A continuación el documento de posicionamiento de CEPAMA ante esta nueva actuación discriminatoria hacia nuestro colectivo:

La Asociación de Mujeres Autistas CEPAMA ante la noticia de una actitud discriminatoria hacia una joven autista de 16 años por parte de la policía de Leeds (Reino Unido)

Ante los contenidos recogidos en la página web de la BBC londinense sobre la detención de una menor autista de 16 años, por parte de la policía de Leeds, acusándola de delito de odio contra el colectivo LGTBI, cuyos enlaces ponemos para conocimiento y seguimiento a continuación:

https://www.bbc.com/news/uk-england-leeds-66462895

https://www.dailymail.co.uk/news/article-12392871/Autistic-girl-16-arrested-dragged-screaming-home-Leeds-12-officers-saying-female-cop-looked-like-lesbian-nana.html

Resuminos los hechos según los datos que nos llegan y que  son los siguientes:

• Una menor de 16 años sufre un colapso autista en un evento de apoyo al colectivo LGTBI y se pide ayuda a los servicios policiales para que la acompañen a su casa.

• La joven hace un comentario a una agente: “Te pareces a mi abuela que es lesbiana”. A la llegada a su casa le informan a la madre que la van a llevar detenida por delito de odio.

• La joven sufre un meltdown y los agentes deciden pedir refuerzos para sacarla de forma forzada de su casa y llevarla a dependencias policiales. Siete agentes para reducir a una menor con discapacidad.

• En dependencias policiales se entiende que realizan actuaciones y la dejan en libertad bajo fianza.

CEPAMA manifiesta lo siguiente:

1.- Atendiendo a nuestro conocimiento del autismo en particular y nuestra especialización en autismo femenino, así como en nuestra calidad de mujeres autistas autorrepresentadas, podemos reconocer que el comentario de nuestra joven compañera es lo que entre las personas autistas entendemos como comentario de constatación sin evaluación, enjuiciamiento, ni juicio de valor. Este tipo de comentarios es frecuente en personas, como las autistas con gran capacidad para asociar datos e información sin valoración emocional alguna.

2.- Se atribuye a la joven una actitud contra el colectivo LGTBI, que está muy lejos de mostrar ya que se ha limitado a constatar que la policía a la que se refiere se parece a su abuela y añade el dato de que su abuela es lesbiana sin ningún otro juicio de valor. Este valor discriminatorio es atribuido por la agente que a todas luces parece sentirse señalada, tal vez por razones de sensibilidad e historia vital, que no podemos conocer, que son frecuentes en los colectivos históricamente discriminados y que desde CEPAMA reconocemos y comprendemos, como minoría social que somos, pero que no son excusa para replicar conductas discriminatorias, impropias de una agente de la autoridad.

3.- A partir del juicio de valor sobre el comentario de la joven se obvian a todas luces sus necesidades de apoyo (recordamos que se pidió asistencia por un colapso en un evento público) y se convierte claramente a la víctima en presunta delincuente. Se realizan peticiones de refuerzo policial no proporcionales al hecho de resistencia de la joven, quien por otra parte ha perdido el control de sus emociones al haber entrado en estado de meltdown.

4.- Se evidencia un grave desconocimiento por parte de las fuerzas de seguridad intervinientes en los hechos sobre la condición autista, sus mecanismos de relación social y comunicación, sus colapsos y sus necesidades y derechos relacionados.

Por lo expuesto, manifestamos

1.- Nuestra repulsa por los hechos que se muestran en las imágenes y se relatan en la prensa. No podemos excusar de ninguna manera las reducciones físicas en un caso en el que la persona no solo no está ejerciendo violencia para sí ni para otros sino que se encuentra en un estado de vulnerabilidad por colapso emocional derivado de su situación de discapacidad.

2.- Nuestro apoyo a la joven detenida y a su familia a quienes comprendemos y cuyo dolor compartimos. No construiremos una sociedad incluyente y diversa si se invisibiliza y vulneran los derechos de colectivos minoritarios por cualquier razón; en este caso la condición autista. La diversidad debe entenderse y extenderse a todas las minorías sociales.

3.- Reivindicamos el modelo social y de derechos como enfoque de la discapacidad en general y del autismo en particular; por ser el único que otorga dignidad a la persona y le reconoce sus derechos como ser humano y como ciudadano en igualdad de condición, negando situaciones de capacitismo y presunta violencia injusta ejercida contra personas en situación de vulnerabilidad.

4.- Exigimos a la policía de Leeds la revisión de los hechos, el reconocimiento del injusto ejercido y su voluntad de subsanación mediante acciones de formación e información sobre el autismo en general y el autismo femenino en particular.

5.- Pedimos a las asociaciones de autistas de Reino Unido que se constituyan en defensoras de la joven que ha sufrido el trato excluyente y su familia apoyando que sean respetados sus derechos fundamentales y su identidad como ser humano portador de los mismos.

La comprensión de la amplia realidad de las personas autistas ayudará a reconocer y respetar sus derechos como ciudadanas y ciudadanos de plena dignidad y valor.

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Documento de posicionamiento

Ante los contenidos del programa Salvados emitido el 4 de diciembre de 2022 en La Sexta TV, la Asociación de Mujeres Autistas CEPAMA, muestra su malestar por el sesgo en los contenidos y testimonios que desdibujan la condición autista y excluyen a grupos tan relevantes como adultos, mujeres y personas autistas no binarias; así como las personas autistas sin discapacidad intelectual. Algunos ejemplos de lo expuesto son:

• Se circunscribe a reflejar el modelo médico rehabilitador de la discapacidad, modelo superado en la mayoría de los países, y que va en contra de los principios de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, aprobada en 2006 y ratificada por España en 2007, y traspuesta a nuestra normativa en la Ley 6/2022, de 31 de marzo.  

• Se pone el foco en el autismo en niños, acompañado de discapacidad intelectual o grandes necesidades de apoyo en la infancia y adolescencia dando a entender que el colectivo autista está compuesto por niños de sexo masculino lo que es un error gravísimo invisibilizando a todo el amplio espectro del autismo. Induce a transmitir el todo por las partes y eso es un grave error de comunicación en una cadena de amplia difusión como La Sexta TV.

Ignora el sesgo de género que se produce en la identificación del autismo en el caso de niñas y mujeres obviando la interseccionalidad cierta que deja al colectivo NO masculino del autismo invisibilizado, lo que no ayuda a resolver la especial situación de vulnerabilidad que supone la ausencia de diagnóstico y la inexistencia de apoyos necesarios para este colectivo que alcanza una parte importante del autismo.

En consecuencia, CEPAMA manifiesta lo siguiente:

1.- Entendemos como insólito que en una cadena como La Sexta TV de la que tenemos noticia de que hace tres años realizó un trabajo de investigación para conocer toda la dimensión del autismo y que entrevistó a activistas autistas que hablaron en primera persona haya elegido emitir contenidos que no representan la realidad de las personas autistas. Nos indigna lo que apreciamos como una invisibilización consciente realizada por razones que no conocemos y que nos preocupan especialmente.

2.- Se da a entender que el testimonio personalísimo de dos madres de niños autistas, se puede considerar reflejo del complejo mundo de las personas autistas. Pensamos que no refleja la realidad de la mayoría de las personas autistas. Incluso no se contrastan datos aportados, como la prevalencia del autismo, dados por una de las intervinientes y que son a todas luces inexactos. No existen cifras ciertas de prevalencia del autismo; se estima una cifra de 500 mil en España, pero no son niños en su totalidad ya que el autismo es una condición de vida y esta estimación incluye a personas de todas las edades.

3.- Se aborda el complejo mundo del autismo desde un punto de vista médico rehabilitador y no de inclusión y defensa de derechos. Aun a pesar de que las madres intervinientes hacen demandas, estas se circunscriben a las necesidades de sus hijos (que puede inducir al espectador a extrapolar a todo al colectivo), y no a la defensa de derechos como personas en pleno ejercicio de su ciudadanía.

4.- Reivindicamos el modelo social y de derechos como enfoque de la discapacidad en general y del autismo en particular; por ser el único que otorga dignidad a la persona y le reconoce sus derechos como ser humano y como ciudadano en igualdad de condición, negando situaciones de capacitismo y exclusión que se traslucen en los contenidos reproducidos en el programa.  

5.- Como mujeres autistas, algunas de nosotras madres de niños y niñas autistas y normotípicos, sentimos que se nos ha invisibilizado seleccionando contenidos que no nos representan ni en la forma ni en el fondo. Un buen número de madres autistas no ven a sus hijos como un problema, ni consideran tener un hijo autista como una renuncia, sino como una persona plena en su diversidad. Esto no obsta para que se reconozcan sus necesidades y se defiendan sus derechos con el enfoque de respeto y superación. Las madres autistas, y la gran mayoría de las madres y padres de niños y niñas autistas no se ven reflejadas en los testimonios dados en el programa, que son legítimos y respetables a título particular pero que no representan a la amplia comunidad del autismo, ni reflejan la extraordinaria diversidad de las experiencias de las vidas autistas.

Por lo expuesto, manifestamos

1.- Nuestro desconcierto y nuestra tristeza por los contenidos del programa Salvados de la Sexta y el enfoque del autismo como deficiencia, que condena de la persona a la infelicidad y es causa de la renuncia vital de los padres y madres de personas autistas. El que se hayan presentado testimonios personalísimos en clave de reflejar la realidad del autismo es un grave error por lo que solicitamos a la Sexta TV rectificación y reconocimiento de la diversidad del autismo, y las vidas de las personas autistas adultas.

2.- Nuestra repulsa al sesgo de género al contemplar la realidad de una parte limitada de la comunidad obviando a personas en todas las etapas vitales, mujeres y personas con identidades de género no binarias por lo que solicitamos a la Sexta TV rectificación y reconocimiento de la diversidad del autismo, y las vidas de las personas autistas adultas.

3.- Recalcamos nuestro máximo respeto a los sentimientos y emociones de las madres y padres de personas autistas; así como su entrega, dedicación y apoyo a sus hijos, incluso en lo que no seamos capaces de compartir porque cada experiencia vital es única y ha de comprenderse en toda su dimensión y circunstancias. Sin embargo, entendemos que los contenidos reproducidos en el programa no representan al colectivo. Instamos a la Sexta TV a que rectifique informando que el contenido del programa se circunscribe a experiencias de personas particulares que no son representativas de la comunidad autista.

05.- Instamos la Sexta TV a reelaborar contenidos y proceder a complementar la información sesgada mediante un programa complementario en el que se muestre la realidad de los colectivos silenciados en el desafortunado programa del pasado 4 de diciembre

La comprensión de la amplia realidad de las personas autistas ayudará a reconocer y respetar sus derechos como ciudadanas y ciudadanos de plena dignidad y valor.

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Artículo 27: “Trabajo y Empleo” Los Estados Parte reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad. (…)

Quienes conocemos y vivimos en primera persona el mundo del autismo sabemos que el ejercicio de nuestro derecho al acceso y el mantenimiento de un empleo de calidad es casi siempre difícil y muchas veces imposible.

De todo esto vamos a hablar el próximo 7 de noviembre en la jornada Mi derecho al empleo

PRESENCIAL y ON LINE

Apúntante pinchando AQUÍ o en el enlace al pie de las imágenes siguientes en las que tienes toda la info y el programa.

¡¡¡TE ESPERAMOS!!!

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Estuvimos hablando junto a las compañeras de México, Argentina, Chile y Guatemala de nuestras experiencias en nuestros respectivos países. Compartimos nuestros objetivos, formas de trabajo y estructura con objeto de ampliar nuestras redes hacia nuevas alianzas en México y demás países hispanohablantes. De igual forma, nos sentimos inspiradas a seguir nuestro camino hacia el cambio y ayudar a propulsar a estas otras entidades que van camino hacia dichos cambios.

Hicimos hincapié en nuestra forma tan única de trabajar en grupos de trabajo propios y en las distintas formas que nos han llevado a promover e impulsar alianzas con diferentes organismos públicos y privados y en como aquellas, han motivado y supuesto, cambios normativos de gran impacto en nuestro colectivo. Asimismo, compartimos nuestra grata experiencia desarrollando nuestra investigación participativa, que en las próximas semanas daremos a conocer y publicaremos de forma oficial.

Si queréis escuchar a nuestra compañera Adela Santos podéis seguir este enlace (a partir del minuto 1:53):

Para acceder a todos los videos de esta interesante jornada os recomendamos que accedáis a la web de Documenta, en este enlace:

Nos quedamos con los nuevos contactos y redes que sabemos se han creado con nuestra participación y con la significativa alianza y aprendizaje mutuo que sabemos se promueve desde Documenta hacia nosotras y demás entidades.

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Para arrancar esta temporada queremos hablar de la opción de la maternidad en nuestro colectivo, de elegir ser madre, de la lactancia materna y lo que supone optar por ella. De nuestros hijos e hijas autistas y de nuestros hijos e hijas neurotípicas.

Necesitamos atención a la salud de las mujeres con estrategias de verdadera inclusión.

Queremos compartir experiencias sin olvidarnos de lo primordial, sentirnos reconocidas y queridas por nuestra comunidad.

¿Os animáis a pasar una tarde con CEPAMA? Recuerda 15 de octubre de 18:30 a 20:30 (GTM Madrid)

Apúntate aquí: https://forms.gle/ASBh5uorTyxMKXKH7

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Nuestra compañera Alicia Campos fue la facilitadora de la Jornada. Hemos querido entrevistarla para repasar los contenidos tratados y responder a la demanda sobre el tema que seguimos recibiendo de entre nuestras asociadas y simpatizantes.

CEPAMA (CPM): Hola Alicia, gracias por realizar esta entrevista. Sabemos que tratamos temas que te afectan personalmente y sobre los que investigas desde hace años. ¿Podrías hacer tu presentación y contarnos cómo llegaste al conocimiento y compromiso con las enfermedades de sensibilización central?

ALICIA CAMPOS (AC)

Me llamo Alicia Campos y tengo 56 años. Estoy diagnosticada de trastorno del espectro autista de nivel 1 desde hace 2 años y de fibromialgia hace más de 20 años, de encefalomielitis miálgica o Síndrome de fatiga crónica y de sensibilidad química múltiple desde hace 4 años. Las tres patologías las presento en un grado 3 (severo). Mi diagnóstico fue  realizado por el Dr Joaquim Fernandez Solà, médico internista especialista de Unidad de Síndrome de Fatiga crónica del Hospital Clínic de Barcelona. Su  diagnóstico emitido fue el de SINDROME DE SENSIBILZACIÓN CENTRAL EN GRADO 3.

Soy madre de una joven autista de 28 años e hija de una madre dentro del espectro. Impulsé la Associació Asperger New Life hace 6 años en la ciudad de Barcelona. He ejercido profesionalmente como  trabajadora social sanitaria, mediadora familiar y terapeuta, especializada en procesos de duelo y pérdida. Actualmente debido a mi enfermedad  ya no puedo ejercer mi actividad laboral, soy pensionista de invalidez.   En mi caso, la enfermedad de SSC me condujo al diagnóstico de autismo. Muchas manifestaciones propias del espectro autista en especial las de carácter  hipersensorial se evidenciaron de forma intensa al debutar mi enfermedad. No obstante, tengo que decir que mi hija y muchas mujeres que conocí a través de CEPAMA me hicieron de “espejo” e incentivaron mis dudas respecto a si yo también estaba dentro del espectro autista. No obstante, fue a partir de mi enfermedad que  decidí definitivamente afrontar el proceso de diagnóstico con profesionales especializadas en autismo femenino.

CPM: En CEPAMA llevamos bastante tiempo escuchando cómo nuestras compañeras, mujeres autistas, evidencian síntomas recurrentes relacionados con los síndromes de sensibilización central. Esto nos llevó a construir una hipótesis al respecto, de la que eres principal valedora. ¿Puedes explicarnos más al respecto?

AC:

Partimos de la hipótesis, a partir de la observación, de  la  existencia de   un importante número de casos de mujeres jóvenes y adultas dentro del espectro autista que están diagnosticadas de FM (fibromialgia) y/o de EM-SFC (encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica) y/o de SQM (Sindrome de sensibilidad química múltiple). No obstante, no encontramos apenas estudios científicos que nos hablen de esta interrelación entre autismo y FM/EM/SQM, tampoco se está promoviendo la investigación de estas enfermedades. ¿Quizás porque son enfermedades que afectan mayoritariamente al colectivo femenino…?.

CPM: Como es habitual en CEPAMA, atendemos este llamado de nuestro colectivo y queremos responder con metodologías de estudio e investigación para realizar un primer acercamiento a esta realidad que parece que se nos presenta. Para ello, hemos planteado la realización de un trabajo de campo que nos arroje cifras de prevalencia que se puedan utilizar en comparativas con la población neurotípica. ¿Cuáles son los objetivos de este trabajo de campo?

AC:

El objetivo esencial, es poder visibilizar y evidenciar  esta realidad, realizando un estudio de campo sobre este tema y poder presentarlo en las diferentes unidades sanitarias especializadas existentes en los hospitales más importantes  y a  los profesionales sanitarios referentes de estas patologías de nuestro país, así como en las asociaciones de referencia de FM/EM/SSQ  existentes en todo el territorio español.

No todas las mujeres afectadas de FM/EM/SQM son autistas, ni a la inversa, no todas las mujeres autistas presentan estas patologías, pero si observamos, que hay muchas mujeres (tanto jóvenes como adultas autistas) afectadas. Hemos de señalar que algunas mujeres adultas afrontaron su diagnóstico de autismo cuando debutaron con su enfermedad de FM/EM/SQM.  Y por el contrario, posiblemente dentro del colectivo de mujeres con FM/EM, habrá posibles mujeres autistas que no tengan un diagnóstico formal. Estos aspectos son los que queremos evidenciar con el trabajo que iniciaremos en el grupo de investigadoras liderado por CEPAMA.

CPM: Nos encontramos ante un grupo de enfermedades bastante desconocidas a nivel general; de hecho, muchas mujeres autistas no habrán llegado a reconocer como enfermedad concreta muchos de los síntomas físicos que experimentan. ¿Cuáles son los aspectos comunes a las enfermedades englobadas bajo el término de Síndromes de Sensibilización Central?

AC:

Estas enfermedades afectan tanto a mujeres jóvenes como adultas, aunque también hay algunos hombres. Son enfermedades cuyos síntomas puedes manifestarse durante la infancia, durante la juventud o pueden manifestarse durante la edad adulta, pero hay una predisposición GENÉTICA, lo cual es común a la condición autista. Hay que señalar que es habitual que haya en la misma familia varias mujeres afectadas con FM/EM/SQM en diferentes grados de afectación, al igual que sucede con la condición autista.

Las FM/EM/SQM NO son enfermedades psicosomáticas ni somatomorfas, ni psiquiátricas, no se encuentran en nuestra mente. Según la evidencia científica son enfermedades, cada una de ellas con una entidad propia, están codificadas por la OMS, pero todas ellas tienen en común que son SINDROMES DE SENSIBILIZACIÓN DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL. Por tanto, son ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS.

CPM: ¿Por qué se engloban entonces dentro de un mismo término?

AC:

Actualmente, según los últimos estudios, clasifican la FM, el SFC y el SQM como SSC.  ¿Y qué es un Síndrome de Sensibilización Central?. El SSC se manifiesta como una  MAYOR EXCITABILIDAD DE LAS NEURONAS DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL A LOS DISTINTOS ESTÍMULOS PERIFÉRICOS como son el dolor, el olor, los ruidos, los alimentos, los productos químicos, los campos electromagnéticos, los cambios de presión atmosférica, el estrés, los virus, los fármacos…

Estos estímulos provocan respuestas diversas, muy aumentadas por un  sistema nervioso central (SNC) alterado y que se mantienen en el tiempo, a pesar de la desaparición del estímulo. Las alarmas del SNC de una persona afectada de un SSC ante un peligro real o potencial, se activan mucho antes y ante estímulos externos mucho más leves en comparación a  las alarmas de otra persona que NO padezca un SSC. Como el SNC regula y controla la totalidad de nuestro organismo, la activación de estar alarmas generará diversas respuestas en el cuerpo una vez que el cerebro procese la información. Estas respuestas, en muchos casos, serán desagradables y como dependen del sistema nervioso, pueden ser múltiples, no siempre serán las mismas y no tendrán la misma intensidad.

CPM: ¿Qué consecuencias tiene esta situación de permanente excitabilidad aumentada del sistema nervioso central para la persona que presenta este tipo de síndrome?

AC:

Esto genera una HIPERSENSIBILIDAD INMUNOLÓGICA  a distintos antígenos como los de tipo alimentario, químico, físicos (luz,calor,frío…) etc. Lo cual, genera una DESREGULARIZACIÓN del SISTEMA INMUNOLÓGICO, del SISTEMA NERVIOSO CENTRAL y en consecuencia del SISTEMA ENDOCRINO.

La sensibilización del sistema nervioso central e inmunológico es la responsable de la disminución de los umbrales  a estímulos externos. Por tanto, el incremento de la sensibilidad provoca, por ejemplo, un  dolor persistente, aun habiendo retirado el estímulo. Cuando esta sensibilización se mantiene en el tiempo, se producen cambios en la neuroplasticidad.

Así, la DESREGULARIZACIÓN NEUROSENSORIAL que va a producir alteraciones neuroendocrinas y del sistema inmune al cronificarse, da lugar a un aumento del estrés oxidativo, una mayor liberación de radicales libres y de substancias proinflamatorias generando a su vez una disfunción en las MITOCONDRIAS, que son los orgánulos celulares que generan la mayor parte de la energía química necesaria para activar las reacciones bioquímicas de la célula. La energía química producida por la mitocondrias se almacena en una molécula energizada llamada TRIFOSFATO DE ADENOSINA (ATP).

CPM: ¿Entonces podemos decir que estamos ante enfermedades de tipo crónico?

AC:

Estas enfermedades son CRÓNICAS,  SISTÉMICAS (AFECTAN A DIVERSOS SISTEMAS DEL ORGANISMO), INVALIDANTES E INCAPACITANTES y  de momento NO hay tratamiento curativo, solamente tratamiento para paliar algunos síntomas y medidas preventivas para evitar al máximo una mayor agravación y evitar los brotes.

CPM: ¿Cuáles son sus causas?

AC:

Las causas son multifactoriales.  Existe una PREDISPOSICIÓN GENÉTICA, también hay factores MEDIO AMBIENTALES (exposición a químicos…), ESTRÉS sostenido en el tiempo o situación altamente ESTRESORA y traumática en un momento dado (pérdida de un ser querido, accidente…), AGENTES INFECCIOSOS (determinados VIRUS, entre ellos el COVID 19, dando lugar al COVID PERSISTENTE que en realidad los síntomas son los de la ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA). Otros virus como pueden ser  gripe A, Epstein_Barr, virus del herpes humano etc

CPM: ¿Cómo afectan estas enfermedades a las personas que las sufren?

AC:

Hay mujeres que pueden tener solo una de las enfermedades o las tres. También cada persona puede estar afectada de manera leve, moderada, severa o muy severa. En el caso de severa, la persona no puede realizar más del 30% de sus actividades anteriores (no puede ejercer una actividad laboral, presenta dificultades para su autocuidado pasando a convertirse en una persona dependiente para las AVD debido al intenso grado de fatiga o al intenso dolor crónico diario…). Las mujeres con un grado muy severo pueden estar encamadas 24 horas y precisar de oxígeno en el caso de la EM e ingresos hospitalarios frecuentes.

Entre los síntomas hay muchísimos a enumerar, algunos son  comunes y otros son más específicos de cada enfermedad. En la FM predomina el DOLOR, en la EM predomina la fatiga postesfuerzo, y en el SQM la fatiga ante la exposición a determinados agentes medioambientales.

CPM: ¿Qué te parece si vamos por partes y profundizamos brevemente en cada una de ellas? ¿Cómo podemos identificar la fibromialgia?

AC:

Respecto a la FM (fibromialgia) fue reconocida por la OMS en 1992.  Código M79.7 y CIE-10. En la FM Se produce una alteración profunda y extensa del sistema nociceptivo que provoca dolor continuo extenso, activación permanente del sistema de alerta y agotamiento de los mecanismos de control.  Prevalece en mujeres, debuta entre los 30 y los 35 años, suele haber varios miembros en la familia con FM (antecedentes familiares con FM).  Factores de riesgo: estrés psicosocial, infecciones, accidentes de tráfico.

La FM tiene un 2% de prevalencia en pacientes sanos y aumenta de un 10% a una 30% en pacientes con enfermedades reumatológicas autoinmunes. La prevalencia de FM es pues superior en personas con enfermedades autoinmunes. Los diferentes factores estresantes, físicos, metabólicos, psicológicos, infecciosos y/o autoinmunes son impulsores desencadenantes de la FM. El estrés es un desencadenante. El estrés también empeora las enfermedades autoinmunes. Las células gliales (los macrófagos y los linfocitos) cambian su fenotipo por el estrés.  Es una enfermedad neuroinflamatoria.  En la FM se produce una neuroinflamación de bajo grado por sensibilización central. Quedan afectadas las áreas involucradas en el procesamiento del dolor.  La FM se trata de una neuropatía de fibra pequeña. Es decir, la afectación del SNC provoca una afectación del SISTEMA NERVIOSO PERIFÉRICO (neuropatía de la fibra pequeña).

Apreciamos la presencia de una sensibilidad excesiva frente a estímulos nocivos (hiperalgesia) y dolor causado por estímulos no nocivos (alodina). Tras estímulo doloroso hay sensación de quemazón, hormigueos, entumecimiento, dolor punzante. Hay también una hiperactividad del sistema simpático y alteraciones endocrinas.         

Los pacientes con FM detectan de forma normal los estímulos mecánicos, eléctricos y térmicos pero el punto en el cual estos estímulos provocan dolor está disminuido.  El diagnóstico de la FM es por diagnóstico clínico. Dolor a la presión de los 18 puntos gatillo.

SINTOMAS: Dolor a la mínima presión ejercida en determinados puntos del cuerpo, hipersensibilidad al dolor, dolores osteomusculares intensos y generalizados diarios en el 100% de los casos, fatiga a mínimos esfuerzos en el 80%de los casos aunque disminuye con la disminución del dolor, alteraciones del sueño 80%, rigidez matutina 80%, sensación hinchazón partes blandas en 50%, parestesias en el 40-60%,mareos y vértigos en el 40% de los casos, cefalea en el 20%, tinitus o acúfenos, Sdre de Raynaud, pérdida de concentración(fibroniebla),tumefacción, trastornos gastrointestinales, colon irritable, vejiga urinaria hiperactiva, hipersensibilidad ambiental y química, migrañas, intolerancias alimentarias, sequedad de mucosas.El dolor crónico puede llegar a ser tan extremo que puede invalidar totalmente a la persona.  Comorbilidades: HIPERLAXITUD LIGAMENTOSA (AFECTA AL TEJIDO CONECTIVO), DISAUTONOMÍA, DISFUNCIÓN TEMPOROMANDIBULAR (DOLOR MANDÍBULA), COLON IRRITABLE O SDRE COLON PERMEABLE, OSTEOARTRITIS, DOLOR FASCIAS, ENDOMETRIOSIS, ALTERACIONES VASCULARES, DISFUNCION VEGETATIVA, síndrome E METABÓLICO, OBESIDAD… …

CPM: Vaya, vemos toda una gran cantidad de síntomas que nos dan la impresión de llegar a comprometer la calidad de vida de las personas que presentan fibromialgia. ¿Sucede lo mismo con la encefalomielitis miálgica, que es lo que se conoce comúnmente como fatiga crónica?

AC:

Respecto a la  EM o SFC (Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica) la situación es más compleja. Su diagnóstico es clínico, requiere clínicos expertos en medicina interna. Su causa concreta es desconocida. No existe ningún test diagnóstico establecido. Tampoco ningún tratamiento efectivo. No es una enfermedad psiquiátrica ni somatomorfa, aunque tiene una presentación concomitante con otras patologías de sensibilización central; es crónica e invalidante. La EM es multisistémica, afecta a diversos sistemas.  Las causas son multifactoriales: hay predisposición genética, afectación de la inmunidad y del eje endocrino y hay como más susceptibilidad a determinados virus infecciosos  implicados y asociados a la SFC como el citomelavirus, el herpes 6, el Epstein Barr o enfermedad del beso.

El virus es como el interruptor que “enciende la luz”. Tales virus impactan sobre el sistema inmune y a su vez sobre las mitocondrias. Son virus que se reactivan y que se ha visto que muchos brotes de la enfermedad se producen ante la reactivación del virus que se puede encontrar en la saliva. Hay evidencia científica de que personas con COVID PERSISTENTE desarrollan un síndrome de fatiga crónica (sdre fatiga crónica postcovid). En la EM/SFC se produce una disfunción límbica o una neuroinflamación, una disfunción astrocitaria (afecta a los astrocitos) y ello a su vez afecta a las mitocondrias que son la parte de la célula que reserva la energía.

Manifestaciones clínicas: Fatiga severa, intensa e incapacitante al mínimo esfuerzo, fatiga post-esfuerzo que puede durar más de 24 horas y prolongarse durante días, semanas o meses puede llegar a ser tal intensa que la persona tenga que estar encamada 24 horas o necesitar oxígeno. Si persiste esta intensa fatiga durante 6 meses, es criterio diagnóstico.  Sueño no reparador, trastornos de la concentración y de la memoria reciente, problemas cognitivos, deterioro de la memoria, dolor de garganta, nódulos linfáticos inflamados y sensibles en cuello o axilas, febrícula diaria nocturna, dolor muscular, migrañas, trastonos gastrointestinales (colon irritable, inflamación del abdomen: SIBO), enfermedades inflamatorias intestino (Crhon, colitis ulcerosa…), lupus, esclerosis multiple, náuseas, vómitos, disautonomía (síntomas neurovegetativos: cuadro de vértigos, mareos, hipotensión orteostática, palpitaciones, disfunción intestino, cuadros vagales: diarreas explosivas) dolor torácico , tos crónica, mareos, sequedad extrema de mucosas, arritmia,dolor de oido, intolerancia a olores, ruidos, dolores, poliatralgias, dolor dental,dolor pélvico, sudoración nocturna, ahogo,problemas de absorción de hidratos de carbono, vitaminas, problemas metabólicos(sdre metabólico),sensibilización al gluten, a la fructora, lactosa,  avitaminosis, urticaria clínica, sensibilidad lifoide a los metales,  inflamación hepática “hígado graso”, obesidad o delgadez extrema, sequedad de mucosas (sdr Sjögren),…La ansiedad y la depresión suelen ser consecuencia de la dificultad de  adaptarse a una nueva situación invalidante e incapacitante, altamente limitadora. Riesgo de duelo complicado.  Comorbilidades:Sdre de Raynod (problemas de circulación imporantes),sensibilidades químicas, colon irritable, endometriosis, migrañas, dolor muscular, insomnio, distimia, vejiga hiperactiva, sdre miofascial, epicondilitis, sdres secos, dolor garganta,fm, trastornos tiroides.

Se están investigando sobre posibles biomarcadores.

CPM: Sospecho que nos vas a explicar un nuevo conjunto de síntomas invalidantes cuando nos hables de la Sensibilidad Química Múltiple.

AC:

Respecto a la  SQM (Sensibilidad química múltiple) y electrosensibilidad. Las manifestaciones clínicas son: migrañas, ahogo, fatiga, síntomas irritativos piel, mucosas, confusión mental, náuseas, diarreas, fatiga extrema, dolor osteomuscular generalizado,… ante exposición a productos químicos, a exposición al sol, a ondas sonoras, campos eléctricos.

Relacionada con esta enfermedad, se ha verificado el Síndrome del edificio enfermo: personas que enferman en determinados edificios, por contaminación ambiental y electromagnética. La hipersensibilidad puede ser a nivel auditivo, olfativo, campos electromagnéticos (ondas).  No es por intoxicación sino por sensibilización. En el SQM es un problema olfativo. Un olor es el que genera la inflamación (anosmia) y provoca una encefalitis, una inflamación en el área límbica, en la microglia.

CPM: Alicia, lo que nos has contado parece de suficiente gravedad como para que los sistemas de salud se estén ocupando en profundidad de conocer las enfermedades y atender a los pacientes que las sufren. Por tu experiencia y estudio, ¿es esto así en nuestro país?

AC:

Hay un gran desconocimiento por parte de los profesionales de la sanidad pública y privada en general sobre estas enfermedades. Por tanto, existen muchos prejuicios y estigmas y suelen indicarse tratamientos en muchas ocasiones contraproducentes.  Por ejemplo, en el caso de la fibromialgia se suele indicar ejercicio aeróbico suave, lo cual es correcto, pero es totalmente contraproducente en el caso de que la persona sufra encefalomielitis miálgica.

Los profesionales que diagnostican la FM normalmente son los reumatólogos especializados, pero en el caso de la EM y el SQM son especialistas en MEDICINA INTERNA que solo se encuentran en unidades específicas de grandes hospitales. Normalmente la FM se diagnostica por descarte de otras patologías y otras pruebas a nivel clínico que han de ser realizadas por expertos. La EM puede diagnosticarse por criterios clínicos realizados por especialistas y por prueba de esfuerzo de dos días y otros biomarcadores que existen ya pero que en nuestro país no suelen realizarse dentro de la sanidad pública.

Aunque no haya tratamiento curativo sí que existen medidas terapéuticas que pueden aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida. En general, llegar a un diagnóstico de FM y especialmente de EM y de SQM es muy complicado por el desconocimiento y la falta de profesionales especializados.

CPM: Tú vives en Cataluña, cómo es tu percepción sobre el reconocimiento de estas enfermedades y su tratamiento en el sistema de salud público.

AC:

En Catalunya se han creado las UNIDADES DE SINDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL; sin embargo, se evidencian muchos problemas a nivel social. Estas son enfermedades muchas veces no reconocidas por los equipos de valoración de la discapacidad o por el INSS. Como consecuencia de ello,  muchas mujeres que debido a la gravedad de su estado por la enfermedad no pueden ejercer su actividad laboral ni la habitual ni cualquier otra, y no se les reconoce por parte del INSS una pensión de invalidez pueden quedar totalmente desamparadas y pasar a una situación de precariedad socioeconómica extrema.

CPM: ¿Te parece que el colectivo de las mujeres autistas se encuentra en una situación de especial vulnerabilidad frente a este conjunto de enfermedades?

AC:

En el caso de una mujer autista sea joven o adulta el diagnóstico de tales enfermedades aún se complica más puesto que hay un desconocimiento en general por parte de los profesionales sanitarios del autismo, menos aún del  autismo femenino y sobre todo de estas enfermedades que pueden implicar un peregrinaje de profesionales durante años hasta llegar al diagnóstico al igual que sucede con el autismo femenino totalmente infradiagnosticado.

CPM: ¿Qué dicen las últimas investigaciones?

AC:

Se están buscando biomarcadores así como perfiles bioenergéticos, también se está buscando a nivel genético qué hay implicado. Se está investigando como posibles tratamientos: antivirales e inmunomodeladores. También se está investigando la relación entre el intestino y el cerebro humano (la microbiota intestinal).

En CEPAMA nos planteamos estas hipótesis:

¿Pueden ser la fibromialgia y/o la encefalomielitis miálgica o mal llamada síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple comorbilidades en las mujeres autistas? ¿Son más frecuentes entre mujeres neurodivergentes estas patología que en mujeres neurotípicas?.  

En el caso de las mujeres autistas el solo hecho de tener que enmascarar su condición durante años implica una situación sostenida en el tiempo, si  a ello añadimos predisposición genética más la hipersensibilidad a agentes externos nos convierte en “presas fáciles” para desarrollar estas enfermedades.   Pero todo ello son HIPÓTESIS ¡!!

Toda la información aportada tiene evidencia científica. FUENTES:  Jornadas realizadas por ACAF (Associació Catalana de afectadas por fibromialgia y otros sindromes de sensibilización central) en el 2018 en la que intervenían profesionales especializados de Hospital Clínic y Vall d´Hebró de Barcelona y XXXVIII Edición UNIVERSIDAD DE VERANOS DE TERUEL 2022 “EL IMPACTO DE LA FATIGA CRÓNICA INVALIDANTE EN LA SOCIEDAD Y LA EMERGENCIA DE UNA NUEVA ENTIDAD:EL SINDROME DE FATIGA CRÓNICA ASOCIADA AL COVID PERSISTENTE”. Profesionales expertos del sistema sanitario público del Estado Español en la materia: Dr Antoni Fernandez Solà, Dr Jose Alegre Martin, Dr Joaquim Fernandez Solà, Dra Amanda Rodriguez, Dr Ramón Sanmartin, Dra Andrea Suarez, Dr Jesús Castro, Dra Patricia Launois, Dr Antonio Collado y que participaron en ambos eventos.

Bibliografia: Manual de bolsillo de las enfermedades de sensibilidad central de EDITORIAL PARC

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Seguimos con nuestros encuentros virtuales, que nos sirven fortalecer nuestras redes de apoyo y ayuda mutua a través de los espacios compartidos de CEPAMA.

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Por Neurodivergente
Twitter: @Neurodivergent2

Imagen Freepik: una niña sentada en una maleta en un campo con flores y mariposas

Se acerca el 2 de abril y, bueno, sé que es un mes complicado.

Por un lado, me gusta visibilizar y hacer ver que hay vida más allá del concepto del autismo que más de un profesional da (una especie de muerte en vida).

Por otro, no es mi día, siento que desde que conocí mi comunidad el día que me hace sentir bien es el 18 de junio (día del orgullo autista y que solo celebramos autistas). Ese día del orgullo lo siento como un abrazo a quien soy, no como un intento de explicar que es el autismo. Pero dado que hay solo educando avanzamos a ello que voy, ya me conocéis.

Si os digo que desde hace mucho la comunidad prescinde del azul. Si sois familiares o profesionales que nos muestran apoyo, el infinito multicolor nos define mucho mejor. La pieza del puzle tiene una connotación muy fea de tener que completar algo y la identidad es única, es parte tan íntima y propia de quiénes somos el ser autista.

Me gustaría, seáis familiares o profesionales que entendáis que, estéis en la posición que estéis, la comunidad os puede ayudar a entender una perspectiva única: que no hay un autismo “más autista o grave”. Si no que hablamos de una condición cuyas necesidades de apoyo fluctúan como la vida misma y no siempre serán iguales. Y os lo dice alguien que después de una gran exposición social, pasa horas en shutdown recuperándose, prácticamente sin hablar o teniendo que dormir. No se es autista solo por tener hipersensibilidades, existen las hiposensibilidades, como olvidarte de beber o comer. Tanto es así que los perfiles sensoriales generalmente son mixtos. En mis buenas rachas, puedo sentir que preciso de poco apoyo para hacer las cosas de mi día a día. Pero, de repente, empiezo a agotarme, no siempre veo las señales, y tanto en cómo me gestiono, como en cómo me visto, percibo los sonidos o colores, o me expreso, es palpable que no me siento bien.

Me gustaría que no os agobie tanto la ausencia de oralidad. Preocuparse por la comunicación. Ser no hablante es difícil si no tienes como comunicarte y te sientes aislado del resto y de quienes más quieres. Pero si tienes, aunque sea una sola forma de expresarte, te sientes
inmensamente más feliz. Ser autista no se pega, ni los rasgos autistas se contagian. Si tu peque muestra más rasgos con determinadas personas, es porque se siente en un ambiente seguro donde puede ser quien es. Socializar entre autistas es de lo mejor que me ha sucedido y mis amistades muchas lo son. No siento que tenga que enmascarar quien soy o fingir algo que no soy. Puedo ser yo al 100%.
Nuestra socialización es diferente pero no deja de ser valiosa, respeta nuestra forma de jugar, expresar y divertirnos, aunque no se asemeje a la de otra gente no autista. Haced de vuestros hogares esos sitios seguros donde ser quienes somos sea natural, no queráis cambiarnos. Solo eso nos ayudará a sentir una conexión real con la que es nuestra familia y que perdure en el tiempo.

Dar herramientas no es llevarme a terapia y que ese profesional me enseñe. Es ir a terapia, que esa persona te enseñe y de forma respetuosa y entre ambos me enseñéis. Sois su familia y podéis guiarle con el apoyo adecuado, los profesionales no van a estar 24 horas, 365 días del año metidos en tu casa. Tienen vida propia. Es vuestro familiar. Necesitará siempre de vuestra comprensión y apoyo, como cualquier peque. No delegues su crianza a otros, empodérate y afrontad juntos los desafíos de otra forma de expresar y aprender, con apoyo de profesionales, pero no delegando en ellos las tareas más fundamentales. Si un profesional no os ayuda a que cada vez seáis más autónomos como familia y encontréis ese equilibrio de convivencia, no creo que sea lo que necesitáis.

Y…leednos mucho!! Hay aquí gente mamás y papás autistas geniales, que con peques autistas os pueden ayudar a entender cómo piensan ante X situaciones o decisiones. Si os acaban de dar el diagnóstico de un familiar nada se ha roto, ya tenéis la forma de conoceros mejor, aprovechadlo. Tenéis la oportunidad de encontrar las formas de comprender mejor a la persona que más os importa, de guiarle y educarle correctamente. No dejéis de hacerlo. No existen cartas de esas de viajes a Holanda en vez de a Italia. Existe una única forma de vivir, y es intentando aprender y disfrutar de quiénes te rodean o, regodearte en todo aquello que no podrás hacer. Lo primero es el equilibrio puro y te permite a veces a ti sufrir por buscar formas de lograr ayudar mejor. Lo segundo, es creer que un peque es prolongación de sus padres, cuando es un ser único, con vida propia, que solo busca amor, respeto y comprensión.

Yo creo en una crianza autista respetuosa, y vosotros ¿Creéis en un activismo más social?

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