El pasado 25 de junio CEPAMA organizó una charla de contenido monográfico sobre un tema que se evidencia como de recurrente interés entre nuestro colectivo de mujeres autistas: los síndromes de sensibilización central (fibromialgia, encefalomielitis miálgica/fatiga crónica, sensibilidad química múltiple).

Nuestra compañera Alicia Campos fue la facilitadora de la Jornada. Hemos querido entrevistarla para repasar los contenidos tratados y responder a la demanda sobre el tema que seguimos recibiendo de entre nuestras asociadas y simpatizantes.

CEPAMA (CPM): Hola Alicia, gracias por realizar esta entrevista. Sabemos que tratamos temas que te afectan personalmente y sobre los que investigas desde hace años. ¿Podrías hacer tu presentación y contarnos cómo llegaste al conocimiento y compromiso con las enfermedades de sensibilización central?

ALICIA CAMPOS (AC)

Me llamo Alicia Campos y tengo 56 años. Estoy diagnosticada de trastorno del espectro autista de nivel 1 desde hace 2 años y de fibromialgia hace más de 20 años, de encefalomielitis miálgica o Síndrome de fatiga crónica y de sensibilidad química múltiple desde hace 4 años. Las tres patologías las presento en un grado 3 (severo). Mi diagnóstico fue  realizado por el Dr Joaquim Fernandez Solà, médico internista especialista de Unidad de Síndrome de Fatiga crónica del Hospital Clínic de Barcelona. Su  diagnóstico emitido fue el de SINDROME DE SENSIBILZACIÓN CENTRAL EN GRADO 3.

Soy madre de una joven autista de 28 años e hija de una madre dentro del espectro. Impulsé la Associació Asperger New Life hace 6 años en la ciudad de Barcelona. He ejercido profesionalmente como  trabajadora social sanitaria, mediadora familiar y terapeuta, especializada en procesos de duelo y pérdida. Actualmente debido a mi enfermedad  ya no puedo ejercer mi actividad laboral, soy pensionista de invalidez.   En mi caso, la enfermedad de SSC me condujo al diagnóstico de autismo. Muchas manifestaciones propias del espectro autista en especial las de carácter  hipersensorial se evidenciaron de forma intensa al debutar mi enfermedad. No obstante, tengo que decir que mi hija y muchas mujeres que conocí a través de CEPAMA me hicieron de “espejo” e incentivaron mis dudas respecto a si yo también estaba dentro del espectro autista. No obstante, fue a partir de mi enfermedad que  decidí definitivamente afrontar el proceso de diagnóstico con profesionales especializadas en autismo femenino.

CPM: En CEPAMA llevamos bastante tiempo escuchando cómo nuestras compañeras, mujeres autistas, evidencian síntomas recurrentes relacionados con los síndromes de sensibilización central. Esto nos llevó a construir una hipótesis al respecto, de la que eres principal valedora. ¿Puedes explicarnos más al respecto?

AC:

Partimos de la hipótesis, a partir de la observación, de  la  existencia de   un importante número de casos de mujeres jóvenes y adultas dentro del espectro autista que están diagnosticadas de FM (fibromialgia) y/o de EM-SFC (encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica) y/o de SQM (Sindrome de sensibilidad química múltiple). No obstante, no encontramos apenas estudios científicos que nos hablen de esta interrelación entre autismo y FM/EM/SQM, tampoco se está promoviendo la investigación de estas enfermedades. ¿Quizás porque son enfermedades que afectan mayoritariamente al colectivo femenino…?.

CPM: Como es habitual en CEPAMA, atendemos este llamado de nuestro colectivo y queremos responder con metodologías de estudio e investigación para realizar un primer acercamiento a esta realidad que parece que se nos presenta. Para ello, hemos planteado la realización de un trabajo de campo que nos arroje cifras de prevalencia que se puedan utilizar en comparativas con la población neurotípica. ¿Cuáles son los objetivos de este trabajo de campo?

AC:

El objetivo esencial, es poder visibilizar y evidenciar  esta realidad, realizando un estudio de campo sobre este tema y poder presentarlo en las diferentes unidades sanitarias especializadas existentes en los hospitales más importantes  y a  los profesionales sanitarios referentes de estas patologías de nuestro país, así como en las asociaciones de referencia de FM/EM/SSQ  existentes en todo el territorio español.

No todas las mujeres afectadas de FM/EM/SQM son autistas, ni a la inversa, no todas las mujeres autistas presentan estas patologías, pero si observamos, que hay muchas mujeres (tanto jóvenes como adultas autistas) afectadas. Hemos de señalar que algunas mujeres adultas afrontaron su diagnóstico de autismo cuando debutaron con su enfermedad de FM/EM/SQM.  Y por el contrario, posiblemente dentro del colectivo de mujeres con FM/EM, habrá posibles mujeres autistas que no tengan un diagnóstico formal. Estos aspectos son los que queremos evidenciar con el trabajo que iniciaremos en el grupo de investigadoras liderado por CEPAMA.

CPM: Nos encontramos ante un grupo de enfermedades bastante desconocidas a nivel general; de hecho, muchas mujeres autistas no habrán llegado a reconocer como enfermedad concreta muchos de los síntomas físicos que experimentan. ¿Cuáles son los aspectos comunes a las enfermedades englobadas bajo el término de Síndromes de Sensibilización Central?

AC:

Estas enfermedades afectan tanto a mujeres jóvenes como adultas, aunque también hay algunos hombres. Son enfermedades cuyos síntomas puedes manifestarse durante la infancia, durante la juventud o pueden manifestarse durante la edad adulta, pero hay una predisposición GENÉTICA, lo cual es común a la condición autista. Hay que señalar que es habitual que haya en la misma familia varias mujeres afectadas con FM/EM/SQM en diferentes grados de afectación, al igual que sucede con la condición autista.

Las FM/EM/SQM NO son enfermedades psicosomáticas ni somatomorfas, ni psiquiátricas, no se encuentran en nuestra mente. Según la evidencia científica son enfermedades, cada una de ellas con una entidad propia, están codificadas por la OMS, pero todas ellas tienen en común que son SINDROMES DE SENSIBILIZACIÓN DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL. Por tanto, son ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS.

CPM: ¿Por qué se engloban entonces dentro de un mismo término?

AC:

Actualmente, según los últimos estudios, clasifican la FM, el SFC y el SQM como SSC.  ¿Y qué es un Síndrome de Sensibilización Central?. El SSC se manifiesta como una  MAYOR EXCITABILIDAD DE LAS NEURONAS DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL A LOS DISTINTOS ESTÍMULOS PERIFÉRICOS como son el dolor, el olor, los ruidos, los alimentos, los productos químicos, los campos electromagnéticos, los cambios de presión atmosférica, el estrés, los virus, los fármacos…

Estos estímulos provocan respuestas diversas, muy aumentadas por un  sistema nervioso central (SNC) alterado y que se mantienen en el tiempo, a pesar de la desaparición del estímulo. Las alarmas del SNC de una persona afectada de un SSC ante un peligro real o potencial, se activan mucho antes y ante estímulos externos mucho más leves en comparación a  las alarmas de otra persona que NO padezca un SSC. Como el SNC regula y controla la totalidad de nuestro organismo, la activación de estar alarmas generará diversas respuestas en el cuerpo una vez que el cerebro procese la información. Estas respuestas, en muchos casos, serán desagradables y como dependen del sistema nervioso, pueden ser múltiples, no siempre serán las mismas y no tendrán la misma intensidad.

CPM: ¿Qué consecuencias tiene esta situación de permanente excitabilidad aumentada del sistema nervioso central para la persona que presenta este tipo de síndrome?

AC:

Esto genera una HIPERSENSIBILIDAD INMUNOLÓGICA  a distintos antígenos como los de tipo alimentario, químico, físicos (luz,calor,frío…) etc. Lo cual, genera una DESREGULARIZACIÓN del SISTEMA INMUNOLÓGICO, del SISTEMA NERVIOSO CENTRAL y en consecuencia del SISTEMA ENDOCRINO.

La sensibilización del sistema nervioso central e inmunológico es la responsable de la disminución de los umbrales  a estímulos externos. Por tanto, el incremento de la sensibilidad provoca, por ejemplo, un  dolor persistente, aun habiendo retirado el estímulo. Cuando esta sensibilización se mantiene en el tiempo, se producen cambios en la neuroplasticidad.

Así, la DESREGULARIZACIÓN NEUROSENSORIAL que va a producir alteraciones neuroendocrinas y del sistema inmune al cronificarse, da lugar a un aumento del estrés oxidativo, una mayor liberación de radicales libres y de substancias proinflamatorias generando a su vez una disfunción en las MITOCONDRIAS, que son los orgánulos celulares que generan la mayor parte de la energía química necesaria para activar las reacciones bioquímicas de la célula. La energía química producida por la mitocondrias se almacena en una molécula energizada llamada TRIFOSFATO DE ADENOSINA (ATP).

CPM: ¿Entonces podemos decir que estamos ante enfermedades de tipo crónico?

AC:

Estas enfermedades son CRÓNICAS,  SISTÉMICAS (AFECTAN A DIVERSOS SISTEMAS DEL ORGANISMO), INVALIDANTES E INCAPACITANTES y  de momento NO hay tratamiento curativo, solamente tratamiento para paliar algunos síntomas y medidas preventivas para evitar al máximo una mayor agravación y evitar los brotes.

CPM: ¿Cuáles son sus causas?

AC:

Las causas son multifactoriales.  Existe una PREDISPOSICIÓN GENÉTICA, también hay factores MEDIO AMBIENTALES (exposición a químicos…), ESTRÉS sostenido en el tiempo o situación altamente ESTRESORA y traumática en un momento dado (pérdida de un ser querido, accidente…), AGENTES INFECCIOSOS (determinados VIRUS, entre ellos el COVID 19, dando lugar al COVID PERSISTENTE que en realidad los síntomas son los de la ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA). Otros virus como pueden ser  gripe A, Epstein_Barr, virus del herpes humano etc

CPM: ¿Cómo afectan estas enfermedades a las personas que las sufren?

AC:

Hay mujeres que pueden tener solo una de las enfermedades o las tres. También cada persona puede estar afectada de manera leve, moderada, severa o muy severa. En el caso de severa, la persona no puede realizar más del 30% de sus actividades anteriores (no puede ejercer una actividad laboral, presenta dificultades para su autocuidado pasando a convertirse en una persona dependiente para las AVD debido al intenso grado de fatiga o al intenso dolor crónico diario…). Las mujeres con un grado muy severo pueden estar encamadas 24 horas y precisar de oxígeno en el caso de la EM e ingresos hospitalarios frecuentes.

Entre los síntomas hay muchísimos a enumerar, algunos son  comunes y otros son más específicos de cada enfermedad. En la FM predomina el DOLOR, en la EM predomina la fatiga postesfuerzo, y en el SQM la fatiga ante la exposición a determinados agentes medioambientales.

CPM: ¿Qué te parece si vamos por partes y profundizamos brevemente en cada una de ellas? ¿Cómo podemos identificar la fibromialgia?

AC:

Respecto a la FM (fibromialgia) fue reconocida por la OMS en 1992.  Código M79.7 y CIE-10. En la FM Se produce una alteración profunda y extensa del sistema nociceptivo que provoca dolor continuo extenso, activación permanente del sistema de alerta y agotamiento de los mecanismos de control.  Prevalece en mujeres, debuta entre los 30 y los 35 años, suele haber varios miembros en la familia con FM (antecedentes familiares con FM).  Factores de riesgo: estrés psicosocial, infecciones, accidentes de tráfico.

La FM tiene un 2% de prevalencia en pacientes sanos y aumenta de un 10% a una 30% en pacientes con enfermedades reumatológicas autoinmunes. La prevalencia de FM es pues superior en personas con enfermedades autoinmunes. Los diferentes factores estresantes, físicos, metabólicos, psicológicos, infecciosos y/o autoinmunes son impulsores desencadenantes de la FM. El estrés es un desencadenante. El estrés también empeora las enfermedades autoinmunes. Las células gliales (los macrófagos y los linfocitos) cambian su fenotipo por el estrés.  Es una enfermedad neuroinflamatoria.  En la FM se produce una neuroinflamación de bajo grado por sensibilización central. Quedan afectadas las áreas involucradas en el procesamiento del dolor.  La FM se trata de una neuropatía de fibra pequeña. Es decir, la afectación del SNC provoca una afectación del SISTEMA NERVIOSO PERIFÉRICO (neuropatía de la fibra pequeña).

Apreciamos la presencia de una sensibilidad excesiva frente a estímulos nocivos (hiperalgesia) y dolor causado por estímulos no nocivos (alodina). Tras estímulo doloroso hay sensación de quemazón, hormigueos, entumecimiento, dolor punzante. Hay también una hiperactividad del sistema simpático y alteraciones endocrinas.         

Los pacientes con FM detectan de forma normal los estímulos mecánicos, eléctricos y térmicos pero el punto en el cual estos estímulos provocan dolor está disminuido.  El diagnóstico de la FM es por diagnóstico clínico. Dolor a la presión de los 18 puntos gatillo.

SINTOMAS: Dolor a la mínima presión ejercida en determinados puntos del cuerpo, hipersensibilidad al dolor, dolores osteomusculares intensos y generalizados diarios en el 100% de los casos, fatiga a mínimos esfuerzos en el 80%de los casos aunque disminuye con la disminución del dolor, alteraciones del sueño 80%, rigidez matutina 80%, sensación hinchazón partes blandas en 50%, parestesias en el 40-60%,mareos y vértigos en el 40% de los casos, cefalea en el 20%, tinitus o acúfenos, Sdre de Raynaud, pérdida de concentración(fibroniebla),tumefacción, trastornos gastrointestinales, colon irritable, vejiga urinaria hiperactiva, hipersensibilidad ambiental y química, migrañas, intolerancias alimentarias, sequedad de mucosas.El dolor crónico puede llegar a ser tan extremo que puede invalidar totalmente a la persona.  Comorbilidades: HIPERLAXITUD LIGAMENTOSA (AFECTA AL TEJIDO CONECTIVO), DISAUTONOMÍA, DISFUNCIÓN TEMPOROMANDIBULAR (DOLOR MANDÍBULA), COLON IRRITABLE O SDRE COLON PERMEABLE, OSTEOARTRITIS, DOLOR FASCIAS, ENDOMETRIOSIS, ALTERACIONES VASCULARES, DISFUNCION VEGETATIVA, síndrome E METABÓLICO, OBESIDAD… …

CPM: Vaya, vemos toda una gran cantidad de síntomas que nos dan la impresión de llegar a comprometer la calidad de vida de las personas que presentan fibromialgia. ¿Sucede lo mismo con la encefalomielitis miálgica, que es lo que se conoce comúnmente como fatiga crónica?

AC:

Respecto a la  EM o SFC (Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica) la situación es más compleja. Su diagnóstico es clínico, requiere clínicos expertos en medicina interna. Su causa concreta es desconocida. No existe ningún test diagnóstico establecido. Tampoco ningún tratamiento efectivo. No es una enfermedad psiquiátrica ni somatomorfa, aunque tiene una presentación concomitante con otras patologías de sensibilización central; es crónica e invalidante. La EM es multisistémica, afecta a diversos sistemas.  Las causas son multifactoriales: hay predisposición genética, afectación de la inmunidad y del eje endocrino y hay como más susceptibilidad a determinados virus infecciosos  implicados y asociados a la SFC como el citomelavirus, el herpes 6, el Epstein Barr o enfermedad del beso.

El virus es como el interruptor que “enciende la luz”. Tales virus impactan sobre el sistema inmune y a su vez sobre las mitocondrias. Son virus que se reactivan y que se ha visto que muchos brotes de la enfermedad se producen ante la reactivación del virus que se puede encontrar en la saliva. Hay evidencia científica de que personas con COVID PERSISTENTE desarrollan un síndrome de fatiga crónica (sdre fatiga crónica postcovid). En la EM/SFC se produce una disfunción límbica o una neuroinflamación, una disfunción astrocitaria (afecta a los astrocitos) y ello a su vez afecta a las mitocondrias que son la parte de la célula que reserva la energía.

Manifestaciones clínicas: Fatiga severa, intensa e incapacitante al mínimo esfuerzo, fatiga post-esfuerzo que puede durar más de 24 horas y prolongarse durante días, semanas o meses puede llegar a ser tal intensa que la persona tenga que estar encamada 24 horas o necesitar oxígeno. Si persiste esta intensa fatiga durante 6 meses, es criterio diagnóstico.  Sueño no reparador, trastornos de la concentración y de la memoria reciente, problemas cognitivos, deterioro de la memoria, dolor de garganta, nódulos linfáticos inflamados y sensibles en cuello o axilas, febrícula diaria nocturna, dolor muscular, migrañas, trastonos gastrointestinales (colon irritable, inflamación del abdomen: SIBO), enfermedades inflamatorias intestino (Crhon, colitis ulcerosa…), lupus, esclerosis multiple, náuseas, vómitos, disautonomía (síntomas neurovegetativos: cuadro de vértigos, mareos, hipotensión orteostática, palpitaciones, disfunción intestino, cuadros vagales: diarreas explosivas) dolor torácico , tos crónica, mareos, sequedad extrema de mucosas, arritmia,dolor de oido, intolerancia a olores, ruidos, dolores, poliatralgias, dolor dental,dolor pélvico, sudoración nocturna, ahogo,problemas de absorción de hidratos de carbono, vitaminas, problemas metabólicos(sdre metabólico),sensibilización al gluten, a la fructora, lactosa,  avitaminosis, urticaria clínica, sensibilidad lifoide a los metales,  inflamación hepática “hígado graso”, obesidad o delgadez extrema, sequedad de mucosas (sdr Sjögren),…La ansiedad y la depresión suelen ser consecuencia de la dificultad de  adaptarse a una nueva situación invalidante e incapacitante, altamente limitadora. Riesgo de duelo complicado.  Comorbilidades:Sdre de Raynod (problemas de circulación imporantes),sensibilidades químicas, colon irritable, endometriosis, migrañas, dolor muscular, insomnio, distimia, vejiga hiperactiva, sdre miofascial, epicondilitis, sdres secos, dolor garganta,fm, trastornos tiroides.

Se están investigando sobre posibles biomarcadores.

CPM: Sospecho que nos vas a explicar un nuevo conjunto de síntomas invalidantes cuando nos hables de la Sensibilidad Química Múltiple.

AC:

Respecto a la  SQM (Sensibilidad química múltiple) y electrosensibilidad. Las manifestaciones clínicas son: migrañas, ahogo, fatiga, síntomas irritativos piel, mucosas, confusión mental, náuseas, diarreas, fatiga extrema, dolor osteomuscular generalizado,… ante exposición a productos químicos, a exposición al sol, a ondas sonoras, campos eléctricos.

Relacionada con esta enfermedad, se ha verificado el Síndrome del edificio enfermo: personas que enferman en determinados edificios, por contaminación ambiental y electromagnética. La hipersensibilidad puede ser a nivel auditivo, olfativo, campos electromagnéticos (ondas).  No es por intoxicación sino por sensibilización. En el SQM es un problema olfativo. Un olor es el que genera la inflamación (anosmia) y provoca una encefalitis, una inflamación en el área límbica, en la microglia.

CPM: Alicia, lo que nos has contado parece de suficiente gravedad como para que los sistemas de salud se estén ocupando en profundidad de conocer las enfermedades y atender a los pacientes que las sufren. Por tu experiencia y estudio, ¿es esto así en nuestro país?

AC:

Hay un gran desconocimiento por parte de los profesionales de la sanidad pública y privada en general sobre estas enfermedades. Por tanto, existen muchos prejuicios y estigmas y suelen indicarse tratamientos en muchas ocasiones contraproducentes.  Por ejemplo, en el caso de la fibromialgia se suele indicar ejercicio aeróbico suave, lo cual es correcto, pero es totalmente contraproducente en el caso de que la persona sufra encefalomielitis miálgica.

Los profesionales que diagnostican la FM normalmente son los reumatólogos especializados, pero en el caso de la EM y el SQM son especialistas en MEDICINA INTERNA que solo se encuentran en unidades específicas de grandes hospitales. Normalmente la FM se diagnostica por descarte de otras patologías y otras pruebas a nivel clínico que han de ser realizadas por expertos. La EM puede diagnosticarse por criterios clínicos realizados por especialistas y por prueba de esfuerzo de dos días y otros biomarcadores que existen ya pero que en nuestro país no suelen realizarse dentro de la sanidad pública.

Aunque no haya tratamiento curativo sí que existen medidas terapéuticas que pueden aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida. En general, llegar a un diagnóstico de FM y especialmente de EM y de SQM es muy complicado por el desconocimiento y la falta de profesionales especializados.

CPM: Tú vives en Cataluña, cómo es tu percepción sobre el reconocimiento de estas enfermedades y su tratamiento en el sistema de salud público.

AC:

En Catalunya se han creado las UNIDADES DE SINDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL; sin embargo, se evidencian muchos problemas a nivel social. Estas son enfermedades muchas veces no reconocidas por los equipos de valoración de la discapacidad o por el INSS. Como consecuencia de ello,  muchas mujeres que debido a la gravedad de su estado por la enfermedad no pueden ejercer su actividad laboral ni la habitual ni cualquier otra, y no se les reconoce por parte del INSS una pensión de invalidez pueden quedar totalmente desamparadas y pasar a una situación de precariedad socioeconómica extrema.

CPM: ¿Te parece que el colectivo de las mujeres autistas se encuentra en una situación de especial vulnerabilidad frente a este conjunto de enfermedades?

AC:

En el caso de una mujer autista sea joven o adulta el diagnóstico de tales enfermedades aún se complica más puesto que hay un desconocimiento en general por parte de los profesionales sanitarios del autismo, menos aún del  autismo femenino y sobre todo de estas enfermedades que pueden implicar un peregrinaje de profesionales durante años hasta llegar al diagnóstico al igual que sucede con el autismo femenino totalmente infradiagnosticado.

CPM: ¿Qué dicen las últimas investigaciones?

AC:

Se están buscando biomarcadores así como perfiles bioenergéticos, también se está buscando a nivel genético qué hay implicado. Se está investigando como posibles tratamientos: antivirales e inmunomodeladores. También se está investigando la relación entre el intestino y el cerebro humano (la microbiota intestinal).


En CEPAMA nos planteamos estas hipótesis:

¿Pueden ser la fibromialgia y/o la encefalomielitis miálgica o mal llamada síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple comorbilidades en las mujeres autistas? ¿Son más frecuentes entre mujeres neurodivergentes estas patología que en mujeres neurotípicas?.  

En el caso de las mujeres autistas el solo hecho de tener que enmascarar su condición durante años implica una situación sostenida en el tiempo, si  a ello añadimos predisposición genética más la hipersensibilidad a agentes externos nos convierte en “presas fáciles” para desarrollar estas enfermedades.   Pero todo ello son HIPÓTESIS ¡!!


Toda la información aportada tiene evidencia científica. FUENTES:  Jornadas realizadas por ACAF (Associació Catalana de afectadas por fibromialgia y otros sindromes de sensibilización central) en el 2018 en la que intervenían profesionales especializados de Hospital Clínic y Vall d´Hebró de Barcelona y XXXVIII Edición UNIVERSIDAD DE VERANOS DE TERUEL 2022 “EL IMPACTO DE LA FATIGA CRÓNICA INVALIDANTE EN LA SOCIEDAD Y LA EMERGENCIA DE UNA NUEVA ENTIDAD:EL SINDROME DE FATIGA CRÓNICA ASOCIADA AL COVID PERSISTENTE”. Profesionales expertos del sistema sanitario público del Estado Español en la materia: Dr Antoni Fernandez Solà, Dr Jose Alegre Martin, Dr Joaquim Fernandez Solà, Dra Amanda Rodriguez, Dr Ramón Sanmartin, Dra Andrea Suarez, Dr Jesús Castro, Dra Patricia Launois, Dr Antonio Collado y que participaron en ambos eventos.

Bibliografia: Manual de bolsillo de las enfermedades de sensibilidad central de EDITORIAL PARC

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