A continuación el documento de posicionamiento de CEPAMA ante esta nueva actuación discriminatoria hacia nuestro colectivo:

La Asociación de Mujeres Autistas CEPAMA ante la noticia de una actitud discriminatoria hacia una joven autista de 16 años por parte de la policía de Leeds (Reino Unido)

Ante los contenidos recogidos en la página web de la BBC londinense sobre la detención de una menor autista de 16 años, por parte de la policía de Leeds, acusándola de delito de odio contra el colectivo LGTBI, cuyos enlaces ponemos para conocimiento y seguimiento a continuación:

https://www.bbc.com/news/uk-england-leeds-66462895

https://www.dailymail.co.uk/news/article-12392871/Autistic-girl-16-arrested-dragged-screaming-home-Leeds-12-officers-saying-female-cop-looked-like-lesbian-nana.html

Resuminos los hechos según los datos que nos llegan y que  son los siguientes:

• Una menor de 16 años sufre un colapso autista en un evento de apoyo al colectivo LGTBI y se pide ayuda a los servicios policiales para que la acompañen a su casa.

• La joven hace un comentario a una agente: “Te pareces a mi abuela que es lesbiana”. A la llegada a su casa le informan a la madre que la van a llevar detenida por delito de odio.

• La joven sufre un meltdown y los agentes deciden pedir refuerzos para sacarla de forma forzada de su casa y llevarla a dependencias policiales. Siete agentes para reducir a una menor con discapacidad.

• En dependencias policiales se entiende que realizan actuaciones y la dejan en libertad bajo fianza.

CEPAMA manifiesta lo siguiente:

1.- Atendiendo a nuestro conocimiento del autismo en particular y nuestra especialización en autismo femenino, así como en nuestra calidad de mujeres autistas autorrepresentadas, podemos reconocer que el comentario de nuestra joven compañera es lo que entre las personas autistas entendemos como comentario de constatación sin evaluación, enjuiciamiento, ni juicio de valor. Este tipo de comentarios es frecuente en personas, como las autistas con gran capacidad para asociar datos e información sin valoración emocional alguna.

2.- Se atribuye a la joven una actitud contra el colectivo LGTBI, que está muy lejos de mostrar ya que se ha limitado a constatar que la policía a la que se refiere se parece a su abuela y añade el dato de que su abuela es lesbiana sin ningún otro juicio de valor. Este valor discriminatorio es atribuido por la agente que a todas luces parece sentirse señalada, tal vez por razones de sensibilidad e historia vital, que no podemos conocer, que son frecuentes en los colectivos históricamente discriminados y que desde CEPAMA reconocemos y comprendemos, como minoría social que somos, pero que no son excusa para replicar conductas discriminatorias, impropias de una agente de la autoridad.

3.- A partir del juicio de valor sobre el comentario de la joven se obvian a todas luces sus necesidades de apoyo (recordamos que se pidió asistencia por un colapso en un evento público) y se convierte claramente a la víctima en presunta delincuente. Se realizan peticiones de refuerzo policial no proporcionales al hecho de resistencia de la joven, quien por otra parte ha perdido el control de sus emociones al haber entrado en estado de meltdown.

4.- Se evidencia un grave desconocimiento por parte de las fuerzas de seguridad intervinientes en los hechos sobre la condición autista, sus mecanismos de relación social y comunicación, sus colapsos y sus necesidades y derechos relacionados.

Por lo expuesto, manifestamos

1.- Nuestra repulsa por los hechos que se muestran en las imágenes y se relatan en la prensa. No podemos excusar de ninguna manera las reducciones físicas en un caso en el que la persona no solo no está ejerciendo violencia para sí ni para otros sino que se encuentra en un estado de vulnerabilidad por colapso emocional derivado de su situación de discapacidad.

2.- Nuestro apoyo a la joven detenida y a su familia a quienes comprendemos y cuyo dolor compartimos. No construiremos una sociedad incluyente y diversa si se invisibiliza y vulneran los derechos de colectivos minoritarios por cualquier razón; en este caso la condición autista. La diversidad debe entenderse y extenderse a todas las minorías sociales.

3.- Reivindicamos el modelo social y de derechos como enfoque de la discapacidad en general y del autismo en particular; por ser el único que otorga dignidad a la persona y le reconoce sus derechos como ser humano y como ciudadano en igualdad de condición, negando situaciones de capacitismo y presunta violencia injusta ejercida contra personas en situación de vulnerabilidad.

4.- Exigimos a la policía de Leeds la revisión de los hechos, el reconocimiento del injusto ejercido y su voluntad de subsanación mediante acciones de formación e información sobre el autismo en general y el autismo femenino en particular.

5.- Pedimos a las asociaciones de autistas de Reino Unido que se constituyan en defensoras de la joven que ha sufrido el trato excluyente y su familia apoyando que sean respetados sus derechos fundamentales y su identidad como ser humano portador de los mismos.

La comprensión de la amplia realidad de las personas autistas ayudará a reconocer y respetar sus derechos como ciudadanas y ciudadanos de plena dignidad y valor.

The post Denunciamos: joven autista británica en vulnerabilidad extrema first appeared on CEPAMA.

Documento de posicionamiento

Ante los contenidos del programa Salvados emitido el 4 de diciembre de 2022 en La Sexta TV, la Asociación de Mujeres Autistas CEPAMA, muestra su malestar por el sesgo en los contenidos y testimonios que desdibujan la condición autista y excluyen a grupos tan relevantes como adultos, mujeres y personas autistas no binarias; así como las personas autistas sin discapacidad intelectual. Algunos ejemplos de lo expuesto son:

• Se circunscribe a reflejar el modelo médico rehabilitador de la discapacidad, modelo superado en la mayoría de los países, y que va en contra de los principios de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, aprobada en 2006 y ratificada por España en 2007, y traspuesta a nuestra normativa en la Ley 6/2022, de 31 de marzo.  

• Se pone el foco en el autismo en niños, acompañado de discapacidad intelectual o grandes necesidades de apoyo en la infancia y adolescencia dando a entender que el colectivo autista está compuesto por niños de sexo masculino lo que es un error gravísimo invisibilizando a todo el amplio espectro del autismo. Induce a transmitir el todo por las partes y eso es un grave error de comunicación en una cadena de amplia difusión como La Sexta TV.

Ignora el sesgo de género que se produce en la identificación del autismo en el caso de niñas y mujeres obviando la interseccionalidad cierta que deja al colectivo NO masculino del autismo invisibilizado, lo que no ayuda a resolver la especial situación de vulnerabilidad que supone la ausencia de diagnóstico y la inexistencia de apoyos necesarios para este colectivo que alcanza una parte importante del autismo.

En consecuencia, CEPAMA manifiesta lo siguiente:

1.- Entendemos como insólito que en una cadena como La Sexta TV de la que tenemos noticia de que hace tres años realizó un trabajo de investigación para conocer toda la dimensión del autismo y que entrevistó a activistas autistas que hablaron en primera persona haya elegido emitir contenidos que no representan la realidad de las personas autistas. Nos indigna lo que apreciamos como una invisibilización consciente realizada por razones que no conocemos y que nos preocupan especialmente.

2.- Se da a entender que el testimonio personalísimo de dos madres de niños autistas, se puede considerar reflejo del complejo mundo de las personas autistas. Pensamos que no refleja la realidad de la mayoría de las personas autistas. Incluso no se contrastan datos aportados, como la prevalencia del autismo, dados por una de las intervinientes y que son a todas luces inexactos. No existen cifras ciertas de prevalencia del autismo; se estima una cifra de 500 mil en España, pero no son niños en su totalidad ya que el autismo es una condición de vida y esta estimación incluye a personas de todas las edades.

3.- Se aborda el complejo mundo del autismo desde un punto de vista médico rehabilitador y no de inclusión y defensa de derechos. Aun a pesar de que las madres intervinientes hacen demandas, estas se circunscriben a las necesidades de sus hijos (que puede inducir al espectador a extrapolar a todo al colectivo), y no a la defensa de derechos como personas en pleno ejercicio de su ciudadanía.

4.- Reivindicamos el modelo social y de derechos como enfoque de la discapacidad en general y del autismo en particular; por ser el único que otorga dignidad a la persona y le reconoce sus derechos como ser humano y como ciudadano en igualdad de condición, negando situaciones de capacitismo y exclusión que se traslucen en los contenidos reproducidos en el programa.  

5.- Como mujeres autistas, algunas de nosotras madres de niños y niñas autistas y normotípicos, sentimos que se nos ha invisibilizado seleccionando contenidos que no nos representan ni en la forma ni en el fondo. Un buen número de madres autistas no ven a sus hijos como un problema, ni consideran tener un hijo autista como una renuncia, sino como una persona plena en su diversidad. Esto no obsta para que se reconozcan sus necesidades y se defiendan sus derechos con el enfoque de respeto y superación. Las madres autistas, y la gran mayoría de las madres y padres de niños y niñas autistas no se ven reflejadas en los testimonios dados en el programa, que son legítimos y respetables a título particular pero que no representan a la amplia comunidad del autismo, ni reflejan la extraordinaria diversidad de las experiencias de las vidas autistas.

Por lo expuesto, manifestamos

1.- Nuestro desconcierto y nuestra tristeza por los contenidos del programa Salvados de la Sexta y el enfoque del autismo como deficiencia, que condena de la persona a la infelicidad y es causa de la renuncia vital de los padres y madres de personas autistas. El que se hayan presentado testimonios personalísimos en clave de reflejar la realidad del autismo es un grave error por lo que solicitamos a la Sexta TV rectificación y reconocimiento de la diversidad del autismo, y las vidas de las personas autistas adultas.

2.- Nuestra repulsa al sesgo de género al contemplar la realidad de una parte limitada de la comunidad obviando a personas en todas las etapas vitales, mujeres y personas con identidades de género no binarias por lo que solicitamos a la Sexta TV rectificación y reconocimiento de la diversidad del autismo, y las vidas de las personas autistas adultas.

3.- Recalcamos nuestro máximo respeto a los sentimientos y emociones de las madres y padres de personas autistas; así como su entrega, dedicación y apoyo a sus hijos, incluso en lo que no seamos capaces de compartir porque cada experiencia vital es única y ha de comprenderse en toda su dimensión y circunstancias. Sin embargo, entendemos que los contenidos reproducidos en el programa no representan al colectivo. Instamos a la Sexta TV a que rectifique informando que el contenido del programa se circunscribe a experiencias de personas particulares que no son representativas de la comunidad autista.

05.- Instamos la Sexta TV a reelaborar contenidos y proceder a complementar la información sesgada mediante un programa complementario en el que se muestre la realidad de los colectivos silenciados en el desafortunado programa del pasado 4 de diciembre

La comprensión de la amplia realidad de las personas autistas ayudará a reconocer y respetar sus derechos como ciudadanas y ciudadanos de plena dignidad y valor.

The post La Sexta indigna a la comunidad autista first appeared on CEPAMA.

Artículo 27: “Trabajo y Empleo” Los Estados Parte reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad. (…)

Quienes conocemos y vivimos en primera persona el mundo del autismo sabemos que el ejercicio de nuestro derecho al acceso y el mantenimiento de un empleo de calidad es casi siempre difícil y muchas veces imposible.

De todo esto vamos a hablar el próximo 7 de noviembre en la jornada Mi derecho al empleo

PRESENCIAL y ON LINE

Apúntante pinchando AQUÍ o en el enlace al pie de las imágenes siguientes en las que tienes toda la info y el programa.

¡¡¡TE ESPERAMOS!!!

The post Jornada Mi derecho al empleo first appeared on CEPAMA.

Estuvimos hablando junto a las compañeras de México, Argentina, Chile y Guatemala de nuestras experiencias en nuestros respectivos países. Compartimos nuestros objetivos, formas de trabajo y estructura con objeto de ampliar nuestras redes hacia nuevas alianzas en México y demás países hispanohablantes. De igual forma, nos sentimos inspiradas a seguir nuestro camino hacia el cambio y ayudar a propulsar a estas otras entidades que van camino hacia dichos cambios.

Hicimos hincapié en nuestra forma tan única de trabajar en grupos de trabajo propios y en las distintas formas que nos han llevado a promover e impulsar alianzas con diferentes organismos públicos y privados y en como aquellas, han motivado y supuesto, cambios normativos de gran impacto en nuestro colectivo. Asimismo, compartimos nuestra grata experiencia desarrollando nuestra investigación participativa, que en las próximas semanas daremos a conocer y publicaremos de forma oficial.

Si queréis escuchar a nuestra compañera Adela Santos podéis seguir este enlace (a partir del minuto 1:53):

Para acceder a todos los videos de esta interesante jornada os recomendamos que accedáis a la web de Documenta, en este enlace:

Nos quedamos con los nuevos contactos y redes que sabemos se han creado con nuestra participación y con la significativa alianza y aprendizaje mutuo que sabemos se promueve desde Documenta hacia nosotras y demás entidades.

The post CEPAMA en el Encuentro Internacional de Mujeres con Discapacidad first appeared on CEPAMA.

Nuestra compañera Alicia Campos fue la facilitadora de la Jornada. Hemos querido entrevistarla para repasar los contenidos tratados y responder a la demanda sobre el tema que seguimos recibiendo de entre nuestras asociadas y simpatizantes.

CEPAMA (CPM): Hola Alicia, gracias por realizar esta entrevista. Sabemos que tratamos temas que te afectan personalmente y sobre los que investigas desde hace años. ¿Podrías hacer tu presentación y contarnos cómo llegaste al conocimiento y compromiso con las enfermedades de sensibilización central?

ALICIA CAMPOS (AC)

Me llamo Alicia Campos y tengo 56 años. Estoy diagnosticada de trastorno del espectro autista de nivel 1 desde hace 2 años y de fibromialgia hace más de 20 años, de encefalomielitis miálgica o Síndrome de fatiga crónica y de sensibilidad química múltiple desde hace 4 años. Las tres patologías las presento en un grado 3 (severo). Mi diagnóstico fue  realizado por el Dr Joaquim Fernandez Solà, médico internista especialista de Unidad de Síndrome de Fatiga crónica del Hospital Clínic de Barcelona. Su  diagnóstico emitido fue el de SINDROME DE SENSIBILZACIÓN CENTRAL EN GRADO 3.

Soy madre de una joven autista de 28 años e hija de una madre dentro del espectro. Impulsé la Associació Asperger New Life hace 6 años en la ciudad de Barcelona. He ejercido profesionalmente como  trabajadora social sanitaria, mediadora familiar y terapeuta, especializada en procesos de duelo y pérdida. Actualmente debido a mi enfermedad  ya no puedo ejercer mi actividad laboral, soy pensionista de invalidez.   En mi caso, la enfermedad de SSC me condujo al diagnóstico de autismo. Muchas manifestaciones propias del espectro autista en especial las de carácter  hipersensorial se evidenciaron de forma intensa al debutar mi enfermedad. No obstante, tengo que decir que mi hija y muchas mujeres que conocí a través de CEPAMA me hicieron de “espejo” e incentivaron mis dudas respecto a si yo también estaba dentro del espectro autista. No obstante, fue a partir de mi enfermedad que  decidí definitivamente afrontar el proceso de diagnóstico con profesionales especializadas en autismo femenino.

CPM: En CEPAMA llevamos bastante tiempo escuchando cómo nuestras compañeras, mujeres autistas, evidencian síntomas recurrentes relacionados con los síndromes de sensibilización central. Esto nos llevó a construir una hipótesis al respecto, de la que eres principal valedora. ¿Puedes explicarnos más al respecto?

AC:

Partimos de la hipótesis, a partir de la observación, de  la  existencia de   un importante número de casos de mujeres jóvenes y adultas dentro del espectro autista que están diagnosticadas de FM (fibromialgia) y/o de EM-SFC (encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica) y/o de SQM (Sindrome de sensibilidad química múltiple). No obstante, no encontramos apenas estudios científicos que nos hablen de esta interrelación entre autismo y FM/EM/SQM, tampoco se está promoviendo la investigación de estas enfermedades. ¿Quizás porque son enfermedades que afectan mayoritariamente al colectivo femenino…?.

CPM: Como es habitual en CEPAMA, atendemos este llamado de nuestro colectivo y queremos responder con metodologías de estudio e investigación para realizar un primer acercamiento a esta realidad que parece que se nos presenta. Para ello, hemos planteado la realización de un trabajo de campo que nos arroje cifras de prevalencia que se puedan utilizar en comparativas con la población neurotípica. ¿Cuáles son los objetivos de este trabajo de campo?

AC:

El objetivo esencial, es poder visibilizar y evidenciar  esta realidad, realizando un estudio de campo sobre este tema y poder presentarlo en las diferentes unidades sanitarias especializadas existentes en los hospitales más importantes  y a  los profesionales sanitarios referentes de estas patologías de nuestro país, así como en las asociaciones de referencia de FM/EM/SSQ  existentes en todo el territorio español.

No todas las mujeres afectadas de FM/EM/SQM son autistas, ni a la inversa, no todas las mujeres autistas presentan estas patologías, pero si observamos, que hay muchas mujeres (tanto jóvenes como adultas autistas) afectadas. Hemos de señalar que algunas mujeres adultas afrontaron su diagnóstico de autismo cuando debutaron con su enfermedad de FM/EM/SQM.  Y por el contrario, posiblemente dentro del colectivo de mujeres con FM/EM, habrá posibles mujeres autistas que no tengan un diagnóstico formal. Estos aspectos son los que queremos evidenciar con el trabajo que iniciaremos en el grupo de investigadoras liderado por CEPAMA.

CPM: Nos encontramos ante un grupo de enfermedades bastante desconocidas a nivel general; de hecho, muchas mujeres autistas no habrán llegado a reconocer como enfermedad concreta muchos de los síntomas físicos que experimentan. ¿Cuáles son los aspectos comunes a las enfermedades englobadas bajo el término de Síndromes de Sensibilización Central?

AC:

Estas enfermedades afectan tanto a mujeres jóvenes como adultas, aunque también hay algunos hombres. Son enfermedades cuyos síntomas puedes manifestarse durante la infancia, durante la juventud o pueden manifestarse durante la edad adulta, pero hay una predisposición GENÉTICA, lo cual es común a la condición autista. Hay que señalar que es habitual que haya en la misma familia varias mujeres afectadas con FM/EM/SQM en diferentes grados de afectación, al igual que sucede con la condición autista.

Las FM/EM/SQM NO son enfermedades psicosomáticas ni somatomorfas, ni psiquiátricas, no se encuentran en nuestra mente. Según la evidencia científica son enfermedades, cada una de ellas con una entidad propia, están codificadas por la OMS, pero todas ellas tienen en común que son SINDROMES DE SENSIBILIZACIÓN DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL. Por tanto, son ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS.

CPM: ¿Por qué se engloban entonces dentro de un mismo término?

AC:

Actualmente, según los últimos estudios, clasifican la FM, el SFC y el SQM como SSC.  ¿Y qué es un Síndrome de Sensibilización Central?. El SSC se manifiesta como una  MAYOR EXCITABILIDAD DE LAS NEURONAS DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL A LOS DISTINTOS ESTÍMULOS PERIFÉRICOS como son el dolor, el olor, los ruidos, los alimentos, los productos químicos, los campos electromagnéticos, los cambios de presión atmosférica, el estrés, los virus, los fármacos…

Estos estímulos provocan respuestas diversas, muy aumentadas por un  sistema nervioso central (SNC) alterado y que se mantienen en el tiempo, a pesar de la desaparición del estímulo. Las alarmas del SNC de una persona afectada de un SSC ante un peligro real o potencial, se activan mucho antes y ante estímulos externos mucho más leves en comparación a  las alarmas de otra persona que NO padezca un SSC. Como el SNC regula y controla la totalidad de nuestro organismo, la activación de estar alarmas generará diversas respuestas en el cuerpo una vez que el cerebro procese la información. Estas respuestas, en muchos casos, serán desagradables y como dependen del sistema nervioso, pueden ser múltiples, no siempre serán las mismas y no tendrán la misma intensidad.

CPM: ¿Qué consecuencias tiene esta situación de permanente excitabilidad aumentada del sistema nervioso central para la persona que presenta este tipo de síndrome?

AC:

Esto genera una HIPERSENSIBILIDAD INMUNOLÓGICA  a distintos antígenos como los de tipo alimentario, químico, físicos (luz,calor,frío…) etc. Lo cual, genera una DESREGULARIZACIÓN del SISTEMA INMUNOLÓGICO, del SISTEMA NERVIOSO CENTRAL y en consecuencia del SISTEMA ENDOCRINO.

La sensibilización del sistema nervioso central e inmunológico es la responsable de la disminución de los umbrales  a estímulos externos. Por tanto, el incremento de la sensibilidad provoca, por ejemplo, un  dolor persistente, aun habiendo retirado el estímulo. Cuando esta sensibilización se mantiene en el tiempo, se producen cambios en la neuroplasticidad.

Así, la DESREGULARIZACIÓN NEUROSENSORIAL que va a producir alteraciones neuroendocrinas y del sistema inmune al cronificarse, da lugar a un aumento del estrés oxidativo, una mayor liberación de radicales libres y de substancias proinflamatorias generando a su vez una disfunción en las MITOCONDRIAS, que son los orgánulos celulares que generan la mayor parte de la energía química necesaria para activar las reacciones bioquímicas de la célula. La energía química producida por la mitocondrias se almacena en una molécula energizada llamada TRIFOSFATO DE ADENOSINA (ATP).

CPM: ¿Entonces podemos decir que estamos ante enfermedades de tipo crónico?

AC:

Estas enfermedades son CRÓNICAS,  SISTÉMICAS (AFECTAN A DIVERSOS SISTEMAS DEL ORGANISMO), INVALIDANTES E INCAPACITANTES y  de momento NO hay tratamiento curativo, solamente tratamiento para paliar algunos síntomas y medidas preventivas para evitar al máximo una mayor agravación y evitar los brotes.

CPM: ¿Cuáles son sus causas?

AC:

Las causas son multifactoriales.  Existe una PREDISPOSICIÓN GENÉTICA, también hay factores MEDIO AMBIENTALES (exposición a químicos…), ESTRÉS sostenido en el tiempo o situación altamente ESTRESORA y traumática en un momento dado (pérdida de un ser querido, accidente…), AGENTES INFECCIOSOS (determinados VIRUS, entre ellos el COVID 19, dando lugar al COVID PERSISTENTE que en realidad los síntomas son los de la ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA). Otros virus como pueden ser  gripe A, Epstein_Barr, virus del herpes humano etc

CPM: ¿Cómo afectan estas enfermedades a las personas que las sufren?

AC:

Hay mujeres que pueden tener solo una de las enfermedades o las tres. También cada persona puede estar afectada de manera leve, moderada, severa o muy severa. En el caso de severa, la persona no puede realizar más del 30% de sus actividades anteriores (no puede ejercer una actividad laboral, presenta dificultades para su autocuidado pasando a convertirse en una persona dependiente para las AVD debido al intenso grado de fatiga o al intenso dolor crónico diario…). Las mujeres con un grado muy severo pueden estar encamadas 24 horas y precisar de oxígeno en el caso de la EM e ingresos hospitalarios frecuentes.

Entre los síntomas hay muchísimos a enumerar, algunos son  comunes y otros son más específicos de cada enfermedad. En la FM predomina el DOLOR, en la EM predomina la fatiga postesfuerzo, y en el SQM la fatiga ante la exposición a determinados agentes medioambientales.

CPM: ¿Qué te parece si vamos por partes y profundizamos brevemente en cada una de ellas? ¿Cómo podemos identificar la fibromialgia?

AC:

Respecto a la FM (fibromialgia) fue reconocida por la OMS en 1992.  Código M79.7 y CIE-10. En la FM Se produce una alteración profunda y extensa del sistema nociceptivo que provoca dolor continuo extenso, activación permanente del sistema de alerta y agotamiento de los mecanismos de control.  Prevalece en mujeres, debuta entre los 30 y los 35 años, suele haber varios miembros en la familia con FM (antecedentes familiares con FM).  Factores de riesgo: estrés psicosocial, infecciones, accidentes de tráfico.

La FM tiene un 2% de prevalencia en pacientes sanos y aumenta de un 10% a una 30% en pacientes con enfermedades reumatológicas autoinmunes. La prevalencia de FM es pues superior en personas con enfermedades autoinmunes. Los diferentes factores estresantes, físicos, metabólicos, psicológicos, infecciosos y/o autoinmunes son impulsores desencadenantes de la FM. El estrés es un desencadenante. El estrés también empeora las enfermedades autoinmunes. Las células gliales (los macrófagos y los linfocitos) cambian su fenotipo por el estrés.  Es una enfermedad neuroinflamatoria.  En la FM se produce una neuroinflamación de bajo grado por sensibilización central. Quedan afectadas las áreas involucradas en el procesamiento del dolor.  La FM se trata de una neuropatía de fibra pequeña. Es decir, la afectación del SNC provoca una afectación del SISTEMA NERVIOSO PERIFÉRICO (neuropatía de la fibra pequeña).

Apreciamos la presencia de una sensibilidad excesiva frente a estímulos nocivos (hiperalgesia) y dolor causado por estímulos no nocivos (alodina). Tras estímulo doloroso hay sensación de quemazón, hormigueos, entumecimiento, dolor punzante. Hay también una hiperactividad del sistema simpático y alteraciones endocrinas.         

Los pacientes con FM detectan de forma normal los estímulos mecánicos, eléctricos y térmicos pero el punto en el cual estos estímulos provocan dolor está disminuido.  El diagnóstico de la FM es por diagnóstico clínico. Dolor a la presión de los 18 puntos gatillo.

SINTOMAS: Dolor a la mínima presión ejercida en determinados puntos del cuerpo, hipersensibilidad al dolor, dolores osteomusculares intensos y generalizados diarios en el 100% de los casos, fatiga a mínimos esfuerzos en el 80%de los casos aunque disminuye con la disminución del dolor, alteraciones del sueño 80%, rigidez matutina 80%, sensación hinchazón partes blandas en 50%, parestesias en el 40-60%,mareos y vértigos en el 40% de los casos, cefalea en el 20%, tinitus o acúfenos, Sdre de Raynaud, pérdida de concentración(fibroniebla),tumefacción, trastornos gastrointestinales, colon irritable, vejiga urinaria hiperactiva, hipersensibilidad ambiental y química, migrañas, intolerancias alimentarias, sequedad de mucosas.El dolor crónico puede llegar a ser tan extremo que puede invalidar totalmente a la persona.  Comorbilidades: HIPERLAXITUD LIGAMENTOSA (AFECTA AL TEJIDO CONECTIVO), DISAUTONOMÍA, DISFUNCIÓN TEMPOROMANDIBULAR (DOLOR MANDÍBULA), COLON IRRITABLE O SDRE COLON PERMEABLE, OSTEOARTRITIS, DOLOR FASCIAS, ENDOMETRIOSIS, ALTERACIONES VASCULARES, DISFUNCION VEGETATIVA, síndrome E METABÓLICO, OBESIDAD… …

CPM: Vaya, vemos toda una gran cantidad de síntomas que nos dan la impresión de llegar a comprometer la calidad de vida de las personas que presentan fibromialgia. ¿Sucede lo mismo con la encefalomielitis miálgica, que es lo que se conoce comúnmente como fatiga crónica?

AC:

Respecto a la  EM o SFC (Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica) la situación es más compleja. Su diagnóstico es clínico, requiere clínicos expertos en medicina interna. Su causa concreta es desconocida. No existe ningún test diagnóstico establecido. Tampoco ningún tratamiento efectivo. No es una enfermedad psiquiátrica ni somatomorfa, aunque tiene una presentación concomitante con otras patologías de sensibilización central; es crónica e invalidante. La EM es multisistémica, afecta a diversos sistemas.  Las causas son multifactoriales: hay predisposición genética, afectación de la inmunidad y del eje endocrino y hay como más susceptibilidad a determinados virus infecciosos  implicados y asociados a la SFC como el citomelavirus, el herpes 6, el Epstein Barr o enfermedad del beso.

El virus es como el interruptor que “enciende la luz”. Tales virus impactan sobre el sistema inmune y a su vez sobre las mitocondrias. Son virus que se reactivan y que se ha visto que muchos brotes de la enfermedad se producen ante la reactivación del virus que se puede encontrar en la saliva. Hay evidencia científica de que personas con COVID PERSISTENTE desarrollan un síndrome de fatiga crónica (sdre fatiga crónica postcovid). En la EM/SFC se produce una disfunción límbica o una neuroinflamación, una disfunción astrocitaria (afecta a los astrocitos) y ello a su vez afecta a las mitocondrias que son la parte de la célula que reserva la energía.

Manifestaciones clínicas: Fatiga severa, intensa e incapacitante al mínimo esfuerzo, fatiga post-esfuerzo que puede durar más de 24 horas y prolongarse durante días, semanas o meses puede llegar a ser tal intensa que la persona tenga que estar encamada 24 horas o necesitar oxígeno. Si persiste esta intensa fatiga durante 6 meses, es criterio diagnóstico.  Sueño no reparador, trastornos de la concentración y de la memoria reciente, problemas cognitivos, deterioro de la memoria, dolor de garganta, nódulos linfáticos inflamados y sensibles en cuello o axilas, febrícula diaria nocturna, dolor muscular, migrañas, trastonos gastrointestinales (colon irritable, inflamación del abdomen: SIBO), enfermedades inflamatorias intestino (Crhon, colitis ulcerosa…), lupus, esclerosis multiple, náuseas, vómitos, disautonomía (síntomas neurovegetativos: cuadro de vértigos, mareos, hipotensión orteostática, palpitaciones, disfunción intestino, cuadros vagales: diarreas explosivas) dolor torácico , tos crónica, mareos, sequedad extrema de mucosas, arritmia,dolor de oido, intolerancia a olores, ruidos, dolores, poliatralgias, dolor dental,dolor pélvico, sudoración nocturna, ahogo,problemas de absorción de hidratos de carbono, vitaminas, problemas metabólicos(sdre metabólico),sensibilización al gluten, a la fructora, lactosa,  avitaminosis, urticaria clínica, sensibilidad lifoide a los metales,  inflamación hepática “hígado graso”, obesidad o delgadez extrema, sequedad de mucosas (sdr Sjögren),…La ansiedad y la depresión suelen ser consecuencia de la dificultad de  adaptarse a una nueva situación invalidante e incapacitante, altamente limitadora. Riesgo de duelo complicado.  Comorbilidades:Sdre de Raynod (problemas de circulación imporantes),sensibilidades químicas, colon irritable, endometriosis, migrañas, dolor muscular, insomnio, distimia, vejiga hiperactiva, sdre miofascial, epicondilitis, sdres secos, dolor garganta,fm, trastornos tiroides.

Se están investigando sobre posibles biomarcadores.

CPM: Sospecho que nos vas a explicar un nuevo conjunto de síntomas invalidantes cuando nos hables de la Sensibilidad Química Múltiple.

AC:

Respecto a la  SQM (Sensibilidad química múltiple) y electrosensibilidad. Las manifestaciones clínicas son: migrañas, ahogo, fatiga, síntomas irritativos piel, mucosas, confusión mental, náuseas, diarreas, fatiga extrema, dolor osteomuscular generalizado,… ante exposición a productos químicos, a exposición al sol, a ondas sonoras, campos eléctricos.

Relacionada con esta enfermedad, se ha verificado el Síndrome del edificio enfermo: personas que enferman en determinados edificios, por contaminación ambiental y electromagnética. La hipersensibilidad puede ser a nivel auditivo, olfativo, campos electromagnéticos (ondas).  No es por intoxicación sino por sensibilización. En el SQM es un problema olfativo. Un olor es el que genera la inflamación (anosmia) y provoca una encefalitis, una inflamación en el área límbica, en la microglia.

CPM: Alicia, lo que nos has contado parece de suficiente gravedad como para que los sistemas de salud se estén ocupando en profundidad de conocer las enfermedades y atender a los pacientes que las sufren. Por tu experiencia y estudio, ¿es esto así en nuestro país?

AC:

Hay un gran desconocimiento por parte de los profesionales de la sanidad pública y privada en general sobre estas enfermedades. Por tanto, existen muchos prejuicios y estigmas y suelen indicarse tratamientos en muchas ocasiones contraproducentes.  Por ejemplo, en el caso de la fibromialgia se suele indicar ejercicio aeróbico suave, lo cual es correcto, pero es totalmente contraproducente en el caso de que la persona sufra encefalomielitis miálgica.

Los profesionales que diagnostican la FM normalmente son los reumatólogos especializados, pero en el caso de la EM y el SQM son especialistas en MEDICINA INTERNA que solo se encuentran en unidades específicas de grandes hospitales. Normalmente la FM se diagnostica por descarte de otras patologías y otras pruebas a nivel clínico que han de ser realizadas por expertos. La EM puede diagnosticarse por criterios clínicos realizados por especialistas y por prueba de esfuerzo de dos días y otros biomarcadores que existen ya pero que en nuestro país no suelen realizarse dentro de la sanidad pública.

Aunque no haya tratamiento curativo sí que existen medidas terapéuticas que pueden aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida. En general, llegar a un diagnóstico de FM y especialmente de EM y de SQM es muy complicado por el desconocimiento y la falta de profesionales especializados.

CPM: Tú vives en Cataluña, cómo es tu percepción sobre el reconocimiento de estas enfermedades y su tratamiento en el sistema de salud público.

AC:

En Catalunya se han creado las UNIDADES DE SINDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL; sin embargo, se evidencian muchos problemas a nivel social. Estas son enfermedades muchas veces no reconocidas por los equipos de valoración de la discapacidad o por el INSS. Como consecuencia de ello,  muchas mujeres que debido a la gravedad de su estado por la enfermedad no pueden ejercer su actividad laboral ni la habitual ni cualquier otra, y no se les reconoce por parte del INSS una pensión de invalidez pueden quedar totalmente desamparadas y pasar a una situación de precariedad socioeconómica extrema.

CPM: ¿Te parece que el colectivo de las mujeres autistas se encuentra en una situación de especial vulnerabilidad frente a este conjunto de enfermedades?

AC:

En el caso de una mujer autista sea joven o adulta el diagnóstico de tales enfermedades aún se complica más puesto que hay un desconocimiento en general por parte de los profesionales sanitarios del autismo, menos aún del  autismo femenino y sobre todo de estas enfermedades que pueden implicar un peregrinaje de profesionales durante años hasta llegar al diagnóstico al igual que sucede con el autismo femenino totalmente infradiagnosticado.

CPM: ¿Qué dicen las últimas investigaciones?

AC:

Se están buscando biomarcadores así como perfiles bioenergéticos, también se está buscando a nivel genético qué hay implicado. Se está investigando como posibles tratamientos: antivirales e inmunomodeladores. También se está investigando la relación entre el intestino y el cerebro humano (la microbiota intestinal).

En CEPAMA nos planteamos estas hipótesis:

¿Pueden ser la fibromialgia y/o la encefalomielitis miálgica o mal llamada síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple comorbilidades en las mujeres autistas? ¿Son más frecuentes entre mujeres neurodivergentes estas patología que en mujeres neurotípicas?.  

En el caso de las mujeres autistas el solo hecho de tener que enmascarar su condición durante años implica una situación sostenida en el tiempo, si  a ello añadimos predisposición genética más la hipersensibilidad a agentes externos nos convierte en “presas fáciles” para desarrollar estas enfermedades.   Pero todo ello son HIPÓTESIS ¡!!

Toda la información aportada tiene evidencia científica. FUENTES:  Jornadas realizadas por ACAF (Associació Catalana de afectadas por fibromialgia y otros sindromes de sensibilización central) en el 2018 en la que intervenían profesionales especializados de Hospital Clínic y Vall d´Hebró de Barcelona y XXXVIII Edición UNIVERSIDAD DE VERANOS DE TERUEL 2022 “EL IMPACTO DE LA FATIGA CRÓNICA INVALIDANTE EN LA SOCIEDAD Y LA EMERGENCIA DE UNA NUEVA ENTIDAD:EL SINDROME DE FATIGA CRÓNICA ASOCIADA AL COVID PERSISTENTE”. Profesionales expertos del sistema sanitario público del Estado Español en la materia: Dr Antoni Fernandez Solà, Dr Jose Alegre Martin, Dr Joaquim Fernandez Solà, Dra Amanda Rodriguez, Dr Ramón Sanmartin, Dra Andrea Suarez, Dr Jesús Castro, Dra Patricia Launois, Dr Antonio Collado y que participaron en ambos eventos.

Bibliografia: Manual de bolsillo de las enfermedades de sensibilidad central de EDITORIAL PARC

The post Síndromes de sensibilización central en mujeres autistas first appeared on CEPAMA.

Por Neurodivergente
Twitter: @Neurodivergent2

Imagen Freepik: una niña sentada en una maleta en un campo con flores y mariposas

Se acerca el 2 de abril y, bueno, sé que es un mes complicado.

Por un lado, me gusta visibilizar y hacer ver que hay vida más allá del concepto del autismo que más de un profesional da (una especie de muerte en vida).

Por otro, no es mi día, siento que desde que conocí mi comunidad el día que me hace sentir bien es el 18 de junio (día del orgullo autista y que solo celebramos autistas). Ese día del orgullo lo siento como un abrazo a quien soy, no como un intento de explicar que es el autismo. Pero dado que hay solo educando avanzamos a ello que voy, ya me conocéis.

Si os digo que desde hace mucho la comunidad prescinde del azul. Si sois familiares o profesionales que nos muestran apoyo, el infinito multicolor nos define mucho mejor. La pieza del puzle tiene una connotación muy fea de tener que completar algo y la identidad es única, es parte tan íntima y propia de quiénes somos el ser autista.

Me gustaría, seáis familiares o profesionales que entendáis que, estéis en la posición que estéis, la comunidad os puede ayudar a entender una perspectiva única: que no hay un autismo “más autista o grave”. Si no que hablamos de una condición cuyas necesidades de apoyo fluctúan como la vida misma y no siempre serán iguales. Y os lo dice alguien que después de una gran exposición social, pasa horas en shutdown recuperándose, prácticamente sin hablar o teniendo que dormir. No se es autista solo por tener hipersensibilidades, existen las hiposensibilidades, como olvidarte de beber o comer. Tanto es así que los perfiles sensoriales generalmente son mixtos. En mis buenas rachas, puedo sentir que preciso de poco apoyo para hacer las cosas de mi día a día. Pero, de repente, empiezo a agotarme, no siempre veo las señales, y tanto en cómo me gestiono, como en cómo me visto, percibo los sonidos o colores, o me expreso, es palpable que no me siento bien.

Me gustaría que no os agobie tanto la ausencia de oralidad. Preocuparse por la comunicación. Ser no hablante es difícil si no tienes como comunicarte y te sientes aislado del resto y de quienes más quieres. Pero si tienes, aunque sea una sola forma de expresarte, te sientes
inmensamente más feliz. Ser autista no se pega, ni los rasgos autistas se contagian. Si tu peque muestra más rasgos con determinadas personas, es porque se siente en un ambiente seguro donde puede ser quien es. Socializar entre autistas es de lo mejor que me ha sucedido y mis amistades muchas lo son. No siento que tenga que enmascarar quien soy o fingir algo que no soy. Puedo ser yo al 100%.
Nuestra socialización es diferente pero no deja de ser valiosa, respeta nuestra forma de jugar, expresar y divertirnos, aunque no se asemeje a la de otra gente no autista. Haced de vuestros hogares esos sitios seguros donde ser quienes somos sea natural, no queráis cambiarnos. Solo eso nos ayudará a sentir una conexión real con la que es nuestra familia y que perdure en el tiempo.

Dar herramientas no es llevarme a terapia y que ese profesional me enseñe. Es ir a terapia, que esa persona te enseñe y de forma respetuosa y entre ambos me enseñéis. Sois su familia y podéis guiarle con el apoyo adecuado, los profesionales no van a estar 24 horas, 365 días del año metidos en tu casa. Tienen vida propia. Es vuestro familiar. Necesitará siempre de vuestra comprensión y apoyo, como cualquier peque. No delegues su crianza a otros, empodérate y afrontad juntos los desafíos de otra forma de expresar y aprender, con apoyo de profesionales, pero no delegando en ellos las tareas más fundamentales. Si un profesional no os ayuda a que cada vez seáis más autónomos como familia y encontréis ese equilibrio de convivencia, no creo que sea lo que necesitáis.

Y…leednos mucho!! Hay aquí gente mamás y papás autistas geniales, que con peques autistas os pueden ayudar a entender cómo piensan ante X situaciones o decisiones. Si os acaban de dar el diagnóstico de un familiar nada se ha roto, ya tenéis la forma de conoceros mejor, aprovechadlo. Tenéis la oportunidad de encontrar las formas de comprender mejor a la persona que más os importa, de guiarle y educarle correctamente. No dejéis de hacerlo. No existen cartas de esas de viajes a Holanda en vez de a Italia. Existe una única forma de vivir, y es intentando aprender y disfrutar de quiénes te rodean o, regodearte en todo aquello que no podrás hacer. Lo primero es el equilibrio puro y te permite a veces a ti sufrir por buscar formas de lograr ayudar mejor. Lo segundo, es creer que un peque es prolongación de sus padres, cuando es un ser único, con vida propia, que solo busca amor, respeto y comprensión.

Yo creo en una crianza autista respetuosa, y vosotros ¿Creéis en un activismo más social?

The post Mujeres autistas: abrileando first appeared on CEPAMA.

Ser autista

Ser niña y autista favorece pasar desapercibida y esquivar el diagnóstico, afirma Molina. El espectro de trastornos autistas es amplio. Hay muchos tipos, y casi tantas formas de vivirlo como personas con TEA. En este contexto, los perfiles explosivos son más comunes en niños que en niñas. «Ellas lo viven más hacia dentro», explica Molina, algo que puede confundirse con una timidez extrema, tan común en ellas. Mientras los niños lo manifiestan con comportamientos visibles al exterior, como rabietas o tics. «Los hombres lo hacen más al exterior. Las mujeres aprenden a camuflarse», apunta Molina.

El enfoque de género explicaría la brecha entre niños y niñas con autismo. El salto estadístico se acorta a medida que mejoran las herramientas de diagnóstico con los años. Así, la proporción hace 30 años era una niña por cada nueve niños con TEA; hoy es una de cada tres diagnosticados, según un estudio de la Academia Americana de Psiquiatría Infantil y Adolescente de 2017.

El autoconocimiento, la introspección y el camuflaje son formas de afrontamiento de la condición autista presentes de niñas y mujeres muy por encima de sus compañeros varones, asegura Molina. La diferencia en los datos tendría su explicación en que las herramientas de diagnóstico han sido creadas pensando en un solo perfil de TEA: varones que exteriorizan sus síntomas. Algo que deja «fuera de radar» a la mitad de la comunidad autista. «Es por ello por lo que hay niñas, mujeres, personas trans o de diferentes identificaciones de género que sufren una múltiple discriminación: por su condición autista y por su identidad de género», asegura la experta.

Cargar con la mochila del autismo invisible pasa factura. No saber qué ocurre suma un estrés añadido al trastorno. El exceso de tensión, un constante cuestionamiento y los desajustes emocionales son frecuentes en estos casos sin diagnóstico. En estadios avanzados puede derivar en trastornos psicológicos como la depresión o la ansiedad crónica —como la que vivió Carmen—, o en enfermedades de origen psicosomático, como trastornos alimentarios o fibromialgia.

La escuela es el territorio de diagnóstico

El filtro para detectar el autismo a tiempo es la escuela. María Ruíz, pedagoga y formadora de profesores, y también mujer con autismo, así lo afirma. Para ella, la clave radica en formar a los profesores. «Es esencial corregir ciertos vicios a la hora de tratar con estos alumnos. La perspectiva es exigir a los TEA que se adapten al mundo, a los convencionalismos sociales, a un modo de reaccionar más o menos inapropiado. Debemos acabar con esto. No volver a decir «no puedes ponerte así por una tontería», porque quizás para esa persona es más que eso», defiende.

Ruiz incide en la idea de que no todas las personas TEA son iguales. «Hay grados, y unos son más difíciles de detectar que otros». Ser brillantes en lo académico o bien aceptados en un grupo no es incompatible con vivir con un TEA. «Muchos creen que un autista no puede desenvolverse bien en otras áreas y descartan que haya un problema si hay buenas notas», incide la pedagoga. O simplemente «aceptan sus rarezas como rasgos de su personalidad».

Esta invisibilidad del autismo en ciertos círculos afectaría también a los adultos. «El problema está enfocado a los niños». Ruiz puntualiza que «el autismo no se cura. Te acompaña toda la vida». Por lo que «si hay alumnos autistas, también hay profesores».

Molina añade que, tras más de 10 años como formadora de docentes, puede afirmar que los profesores han oído hablar del autismo y lo conocen, pero desconocen exactamente qué es. «Mantienen los estereotipos de autismo vigentes en los años cincuenta y sesenta, como si fuese una discapacidad intelectual», asegura. Hay camino por hacer, pero reconoce que cada vez hay más formación.

Dos riesgos añadidos para ellas

En las niñas autistas se dan dos riesgos añadidos: los trastornos alimentarios (los últimos estudios hablan de que un 23% de las jóvenes con anorexia o bulimia podrían ser autistas) y los abusos sexuales. Las jóvenes autistas cuentan con menos flexibilidad para comprender y manejar el cortejo y las manifestaciones de afecto, por lo que «caen con frecuencia en manos de jóvenes desaprensivos, siendo abusadas y abandonadas con frecuencia», apuntan desde CEPAMA. Ellas pueden llegar a pensar que estos procesos son necesarios para asegurar su permanencia en el grupo.

Os invitamos a conocer este Periódico Escuela digital en este enlace

The post La realidad invisible de las niñas autistas first appeared on CEPAMA.

The post Mujeres Autistas en TVE2 first appeared on CEPAMA.

El Día Internacional de la Mujer sirvió para visibilizar esta problemática con la grabación de un programa para Radio 5, de Radio Nacional de España, en la que intervinieron las personas que crearon CEPAMA y que fue emitido en la noche del viernes 9 por esta emisora El podcast de la emisión se puede enlazar en la siguiente dirección: http://www.rtve.es/alacarta/audios/el-suplemento-de-radio-5/suplemento-radio-5-marea-violeta-09-03-18/4512898/

Durante media hora, el periodista y conductor del espacio El Suplemento, Javier Hernández, hace un recorrido por diferentes aspectos de lo que supone ser mujer y autista, cómo influye el diagnóstico en edades adultas, las dificultades que supone la maternidad y también las alegrías, el papel de las personas más próximas, la educación, las posibilidades de encontrar trabajo, contadas por las propias mujeres protagonistas.

Carmen Molina recordó que “las mujeres autistas que no tienen discapacidad intelectual alcanzan niveles altos de formación y capacitación profesional que no se corresponden con su acceso al mundo laboral. Por su estilo comunicativo directo, sincero, hiperasertivo son percibidas como agresivas y retadoras. Este mismo estilo en hombres es considerado como un valor” al tiempo que Inés López dejó claro que “Cepama es un comité que abarca a todas las mujeres dentro del espectro Autista, también las mujeres autistas con discapacidad intelectual”

Montse Navarro, llamó la atención sobre el hecho de que “hay muchas mujeres autistas que no saben que lo son por falta de información. No saben qué les ocurre y muchas son sobremedicadas y mal diagnosticadas. Yo he sido una de ellas, espero que esto deje de ocurrir.”

Raquel Montllor, puso en evidencia la situación de las personas autistas cuando superan el período de apoyos de la escolarización: “Se acaban los apoyos en la adolescencia y ya no hay nada más ni en la universidad, adultos ni vejez. Falta la creación de recursos, acompañamiento vida adulta, pisos protegidos, unidades específicas, centros de día, residencias..”

Regina Cortés destacó que “ser mujer y autista es un privilegio que tenemos que saber aprovechar; en estos momentos en que estamos luchando y pidiendo por nuestros derechos debemos, todos, saber y entender la enorme diversidad que hay dentro del grupo de mujeres del mundo. Tenemos no solo que luchar por ser mujeres y brillar por ello, sino brillar como mujeres autistas con todo nuestro esplendor, riqueza y potencial.”

María Ruiz incidió en la necesidad de “promover alianzas y realizar actuaciones de alcance nacional, superando barreras, porque el poder del mensaje es lo verdaderamente importante”

Y recordando el motivo principal por el que nació y trabaja Cepama, su presidenta Carmen Molina vuelve a insistir en la necesidad de trabajar para las mujeres autistas, las grandes ignoradas, poniendo especial énfasis en “las niñas y jóvenes autistas se encuentran en un doble riesgo de ser abusadas y violentadas. Su deseo de pertenecer al grupo y sus dificultades para la comunicación social y la comprensión de los contextos las lleva con frecuencia a interpretar el acercamiento sexual como un signo de aceptación por sus iguales. Pueden pasar años hasta que consiguen comprender y superar el maltrato y el abuso”.

Cepama se resuma a las reivindicaciones a favor de la igualdad de las mujeres que ayer fueron un clamor en toda España y llama la atención de todos los sectores sociales para que las más discriminadas entre las discriminadas, encuentren el sitio que merecen en la sociedad. Por ello anima a todas las organizaciones e instituciones que trabajan en el campo del autismo a seguirse sumando a esta propuesta que nació con la creación de un Comité que no tiene padrinos ni depende de los poderes públicos, surge desde el propio seno de la comunidad autista y le da la voz y el protagonismo a quienes hasta ahora sólo podían expresarse desde tutelas externas. En este sentido, y a propuesta de Carmen Molina, presidenta de Cepama, el Congreso de los Diputados ha aprobado recientemente una Proposición no de ley para atender la problemática de las mujeres autistas que ya ha comenzado su recorrido legislativo.

Para más información:

Carmen Molina, Coordinadora de CEPAMA y Presidenta de Sinteno:

Teléfono: +34 634 54 74 13

Regina Cortés, miembro del Comité CEPAMA, apoyo en relaciones con los medios

E-mail: regina_guipuzcoa@cepama.es

Inés López, Madrid. Representante de las niñas y mujeres con autismo y discapacidad intelectual y sus familias

Teléfono: +34 665 66 61 42

E-mail: ines_madrid@cepama.es

Contacto general:

E-mail: info@cepama.es

The post Las mujeres autistas en Radio 5 «Marea Violeta» first appeared on CEPAMA.

Ser mujer (Carmen Molina)

Ser mujer no es fácil. Tampoco en esta sociedad del primer mundo, en la que no acabamos de alcanzar cuotas de paridad, seguridad e igualdad que serían de justicia. Ser mujer es aún más difícil cuando se nace con una condición diferente que te convierte en minoría entre la minoría, como sucede con las mujeres en el espectro del autismo. Tan diferentes de la mayoría social, y a la vez tan distintas de sus compañeros hombres. Tan especiales, que incluso entre sus iguales en género son rechazadas por no responder a los estereotipos femeninos. Tan vulnerables que ni siquiera existen formas específicas de diagnosticarlas y, cuando piden ayuda, son sobremedicadas con toda clase de compuestos relacionados con los estados de ánimo, el equilibrio psicológico y la enfermedad mental. Si cierro los ojos y pienso en una mujer autista, la palabra que me viene a la cabeza es fortaleza. Fuerte entre las fuertes. Decidida entre las valientes. Mujer en riesgo, y mujer en lucha. Ellas, nosotras, yo.

Fundir la Frontera (María Ruiz)

He vivido etapas duras y violentas que hundieron mi autoestima, mermaron mi salud y anularon mi  voluntad …  pero busque el apoyo para reconstruir, para creer, para poder seguir…siendo invisible… porque me dio miedo…pero es imposible sostener el peso de dos mundos una vida entera, ¡necesito fundir la frontera!

En muchas ocasiones se ha representado el Síndrome de Asperger con un iceberg para simbolizar que sólo alcanzamos a ver una pequeña parte de todo un mundo  oculto por descubrir. Y en realidad si …Ese universo oculto encierra todos los secretos de su mundo. Profundo, no visible, inmenso…  y poderoso.

Pero …¿qué pasaría si  descubrimos que no es suficiente  con mirar hacia  el fondo?¿Qué pasaría si nos aventurásemos a traspasar el iceberg? Pasaría que nos asombraríamos al descubrir un lugar más invisible aún, no siempre reconocido…en el que ellas siguen batiendo sus alas de forma silenciosa…en busca de manos que las acojan, desde su edad  temprana hasta su madurez.

Por eso tenemos una gran misión, abrir la ventana y acompasar sus pasos, para que puedan volar en libertad, para que puedan mostrarse, para que dejen de esperar, para que venzan la tristeza, la ansiedad y la soledad.

Por la inclusión desde la perspectiva de género ¿TE Atreves?

Soy mujer (Montse Navarro)

Soy mujer y soy autista, y eso significa que se me ha impuesto una forma de ser mujer que no se corresponde con quién yo soy, y no por eso dejo de ser mujer o soy menos mujer, si es que tal cosa es posible. He fingido una feminidad determinada en lugar de explorar la mía propia, porque eso es lo que se esperaba de mí.

Ahora soy yo quien espera algo de la sociedad: que se transforme en una sociedad mejor, mejor para las mujeres, mejor para les autistas y mucho mejor de lo que ha sido hasta ahora para las mujeres autistas.

Para que nadie pase por lo que yo pasé (Raquel Montllor)

Siendo aún una niña empecé a darme cuenta de que a la gente no le costaba relacionarse y a mi sí.A veces necesitaba estar sola en un espacio donde me sintiera cómoda y me costaba mucho relacionarme con los demás: era torpe en los juegos, no pertenecía a ningún “grupo”, no sabía identificar correctamente las emociones de los demás (ni, quizás, las mías propias), etc. Supongo que, por todo ello, sufrí bullying. Decidí intentar integrarme con todas mis fuerzas. Así, empecé a fijarme en cómo se relacionaban los demás: sus expresiones, su lenguaje… incluso cogiendo apuntes para después ensayar en casa y poder imitarlos al día siguiente. Ese imitar, ese escenario, hizo que casi me perdiera a mi misma. Estuve a punto de convertirme en un espejo. En la adolescencia, decidí que estudiaría todo lo posible para entenderme a mi misma. Y a los demás. Así, me titulé en educación social, psicopedagogía…Estando cursando un máster en educación especial conocí a profesionales que me diagnosticaron TEA. A los 40 años. El diagnóstico no fue liberador. De hecho, caí en una profunda depresión, pues creía que todo lo que había sentido de niña se mantendría para siempre. Y eso era insoportable. Por eso he decidido compartir mi conocimiento profesional y experiencia personal sobre el tema.Para que nadie pase por lo mismo que yo pasé.

The post Ser mujer es… first appeared on CEPAMA.