente en el imaginario social cuando hablamos de personas diferentes). En general estas personas son vistas como dependientes, necesitadas de protección y a las que no se les otorga el respaldo laboral que cabría esperar de su capacitación y formación.

Se me ocurren soluciones. Se me ocurre pedir a los Ministerios de Educación, Empleo y Seguridad Social, Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, que favorezcan planes de inclusión y accesibilidad universal para el casi medio millón de personas autistas en nuestro país. No debemos olvidar que desde que se ha extendido el espectro del autismo, incorporándose al mismo al nutrido grupo de las personas con síndrome de asperger, ha crecido exponencialmente el número de individuos con capacidades intelectuales preservadas o superiores que se engloban bajo el término de autista; lo que rompe los paradigmas y estereotipos que unen tradicionalmente al autismo con la discapacidad intelectual, algo a tener muy en cuenta.

Se me ocurre también que se podrían contemplar las especificidades de las personas autistas en los planes de acogida en las universidades y centros de formación profesional y que se podría incorporar la figura del mediador social a los grupos de inclusión en la educación.

Y, además es condición inexcusable que se cuente con las propias personas autistas cuando se diseñen los planes, cuando se implanten, cuando se evalúen y revisen. ¿Saben por qué? Porque, sencillamente, hay que abandonar la posición del ‘todo para ellos pero sin ellos’, en la que se ha asentado la sociedad respecto de la diversidad de las minorías; para tener en cuenta el lema que reivindican las personas autistas: ‘Nada para nosotros sin nosotros’.

Si empezamos este post hablando de la titulitis aguda de nuestra sociedad, quiero acabar defendiendo la necesidad de considerar las capacidades de las personas por encima de los certificados reales o aparentes. Y con ello ni excuso la venta de títulos, ni la falsedad en documentos, ni la gravedad de unos hechos que, por encima de todo deben abochornar, por innecesarios y pueriles, a nuestro políticos, a nuestros responsables universitarios y a los ciudadanos de a pie que falsifican firmas, que realizan montajes de acreditaciones y títulos académicos pensando que son más capaces de lo que son por el simple hecho de exhibir en la pared un título que así lo diga, aunque sea más falso de que un duro de goma.

Y debemos hacer, por último, una llamada de atención a los empleadores que hacen convocatorias para cubrir puestos de trabajo recabando títulos, cuanto más mejor, sin pararse a comprobar las capacidades y las actitudes de los candidatos, excluyendo muchas veces a los mejores en favor de aquellos que más sellos tengan en su pasaporte estudiantil. Y con ello, no siempre aciertan.

Un vez más tenemos que llevarnos las manos a la cabeza y decir, como el personaje de nuestro recordado y admirado Forges: ‘País….’. ¿Será la última?

Carmen Molina

Presidenta de Sinteno Inclusión

Coordinadora de CEPAMA Autismo y mujer

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Hoy conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Down. Si algún grupo dentro de la discapacidad podemos poner como ejemplo de algo cercano a la eugenesia en los últimos años es este colectivo. Y conviene hablar de ello. La Fundación Iberoamericana Down 21, en su página web, consultada en el día de hoy, hace referencia al estudio del Prof. Huete (Universidad de Salamanca-2016) sobre incidencia del Síndrome de Down en nuestro país.

Dicho estudio nos informa de que el número de bebés nacidos con Síndrome de Down en 1980 era de 14,78 por cada 10 mil nacimientos; para pasar en 2012 a 5,51. Y la cifra no para de bajar ya que en ese año nacieron 306 niños afectados en España frente a los 269 de 2015. El mismo estudio atribuye este descenso a la detección temprana y el aborto voluntario. Me estremece esta certeza porque habrá quien la atribuya a un éxito en la medicina y la detección precoz; y me vienen a la memoria las personas que participaron en el programa de Telemadrid  ‘Eso no se pregunta’ (pincha para ver el programa) hace unas semanas. Pienso en el valor, la humanidad, la fortaleza que esos hombres y mujeres transmitían y siento dolor al reconocer que son supervivientes en un mundo en que sus iguales son exterminados sistemáticamente antes de nacer.

Habrá quien se escandalice al oír hablar en términos de eugenesia y de exterminio. Enseguida nos viene a la cabeza la locura genocida del régimen nazi y rápidamente apartamos el pensamiento, razonando que eso pasó porque había unos cuantos seres humanos malvados y sin escrúpulos. Cierto, malvados y dañinos lo eran, consentidores unos y asesinos otros también; pero me temo que no eran ni tan pocos ni tan extraños en el transcurso de la humanidad. Viene al caso citar un estudio que se hizo en 1920 por el doctor Meltzer a padres de niños con discapacidad intelectual en la baja Sajonia (citado por Steve Silbermann en su obra Una tribu propia).  Resulta ser que en esa encuesta se preguntaba a los padres cuatro cuestiones relacionadas con la posibilidad de acortar artificialmente la vida de sus hijos. Y no se asusten, porque el resultado fue que muchos de ellos estaban de acuerdo en ‘dormir’ a sus hijos para siempre, aunque, eso sí, ellos no lo harían personalmente (prefiriendo que lo hiciera una institución sin su intervención).

En eso, al menos, se nos ponen las cosas más fáciles al tener la opción de eliminarlos antes de nacer! No voy a entrar en el debate de cuando un ser humano es humano, hasta cuando no tiene tal condición porque no es el objeto de este escrito. Simplemente planteo que la selección de individuos adecuados y la eliminación de los considerados no válidos es algo que se está haciendo en la actualidad de forma consentida, aceptada y celebrada. Al menos en lo que a la discapacidad se refiere.

¿Por dónde navega la investigación en torno al autismo? Desde luego, la ansiedad de conocer el gen del autismo es notoria para cualquiera que por una u otra razón se mueva en medios académicos o asistenciales. Hasta el día de hoy yo creí que las personas autistas estaríamos a salvo porque conforme se avanza en investigación más numerosos se muestran los genes involucrados en la condición autista. Y yo pensé, inocentemente, que la sociedad comprendería con ello que las mutaciones genéticas no son indeseables sino un mecanismo de evolución y mejora de la especie humana. Pensé también que el hecho de que la naturaleza creara individuos diversos, con capacidades y potencialidades diferentes haría comprender a la clase científica que eso era algo positivo para la humanidad. Me frustra pensar que se anuncie a bombo y platillo en el artículo al que se refiere Asper Revolution en su blog (enlazar aquí ), que una farmacéutica (¿podría ser otra entidad?) ha descubierto el análisis por el que se detecta el autismo incluso de forma prenatal.

Y esto ya no me hace gracia.  Lo último que he leído es que van por más de 150 genes involucrados en la condición autista. Me pregunto yo si los 150 se van a buscar en ese análisis y si se buscan y se encuentran qué van a hacer: ¿eliminar a personas perfectamente capaces de generar valor a la sociedad? ¿abortar personas, que aún a pesar de su dependencia (o incluso por ella), son capaces de generar amor, conciencia social, felicidad y belleza a su entorno? ¿No hemos avanzado nada desde 1920? ¿Seguimos queriendo que nos quiten el peso de un ser humano dependiente aun causándole la muerte?

Mi compañera Asper Revolution habla de forma magistral sobre cómo ella se siente ante la realidad de que esta sociedad hubiera querido deshacerse de ella. Yo me temo que tengo que hablar en términos de indignación, de prevención y de reivindicación de la vida, en todas sus formas. Sé que me dirán que me ponga en el lugar de esos padres y yo les diré que se pongan en el lugar de esos hijos, uno de los cuales soy yo, que con más de medio siglo de vida a mis espaldas he sufrido angustia al comprender cómo mi diferencia me convertía en un elemento molesto, que he vivido con la etiqueta de rara, y con el estigma de diferente, trastornada o molesta y que a pesar de ello, he experimentado la felicidad al conseguir retos y aportar valor incluso a una sociedad dispuesta a eliminar a las personas como yo. No sé qué tiene más valor si el deseo de uniformidad de muchos o el valor de la divergencia de unos pocos. Lo que sí sé es que el derecho a vivir plenamente la diversidad es la lucha que nos queda por delante; para todos, sea cual sea su diversidad.

Se estima que en España el número de personas con síndrome de Down estaría en torno a las 35 mil. Con los porcentajes de prevalencia que se manejan en la actualidad, las personas en el espectro del autismo pasarían del medio millón.

Hasta que un análisis lo permita.

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