Artículo 27: “Trabajo y Empleo” Los Estados Parte reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad. (…)

Quienes conocemos y vivimos en primera persona el mundo del autismo sabemos que el ejercicio de nuestro derecho al acceso y el mantenimiento de un empleo de calidad es casi siempre difícil y muchas veces imposible.

De todo esto vamos a hablar el próximo 7 de noviembre en la jornada Mi derecho al empleo

PRESENCIAL y ON LINE

Apúntante pinchando AQUÍ o en el enlace al pie de las imágenes siguientes en las que tienes toda la info y el programa.

¡¡¡TE ESPERAMOS!!!

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Estuvimos hablando junto a las compañeras de México, Argentina, Chile y Guatemala de nuestras experiencias en nuestros respectivos países. Compartimos nuestros objetivos, formas de trabajo y estructura con objeto de ampliar nuestras redes hacia nuevas alianzas en México y demás países hispanohablantes. De igual forma, nos sentimos inspiradas a seguir nuestro camino hacia el cambio y ayudar a propulsar a estas otras entidades que van camino hacia dichos cambios.

Hicimos hincapié en nuestra forma tan única de trabajar en grupos de trabajo propios y en las distintas formas que nos han llevado a promover e impulsar alianzas con diferentes organismos públicos y privados y en como aquellas, han motivado y supuesto, cambios normativos de gran impacto en nuestro colectivo. Asimismo, compartimos nuestra grata experiencia desarrollando nuestra investigación participativa, que en las próximas semanas daremos a conocer y publicaremos de forma oficial.

Si queréis escuchar a nuestra compañera Adela Santos podéis seguir este enlace (a partir del minuto 1:53):

Para acceder a todos los videos de esta interesante jornada os recomendamos que accedáis a la web de Documenta, en este enlace:

Nos quedamos con los nuevos contactos y redes que sabemos se han creado con nuestra participación y con la significativa alianza y aprendizaje mutuo que sabemos se promueve desde Documenta hacia nosotras y demás entidades.

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Para arrancar esta temporada queremos hablar de la opción de la maternidad en nuestro colectivo, de elegir ser madre, de la lactancia materna y lo que supone optar por ella. De nuestros hijos e hijas autistas y de nuestros hijos e hijas neurotípicas.

Necesitamos atención a la salud de las mujeres con estrategias de verdadera inclusión.

Queremos compartir experiencias sin olvidarnos de lo primordial, sentirnos reconocidas y queridas por nuestra comunidad.

¿Os animáis a pasar una tarde con CEPAMA? Recuerda 15 de octubre de 18:30 a 20:30 (GTM Madrid)

Apúntate aquí: https://forms.gle/ASBh5uorTyxMKXKH7

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Nuestra compañera Alicia Campos fue la facilitadora de la Jornada. Hemos querido entrevistarla para repasar los contenidos tratados y responder a la demanda sobre el tema que seguimos recibiendo de entre nuestras asociadas y simpatizantes.

CEPAMA (CPM): Hola Alicia, gracias por realizar esta entrevista. Sabemos que tratamos temas que te afectan personalmente y sobre los que investigas desde hace años. ¿Podrías hacer tu presentación y contarnos cómo llegaste al conocimiento y compromiso con las enfermedades de sensibilización central?

ALICIA CAMPOS (AC)

Me llamo Alicia Campos y tengo 56 años. Estoy diagnosticada de trastorno del espectro autista de nivel 1 desde hace 2 años y de fibromialgia hace más de 20 años, de encefalomielitis miálgica o Síndrome de fatiga crónica y de sensibilidad química múltiple desde hace 4 años. Las tres patologías las presento en un grado 3 (severo). Mi diagnóstico fue  realizado por el Dr Joaquim Fernandez Solà, médico internista especialista de Unidad de Síndrome de Fatiga crónica del Hospital Clínic de Barcelona. Su  diagnóstico emitido fue el de SINDROME DE SENSIBILZACIÓN CENTRAL EN GRADO 3.

Soy madre de una joven autista de 28 años e hija de una madre dentro del espectro. Impulsé la Associació Asperger New Life hace 6 años en la ciudad de Barcelona. He ejercido profesionalmente como  trabajadora social sanitaria, mediadora familiar y terapeuta, especializada en procesos de duelo y pérdida. Actualmente debido a mi enfermedad  ya no puedo ejercer mi actividad laboral, soy pensionista de invalidez.   En mi caso, la enfermedad de SSC me condujo al diagnóstico de autismo. Muchas manifestaciones propias del espectro autista en especial las de carácter  hipersensorial se evidenciaron de forma intensa al debutar mi enfermedad. No obstante, tengo que decir que mi hija y muchas mujeres que conocí a través de CEPAMA me hicieron de “espejo” e incentivaron mis dudas respecto a si yo también estaba dentro del espectro autista. No obstante, fue a partir de mi enfermedad que  decidí definitivamente afrontar el proceso de diagnóstico con profesionales especializadas en autismo femenino.

CPM: En CEPAMA llevamos bastante tiempo escuchando cómo nuestras compañeras, mujeres autistas, evidencian síntomas recurrentes relacionados con los síndromes de sensibilización central. Esto nos llevó a construir una hipótesis al respecto, de la que eres principal valedora. ¿Puedes explicarnos más al respecto?

AC:

Partimos de la hipótesis, a partir de la observación, de  la  existencia de   un importante número de casos de mujeres jóvenes y adultas dentro del espectro autista que están diagnosticadas de FM (fibromialgia) y/o de EM-SFC (encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica) y/o de SQM (Sindrome de sensibilidad química múltiple). No obstante, no encontramos apenas estudios científicos que nos hablen de esta interrelación entre autismo y FM/EM/SQM, tampoco se está promoviendo la investigación de estas enfermedades. ¿Quizás porque son enfermedades que afectan mayoritariamente al colectivo femenino…?.

CPM: Como es habitual en CEPAMA, atendemos este llamado de nuestro colectivo y queremos responder con metodologías de estudio e investigación para realizar un primer acercamiento a esta realidad que parece que se nos presenta. Para ello, hemos planteado la realización de un trabajo de campo que nos arroje cifras de prevalencia que se puedan utilizar en comparativas con la población neurotípica. ¿Cuáles son los objetivos de este trabajo de campo?

AC:

El objetivo esencial, es poder visibilizar y evidenciar  esta realidad, realizando un estudio de campo sobre este tema y poder presentarlo en las diferentes unidades sanitarias especializadas existentes en los hospitales más importantes  y a  los profesionales sanitarios referentes de estas patologías de nuestro país, así como en las asociaciones de referencia de FM/EM/SSQ  existentes en todo el territorio español.

No todas las mujeres afectadas de FM/EM/SQM son autistas, ni a la inversa, no todas las mujeres autistas presentan estas patologías, pero si observamos, que hay muchas mujeres (tanto jóvenes como adultas autistas) afectadas. Hemos de señalar que algunas mujeres adultas afrontaron su diagnóstico de autismo cuando debutaron con su enfermedad de FM/EM/SQM.  Y por el contrario, posiblemente dentro del colectivo de mujeres con FM/EM, habrá posibles mujeres autistas que no tengan un diagnóstico formal. Estos aspectos son los que queremos evidenciar con el trabajo que iniciaremos en el grupo de investigadoras liderado por CEPAMA.

CPM: Nos encontramos ante un grupo de enfermedades bastante desconocidas a nivel general; de hecho, muchas mujeres autistas no habrán llegado a reconocer como enfermedad concreta muchos de los síntomas físicos que experimentan. ¿Cuáles son los aspectos comunes a las enfermedades englobadas bajo el término de Síndromes de Sensibilización Central?

AC:

Estas enfermedades afectan tanto a mujeres jóvenes como adultas, aunque también hay algunos hombres. Son enfermedades cuyos síntomas puedes manifestarse durante la infancia, durante la juventud o pueden manifestarse durante la edad adulta, pero hay una predisposición GENÉTICA, lo cual es común a la condición autista. Hay que señalar que es habitual que haya en la misma familia varias mujeres afectadas con FM/EM/SQM en diferentes grados de afectación, al igual que sucede con la condición autista.

Las FM/EM/SQM NO son enfermedades psicosomáticas ni somatomorfas, ni psiquiátricas, no se encuentran en nuestra mente. Según la evidencia científica son enfermedades, cada una de ellas con una entidad propia, están codificadas por la OMS, pero todas ellas tienen en común que son SINDROMES DE SENSIBILIZACIÓN DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL. Por tanto, son ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS.

CPM: ¿Por qué se engloban entonces dentro de un mismo término?

AC:

Actualmente, según los últimos estudios, clasifican la FM, el SFC y el SQM como SSC.  ¿Y qué es un Síndrome de Sensibilización Central?. El SSC se manifiesta como una  MAYOR EXCITABILIDAD DE LAS NEURONAS DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL A LOS DISTINTOS ESTÍMULOS PERIFÉRICOS como son el dolor, el olor, los ruidos, los alimentos, los productos químicos, los campos electromagnéticos, los cambios de presión atmosférica, el estrés, los virus, los fármacos…

Estos estímulos provocan respuestas diversas, muy aumentadas por un  sistema nervioso central (SNC) alterado y que se mantienen en el tiempo, a pesar de la desaparición del estímulo. Las alarmas del SNC de una persona afectada de un SSC ante un peligro real o potencial, se activan mucho antes y ante estímulos externos mucho más leves en comparación a  las alarmas de otra persona que NO padezca un SSC. Como el SNC regula y controla la totalidad de nuestro organismo, la activación de estar alarmas generará diversas respuestas en el cuerpo una vez que el cerebro procese la información. Estas respuestas, en muchos casos, serán desagradables y como dependen del sistema nervioso, pueden ser múltiples, no siempre serán las mismas y no tendrán la misma intensidad.

CPM: ¿Qué consecuencias tiene esta situación de permanente excitabilidad aumentada del sistema nervioso central para la persona que presenta este tipo de síndrome?

AC:

Esto genera una HIPERSENSIBILIDAD INMUNOLÓGICA  a distintos antígenos como los de tipo alimentario, químico, físicos (luz,calor,frío…) etc. Lo cual, genera una DESREGULARIZACIÓN del SISTEMA INMUNOLÓGICO, del SISTEMA NERVIOSO CENTRAL y en consecuencia del SISTEMA ENDOCRINO.

La sensibilización del sistema nervioso central e inmunológico es la responsable de la disminución de los umbrales  a estímulos externos. Por tanto, el incremento de la sensibilidad provoca, por ejemplo, un  dolor persistente, aun habiendo retirado el estímulo. Cuando esta sensibilización se mantiene en el tiempo, se producen cambios en la neuroplasticidad.

Así, la DESREGULARIZACIÓN NEUROSENSORIAL que va a producir alteraciones neuroendocrinas y del sistema inmune al cronificarse, da lugar a un aumento del estrés oxidativo, una mayor liberación de radicales libres y de substancias proinflamatorias generando a su vez una disfunción en las MITOCONDRIAS, que son los orgánulos celulares que generan la mayor parte de la energía química necesaria para activar las reacciones bioquímicas de la célula. La energía química producida por la mitocondrias se almacena en una molécula energizada llamada TRIFOSFATO DE ADENOSINA (ATP).

CPM: ¿Entonces podemos decir que estamos ante enfermedades de tipo crónico?

AC:

Estas enfermedades son CRÓNICAS,  SISTÉMICAS (AFECTAN A DIVERSOS SISTEMAS DEL ORGANISMO), INVALIDANTES E INCAPACITANTES y  de momento NO hay tratamiento curativo, solamente tratamiento para paliar algunos síntomas y medidas preventivas para evitar al máximo una mayor agravación y evitar los brotes.

CPM: ¿Cuáles son sus causas?

AC:

Las causas son multifactoriales.  Existe una PREDISPOSICIÓN GENÉTICA, también hay factores MEDIO AMBIENTALES (exposición a químicos…), ESTRÉS sostenido en el tiempo o situación altamente ESTRESORA y traumática en un momento dado (pérdida de un ser querido, accidente…), AGENTES INFECCIOSOS (determinados VIRUS, entre ellos el COVID 19, dando lugar al COVID PERSISTENTE que en realidad los síntomas son los de la ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA). Otros virus como pueden ser  gripe A, Epstein_Barr, virus del herpes humano etc

CPM: ¿Cómo afectan estas enfermedades a las personas que las sufren?

AC:

Hay mujeres que pueden tener solo una de las enfermedades o las tres. También cada persona puede estar afectada de manera leve, moderada, severa o muy severa. En el caso de severa, la persona no puede realizar más del 30% de sus actividades anteriores (no puede ejercer una actividad laboral, presenta dificultades para su autocuidado pasando a convertirse en una persona dependiente para las AVD debido al intenso grado de fatiga o al intenso dolor crónico diario…). Las mujeres con un grado muy severo pueden estar encamadas 24 horas y precisar de oxígeno en el caso de la EM e ingresos hospitalarios frecuentes.

Entre los síntomas hay muchísimos a enumerar, algunos son  comunes y otros son más específicos de cada enfermedad. En la FM predomina el DOLOR, en la EM predomina la fatiga postesfuerzo, y en el SQM la fatiga ante la exposición a determinados agentes medioambientales.

CPM: ¿Qué te parece si vamos por partes y profundizamos brevemente en cada una de ellas? ¿Cómo podemos identificar la fibromialgia?

AC:

Respecto a la FM (fibromialgia) fue reconocida por la OMS en 1992.  Código M79.7 y CIE-10. En la FM Se produce una alteración profunda y extensa del sistema nociceptivo que provoca dolor continuo extenso, activación permanente del sistema de alerta y agotamiento de los mecanismos de control.  Prevalece en mujeres, debuta entre los 30 y los 35 años, suele haber varios miembros en la familia con FM (antecedentes familiares con FM).  Factores de riesgo: estrés psicosocial, infecciones, accidentes de tráfico.

La FM tiene un 2% de prevalencia en pacientes sanos y aumenta de un 10% a una 30% en pacientes con enfermedades reumatológicas autoinmunes. La prevalencia de FM es pues superior en personas con enfermedades autoinmunes. Los diferentes factores estresantes, físicos, metabólicos, psicológicos, infecciosos y/o autoinmunes son impulsores desencadenantes de la FM. El estrés es un desencadenante. El estrés también empeora las enfermedades autoinmunes. Las células gliales (los macrófagos y los linfocitos) cambian su fenotipo por el estrés.  Es una enfermedad neuroinflamatoria.  En la FM se produce una neuroinflamación de bajo grado por sensibilización central. Quedan afectadas las áreas involucradas en el procesamiento del dolor.  La FM se trata de una neuropatía de fibra pequeña. Es decir, la afectación del SNC provoca una afectación del SISTEMA NERVIOSO PERIFÉRICO (neuropatía de la fibra pequeña).

Apreciamos la presencia de una sensibilidad excesiva frente a estímulos nocivos (hiperalgesia) y dolor causado por estímulos no nocivos (alodina). Tras estímulo doloroso hay sensación de quemazón, hormigueos, entumecimiento, dolor punzante. Hay también una hiperactividad del sistema simpático y alteraciones endocrinas.         

Los pacientes con FM detectan de forma normal los estímulos mecánicos, eléctricos y térmicos pero el punto en el cual estos estímulos provocan dolor está disminuido.  El diagnóstico de la FM es por diagnóstico clínico. Dolor a la presión de los 18 puntos gatillo.

SINTOMAS: Dolor a la mínima presión ejercida en determinados puntos del cuerpo, hipersensibilidad al dolor, dolores osteomusculares intensos y generalizados diarios en el 100% de los casos, fatiga a mínimos esfuerzos en el 80%de los casos aunque disminuye con la disminución del dolor, alteraciones del sueño 80%, rigidez matutina 80%, sensación hinchazón partes blandas en 50%, parestesias en el 40-60%,mareos y vértigos en el 40% de los casos, cefalea en el 20%, tinitus o acúfenos, Sdre de Raynaud, pérdida de concentración(fibroniebla),tumefacción, trastornos gastrointestinales, colon irritable, vejiga urinaria hiperactiva, hipersensibilidad ambiental y química, migrañas, intolerancias alimentarias, sequedad de mucosas.El dolor crónico puede llegar a ser tan extremo que puede invalidar totalmente a la persona.  Comorbilidades: HIPERLAXITUD LIGAMENTOSA (AFECTA AL TEJIDO CONECTIVO), DISAUTONOMÍA, DISFUNCIÓN TEMPOROMANDIBULAR (DOLOR MANDÍBULA), COLON IRRITABLE O SDRE COLON PERMEABLE, OSTEOARTRITIS, DOLOR FASCIAS, ENDOMETRIOSIS, ALTERACIONES VASCULARES, DISFUNCION VEGETATIVA, síndrome E METABÓLICO, OBESIDAD… …

CPM: Vaya, vemos toda una gran cantidad de síntomas que nos dan la impresión de llegar a comprometer la calidad de vida de las personas que presentan fibromialgia. ¿Sucede lo mismo con la encefalomielitis miálgica, que es lo que se conoce comúnmente como fatiga crónica?

AC:

Respecto a la  EM o SFC (Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica) la situación es más compleja. Su diagnóstico es clínico, requiere clínicos expertos en medicina interna. Su causa concreta es desconocida. No existe ningún test diagnóstico establecido. Tampoco ningún tratamiento efectivo. No es una enfermedad psiquiátrica ni somatomorfa, aunque tiene una presentación concomitante con otras patologías de sensibilización central; es crónica e invalidante. La EM es multisistémica, afecta a diversos sistemas.  Las causas son multifactoriales: hay predisposición genética, afectación de la inmunidad y del eje endocrino y hay como más susceptibilidad a determinados virus infecciosos  implicados y asociados a la SFC como el citomelavirus, el herpes 6, el Epstein Barr o enfermedad del beso.

El virus es como el interruptor que “enciende la luz”. Tales virus impactan sobre el sistema inmune y a su vez sobre las mitocondrias. Son virus que se reactivan y que se ha visto que muchos brotes de la enfermedad se producen ante la reactivación del virus que se puede encontrar en la saliva. Hay evidencia científica de que personas con COVID PERSISTENTE desarrollan un síndrome de fatiga crónica (sdre fatiga crónica postcovid). En la EM/SFC se produce una disfunción límbica o una neuroinflamación, una disfunción astrocitaria (afecta a los astrocitos) y ello a su vez afecta a las mitocondrias que son la parte de la célula que reserva la energía.

Manifestaciones clínicas: Fatiga severa, intensa e incapacitante al mínimo esfuerzo, fatiga post-esfuerzo que puede durar más de 24 horas y prolongarse durante días, semanas o meses puede llegar a ser tal intensa que la persona tenga que estar encamada 24 horas o necesitar oxígeno. Si persiste esta intensa fatiga durante 6 meses, es criterio diagnóstico.  Sueño no reparador, trastornos de la concentración y de la memoria reciente, problemas cognitivos, deterioro de la memoria, dolor de garganta, nódulos linfáticos inflamados y sensibles en cuello o axilas, febrícula diaria nocturna, dolor muscular, migrañas, trastonos gastrointestinales (colon irritable, inflamación del abdomen: SIBO), enfermedades inflamatorias intestino (Crhon, colitis ulcerosa…), lupus, esclerosis multiple, náuseas, vómitos, disautonomía (síntomas neurovegetativos: cuadro de vértigos, mareos, hipotensión orteostática, palpitaciones, disfunción intestino, cuadros vagales: diarreas explosivas) dolor torácico , tos crónica, mareos, sequedad extrema de mucosas, arritmia,dolor de oido, intolerancia a olores, ruidos, dolores, poliatralgias, dolor dental,dolor pélvico, sudoración nocturna, ahogo,problemas de absorción de hidratos de carbono, vitaminas, problemas metabólicos(sdre metabólico),sensibilización al gluten, a la fructora, lactosa,  avitaminosis, urticaria clínica, sensibilidad lifoide a los metales,  inflamación hepática “hígado graso”, obesidad o delgadez extrema, sequedad de mucosas (sdr Sjögren),…La ansiedad y la depresión suelen ser consecuencia de la dificultad de  adaptarse a una nueva situación invalidante e incapacitante, altamente limitadora. Riesgo de duelo complicado.  Comorbilidades:Sdre de Raynod (problemas de circulación imporantes),sensibilidades químicas, colon irritable, endometriosis, migrañas, dolor muscular, insomnio, distimia, vejiga hiperactiva, sdre miofascial, epicondilitis, sdres secos, dolor garganta,fm, trastornos tiroides.

Se están investigando sobre posibles biomarcadores.

CPM: Sospecho que nos vas a explicar un nuevo conjunto de síntomas invalidantes cuando nos hables de la Sensibilidad Química Múltiple.

AC:

Respecto a la  SQM (Sensibilidad química múltiple) y electrosensibilidad. Las manifestaciones clínicas son: migrañas, ahogo, fatiga, síntomas irritativos piel, mucosas, confusión mental, náuseas, diarreas, fatiga extrema, dolor osteomuscular generalizado,… ante exposición a productos químicos, a exposición al sol, a ondas sonoras, campos eléctricos.

Relacionada con esta enfermedad, se ha verificado el Síndrome del edificio enfermo: personas que enferman en determinados edificios, por contaminación ambiental y electromagnética. La hipersensibilidad puede ser a nivel auditivo, olfativo, campos electromagnéticos (ondas).  No es por intoxicación sino por sensibilización. En el SQM es un problema olfativo. Un olor es el que genera la inflamación (anosmia) y provoca una encefalitis, una inflamación en el área límbica, en la microglia.

CPM: Alicia, lo que nos has contado parece de suficiente gravedad como para que los sistemas de salud se estén ocupando en profundidad de conocer las enfermedades y atender a los pacientes que las sufren. Por tu experiencia y estudio, ¿es esto así en nuestro país?

AC:

Hay un gran desconocimiento por parte de los profesionales de la sanidad pública y privada en general sobre estas enfermedades. Por tanto, existen muchos prejuicios y estigmas y suelen indicarse tratamientos en muchas ocasiones contraproducentes.  Por ejemplo, en el caso de la fibromialgia se suele indicar ejercicio aeróbico suave, lo cual es correcto, pero es totalmente contraproducente en el caso de que la persona sufra encefalomielitis miálgica.

Los profesionales que diagnostican la FM normalmente son los reumatólogos especializados, pero en el caso de la EM y el SQM son especialistas en MEDICINA INTERNA que solo se encuentran en unidades específicas de grandes hospitales. Normalmente la FM se diagnostica por descarte de otras patologías y otras pruebas a nivel clínico que han de ser realizadas por expertos. La EM puede diagnosticarse por criterios clínicos realizados por especialistas y por prueba de esfuerzo de dos días y otros biomarcadores que existen ya pero que en nuestro país no suelen realizarse dentro de la sanidad pública.

Aunque no haya tratamiento curativo sí que existen medidas terapéuticas que pueden aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida. En general, llegar a un diagnóstico de FM y especialmente de EM y de SQM es muy complicado por el desconocimiento y la falta de profesionales especializados.

CPM: Tú vives en Cataluña, cómo es tu percepción sobre el reconocimiento de estas enfermedades y su tratamiento en el sistema de salud público.

AC:

En Catalunya se han creado las UNIDADES DE SINDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL; sin embargo, se evidencian muchos problemas a nivel social. Estas son enfermedades muchas veces no reconocidas por los equipos de valoración de la discapacidad o por el INSS. Como consecuencia de ello,  muchas mujeres que debido a la gravedad de su estado por la enfermedad no pueden ejercer su actividad laboral ni la habitual ni cualquier otra, y no se les reconoce por parte del INSS una pensión de invalidez pueden quedar totalmente desamparadas y pasar a una situación de precariedad socioeconómica extrema.

CPM: ¿Te parece que el colectivo de las mujeres autistas se encuentra en una situación de especial vulnerabilidad frente a este conjunto de enfermedades?

AC:

En el caso de una mujer autista sea joven o adulta el diagnóstico de tales enfermedades aún se complica más puesto que hay un desconocimiento en general por parte de los profesionales sanitarios del autismo, menos aún del  autismo femenino y sobre todo de estas enfermedades que pueden implicar un peregrinaje de profesionales durante años hasta llegar al diagnóstico al igual que sucede con el autismo femenino totalmente infradiagnosticado.

CPM: ¿Qué dicen las últimas investigaciones?

AC:

Se están buscando biomarcadores así como perfiles bioenergéticos, también se está buscando a nivel genético qué hay implicado. Se está investigando como posibles tratamientos: antivirales e inmunomodeladores. También se está investigando la relación entre el intestino y el cerebro humano (la microbiota intestinal).

En CEPAMA nos planteamos estas hipótesis:

¿Pueden ser la fibromialgia y/o la encefalomielitis miálgica o mal llamada síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple comorbilidades en las mujeres autistas? ¿Son más frecuentes entre mujeres neurodivergentes estas patología que en mujeres neurotípicas?.  

En el caso de las mujeres autistas el solo hecho de tener que enmascarar su condición durante años implica una situación sostenida en el tiempo, si  a ello añadimos predisposición genética más la hipersensibilidad a agentes externos nos convierte en “presas fáciles” para desarrollar estas enfermedades.   Pero todo ello son HIPÓTESIS ¡!!

Toda la información aportada tiene evidencia científica. FUENTES:  Jornadas realizadas por ACAF (Associació Catalana de afectadas por fibromialgia y otros sindromes de sensibilización central) en el 2018 en la que intervenían profesionales especializados de Hospital Clínic y Vall d´Hebró de Barcelona y XXXVIII Edición UNIVERSIDAD DE VERANOS DE TERUEL 2022 “EL IMPACTO DE LA FATIGA CRÓNICA INVALIDANTE EN LA SOCIEDAD Y LA EMERGENCIA DE UNA NUEVA ENTIDAD:EL SINDROME DE FATIGA CRÓNICA ASOCIADA AL COVID PERSISTENTE”. Profesionales expertos del sistema sanitario público del Estado Español en la materia: Dr Antoni Fernandez Solà, Dr Jose Alegre Martin, Dr Joaquim Fernandez Solà, Dra Amanda Rodriguez, Dr Ramón Sanmartin, Dra Andrea Suarez, Dr Jesús Castro, Dra Patricia Launois, Dr Antonio Collado y que participaron en ambos eventos.

Bibliografia: Manual de bolsillo de las enfermedades de sensibilidad central de EDITORIAL PARC

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Alberto definió el activismo como  la urgencia por cambiar las cosas. Este es un trabajo con frecuencia solitario y que nos puede abocar a crisis emocionales y personales sobre todo a las personas que hacen activismo desde su propia discapacidad. Como para Alberto, para muchas de nosotras, mujeres autistas, el activismo se convierte en una forma de vida, y entonces el riesgo frente a la responsabilidad y la frustración puede crecer hasta llegar a neutralizar nuestra vida personal. Por eso, tenemos que pensar en el activismo como proceso, probablemente nunca lleguemos haber cumplido los fines que imaginábamos pero habremos tenido muchos éxitos por el camino. También debemos  comprender y aceptar nuestros colapsos, encontrar cómo verbalizarlos y pedir la ayuda que necesitamos a nuestros compañeros y seres cercanos. Y no nos olvidemos de priorizar, decir que ‘no’ y pensar y asumir que no somos imprescindibles.

‘A veces los resultados se ven en el largo plazo; pero siempre estamos consiguiendo pequeños logros que son los que realmente promueven el cambio’

Alberto Vásquez

María Díaz Ezquerra nos acercó a las agresiones en línea que podemos sufrir como consecuencia de nuestro trabajo de activismo y los efectos físicos (somatizaciones, enfermedades crónicas), emocionales, psicológicos, y laborales que podemos llegar a sufrir. Uno de ellos es la autocensura, que nos lleva a limitar o abandonar nuestro activismo. También nos habló del autocuidado. Con este término se engloban todas las acciones que realizamos de forma consciente y que nos permiten vivir con bienestar físico, psicológico y emocional. Le agradecemos mucho sus estrategias prácticas para cuidarnos en nuestra interacción en medios sociales. Por último nos advirtió de las consecuencias de olvidar la atención a nosotras mismas y abandonar nuestra vida personal en pos de un activismo 24/7: el burnout. Esta situación e estrés emocional y psicológico extremo nos produce toda una sintomatología física y psicológica que nos invalidad para nuestras actividades cotidianas y debemos estar atentas para parar antes de llegar al extremo de sentirse ‘quemadas’ y por tanto, tener que abandonar nuestro activismo social.

‘Cada vez que digas sí a un compromiso asegúrate de no estar diciendo no a tí misma’

‘El autocuidado es un acto de resistencia’

María Díaz Ezquerra

Nos quedamos con muchas ideas para la reflexión, que con seguridad nos llevarán a ser más felices y eficientes en nuestro compromiso vital con la mejora de la sociedad. Gracias a los ponentes y a las compañeras con las que compartimos jornada.

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Los diferentes ponentes denunciaron las prácticas de institucionalización, segregación y exclusión que limitan y condicionan el desarrollo vital de las personas con discapacidad, y denunciaron la perpetuación de prácticas de institucionalización y el ejercicio de la violencia contra las personas con discapacidad en instituciones, así como el escaso desarrollo de las medidas de apoyo y asistencia personal, que afecta especialmente a la infancia y las personas mayores con discapacidad, las personas con discapacidad intelectual y las personas con discapacidad psicosocial, desproporcionadamente afectadas por los procesos de institucionalización donde las prácticas coercitivas en los sistemas de salud mental siguen siendo la norma en un contexto de pobreza, falta de servicios accesibles en la comunidad y presión sobre las familias conducente a la institucionalización.

La intervención de CEPAMA se centró en los retos y dificultades que las mujeres autistas afrontan en su día a día, incidiendo en la necesidad de contar con apoyos personalizados para garantizar nuestra inclusión plena en la sociedad. Esta falta de apoyos, unida a las dificultades para solicitar ayuda y la percepción social de que las mujeres autistas no necesitamos ayuda, agrava las dificultades que muchas mujeres autistas experimentan a la hora de afrontar tareas cotidianas (visitas médicas, gestiones administrativas, crianza de los hijos, etc.).

En segundo lugar, se incidió en la situación provocada por la COVID-19, que dio lugar a la cancelación de los pocos servicios existentes y sumió a la comunidad autista en un estado de angustia e incertidumbre. Se resaltó la restricción de los servicios de asistencia presenciales para personas autistas, y la incapacidad para acceder a los servicios por efecto de la severa limitación que dichos servicios sufrieron por efecto de la pandemia. Ante esta situación, CEPAMA respondió estableciendo redes en línea para el cuidado y apoyo mutuo entre mujeres autistas.

El Comité recogió en sus conclusiones varias de las recomendaciones de CEPAMA, entre las que cabe destacar la necesidad de intensificar y reforzar los servicios de apoyo para personas autistas en tiempos de crisis, así como la reclamación de que las autoridades e instituciones incorporen en sus deliberaciones a personas autistas y organizaciones de autorrepresentación, con el fin de comprender el tipo de accesibilidad y ayudas requeridas por las personas autistas a partir de nuestras experiencias.

CEPAMA, como entidad de autorrepresentación sigue trabajando para que los derechos de las personas autistas y sus familias sean reconocidos y respetados en todos los ámbitos de nuestra sociedad y para ello no dejaremos de estar presentes en todos las iniciativas nacionales e internacionales en las que la voz de las personas autistas deba ser escuchada en primera persona. Nada sobre nosotros sin nosotros.

Si quieres ver un esquema de los contenidos tratados, aquí lo tienes.

(1)¿Qué es el Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad? El Comité es un órgano de tratados de las Naciones Unidas. Así lo  establece la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Su tarea es supervisar  la forma en que los Estados Partes en la Convención  aplican o dan efecto a sus obligaciones en virtud de este instrumento jurídico. Está compuesto por 18 expertos independientes de todos los continentes del mundo, que son elegidos  por los Estados Partes.

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Se acerca el 8 de marzo y el mundo entero recuerda las múltiples discriminaciones que sufren las mujeres en todo el mundo, en todas las sociedades y en todas las culturas. Desde CEPAMA queremos poner el foco en la interseccionalidad que han de soportar las niñas y mujeres autistas por su triple condición de mujer, de persona autista y de mujer autista (una minoría entre la minoría social del colectivo autista).

Nuestra compañera María Ruiz-Peña participó junto con la Asociación Asperger Sevilla en el acto de reivindicación del colectivo autista que se celebró en el Parlamento Andaluz el pasado 18 de febrero. Su mensaje recoge las reivindicaciones de las mujeres autistas relacionadas con la plena accesibilidad a los entornos laborales y visibiliza las fortalezas de este colectivo que con frecuencia se ven eclipsadas por las injustas barreras que pone la sociedad, perdiéndose con ello su contribución a la mejora de todos y cada uno de los ámbitos en que se desenvuelve la vida. Reivindicamos entornos justos y accesibles para todas las mujeres autistas, la garantía de sus derechos fundamentales y la defensa de su calidad de vida.

Aquí puedes escuchar la intervención de nuestra compañera

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La importancia de dar visibilidad a las mujeres en el espectro autista, fue muy valorado desde la organización ya que hasta el momento se reconocía haber puesto el acento en discapacidades físicas y no se había contemplado en profundidad otro tipo de  realidades. En las políticas de igualdad y en las corrientes del movimiento feminista, el tema de mujer asociado a neurodiversidad es aún un recodo pendiente, un último vestigio por conquistar.

La exposición se inició ofreciendo un breve marco teórico y conceptual sobre las características generales del autismo-asperger, para facilitar su comprensión por parte de los asistentes y posteriormente, relacionar la influencia de estos rasgos con las manifestaciones en cuanto a la sexualidad. Se destacaron entre otros, la dificultad en las relaciones sociales para interpretar sutilezas, la tendencia a interpretar de forma literal los significados y la dificultad para identificar emociones propias y ajenas. Todas ellas, conductas subyacentes en situaciones de coqueteo, como gestos o miradas que conllevan en estos casos, la necesidad de un aprendizaje explícito y detallado de sus claves para poder desenvolverse con seguridad sin que se genere angustia o frustración  por el hecho de no poder afrontar una interpretación subjetiva de forma adecuada.

A continuación, se explicó cómo en los perfiles femeninos, la tendencia al enmascaramiento de sus dificultades (a través del aprendizaje y la imitación de los comportamientos de las demás) y a un mejor manejo en las habilidades sociales y comunicativas, podría acarrear riesgos en las situaciones de seducción por falta de una comprensión real. De este modo, podrían darse comportamientos compensatorios desajustados por conductas activas o pasivas. Respecto a las activas, cayendo en una instrumentalización de las conductas sexuales como forma de socialización a través de la permisividad y respecto a las pasivas, cayendo en la idealización de conductas sexuales como forma de proyección de fantasías a través de la complacencia. Sea de un modo u otro, existe un alto grado de vulnerabilidad ante el abuso y el acoso.

Posteriormente, se dio a conocer la gran diversidad existente respecto a varias cuestiones relacionadas con: el interés por la sexualidad, distribuyéndose en un continuo desde asexuales hasta hiper-sexuales, la orientación sexual, contemplándose tendencias heterosexuales, homosexuales, bisexuales u otros no definidos y la identidad sexual, considerándose el género como un rango amplio y diverso, en el que se reconoce una mayor prevalencia dentro del colectivo en el espectro autista, de género no binario, género fluido y de disforia de género.

Para finalizar, se abordó la influencia de la sensorialidad en las relaciones sexuales y se cuestionó la forma tradicional de contemplar la hipersensibilidad desde un punto de vista negativo, asociada a displacer, molestia o dificultad. En contraposición, se sugería abrir la mirada, considerando la hipersensibilidad desde un punto de vista positivo, del disfrute y del deleite, de los placeres sensoriales…. lo que abría todo un mundo de posibilidades al erotismo.

María Ruiz-Peña

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A pesar del esfuerzo de la organización para hacer el espacio autism friendly, cosa que agradecemos especialmente, un evento de estas características sobrecarga a todos, en especial a las personas que escuchan todo, leen todo, perciben todo. Intensidad es la palabra. No obstante, salvo el caos del momento de registro (nuestro vuelo no nos permitió llegar el día antes con hora de hacer el registro reservado a congresistas autistas), la organización dispuso una sala de relax, insuficiente en algunos momentos por tantas mujeres autistas -sí mujeres, no vi ningún hombre- que andábamos por los sofás, los rincones y la moqueta alejándonos por momentos del bullicio dcel exterior. También pusieron a nuestra disposición una sala para reuniones y para comer aisladas de las estimo que más de dos mil personas que acudieron al congreso.

La apertura de la jornada nos hizo sentir bien. Se hablaba de personas autistas, se hizo referencia a que las personas autistas mayoritariamente eligen ser llamadas así, rechazando el ‘con autismo’ que, para ellas, para nosotras tiene la connotación de enfermedad. Durante todo el Congreso usó de este modo el término autista. Ojalá que la batalla del ‘autista’ y ‘con autismo’ acabe en nuestro país como parece que acabará más pronto que tarde en Europa. Parece lógico.

Se habló de la necesidad de que las personas, hombres y mujeres autistas, alcancen puestos en los gobiernos y en las instituciones públicas, se animó al colectivo autista a participar en la política y ha conquistar cuotas de representación en la sociedad. Sin duda alguna, una nueva dinámica para el autismo.

Nos decepcionó un tanto la intervención de Baron Cohen. Esperábamos más de un título tan sugerente como Autismo y diferencias de sexo. Pensábamos que hablaría del perfil femenino del autismo y repitió, una vez más, su conocida teoría del cerebro hipermasculinizado en el autismo. Para quienes cuestionamos la asignación de sexos polarizada y la expectativa del género en función de aspectos fisiológicos, lo de existan cerebros masculinos y femeninos nos chirría un tanto. Pensamos que dicha teoría, debería ser revisada en estos términos. No queremos discutir sus contenidos científicos, pero entendemos que después del tiempo transcurrido al menos la parte semántica de la teoría debería ser revisada hablando de tipos humanos distintos y no de cerebros femeninos o masculinos. Mucho que hablar sobre esto, abrimos discusión.

Jean Decety, de la Universidad de Chicago nos sorprendió con su ponencia sobre el origen biológico de la moralidad. Esta, según Decety favorece la cooperación y minimiza la agresión, refuerza la convivencia y supone una ventaja no solo para el grupo sino para el individuo en particular. Es, en definitiva, un factor de evolución. Nos dejó impresionadas con algunas noticias derivadas de las investigaciones. Si todavía creéis que los recién nacidos con como un libro en blanco, os equivocáis. Los bebés de entre 8 y 12 meses distinguen entre acciones positivas y negativas y muestran aversión hacia las acciones antisociales de terceros; aunque a partir de los 18 meses ya distinguen a los miembros de su grupo y prefieren colaborar con ellos. A los cuatro años ya integran decisiones de distribución justa, aunque eso sí, se aseguran de que cuando ayudan a otro el hecho en sí sea reconocido y visibilizado.

Un matiz que no quiero dejar pasar. Parece que los estudios presentados por Decety muestran que la empatía no es inherente sino aprendida. Sorprende constatar que si bien los bebés no necesitan modelos para mostrarse agresivos (el 80% de los niños de 11 a 18 meses se ponen violentos sin que se les haya provocado) sí que necesitan tiempo de aprendizaje y madurez para cesar en la agresión y aprender empatía. Nos cuestionamos lo siguiente: si la empatía es resultado de un aprendizaje primario, vicario, no será dificultoso o imposible este aprendizaje en niños autistas que no perciben con facilidad lo no ‘explicitado’. Un campo apasionante para la reflexión.

Peter Vermeulen, Semmerzake, Bélgica, nos gusta. Nos emocionó su intervención sobre la necesidad de que los niños y niñas autistas se sientan felices en la escuela. Ir al colegio para un niño autista es como ir a dos escuelas a la vez: la escuela donde se aprende, y la escuela en la que se han de enfrentar a todos los estímulos sensoriales. Para los chicos neurotípicos el recreo es un tiempo de descanso y recuperación; para los niños autistas es un espacio de sobrecarga sensorial, que a menudo tiene como consecuencia explosiones en el aula que redundan en exclusión, acoso y desde luego imposibilidad de aprendizaje. Incluso si no hay manifestaciones externas de ansiedad o agresividad, nos advierte Peter, no debemos pensar que no está pasando nada. Para aprender es necesario, simplemente, sentirse bien, y sentirse bien no es lo mismo para personas autistas que para personas neurotípicas. No debemos empeñarnos en encajar en nuestros parámetros de felicidad a las personas autistas, sino comprender y aceptar sus preferencias, aunque no sean ni las nuestras ni las más frecuentes en la sociedad. Nosotras pensamos que es responsabilidad de la escuela y de la sociedad en general, que nuestros niños y niñas encuentren en el colegio un espacio de bienestar y no un territorio hostil. Cuánto camino por delante, ¿verdad?

Böelle Sent (Suecia) habló también de calidad de vida y felicidad al evidenciar que las evaluaciones que se realizan en la actualidad ponen el foco en capacidades y dificultades de las personas autistas y no prestan atención a su calidad de vida y su felicidad. Seguimos, pensamos nosotras, de una forma obstinada intentando hacer de las personas autistas algo que no son, neurotípicos forzosos, despreciando su derecho a la felicidad y a una vida de calidad. Y no nos olvidemos de que la calidad de vida no es algo único para todos, sino algo específico y único decidido y diseñado por cada persona, también por las personas autistas, todas y cada una de ellas.

Siguiendo en la escuela Rebeca Wood (Londres, UK) nos habla de su estudio en las escuelas en el que concluye que cuando a los escolares autistas pueden acceder a la educación a través de sus intereses intensos, mejoran su socialización, su independencia y su satisfacción. Tal vez estemos ante una fórmula para ‘revertir el ciclo de exclusión educativa y los malos resultados a largo plazo de niños autistas y jóvenes aprovechando sus intensos intereses en el colegio’ (título de la ponencia).

Con Catherine Crompton de la Universidad de Edimburgo, tuvimos oportunidad de conocer el resultado de un estudio realizado que buscaba confirmar o refutar la hipótesis de que las personas autistas se sienten más cómodas interactuando entre ellas. El resultado del estudio, no solo confirma esta cuestión, sino que evidencia que entre los neurotípicos también se dan mejores puntuaciones de confortabilidad en la relación cuando se circunscribe a sus iguales, frente a los grupos mixtos autista-neurotípico. La investigación apunta a la existencia un modo diferente de relación social en las personas autistas más que a la carencia de habilidades sociales, como se ha venido sosteniendo hasta la fecha. Buena parte de la comunidad autista autorrepresentada lleva años defendiendo la necesidad de respetar los mecanismos propios de interacción, que son vulnerados con frecuencia por estrategias terapeúticas poco respetuosas con la condición autista.

Como curiosidad traemos a colación un dato: las personas autistas participantes en los grupos encuestados podían camuflarse con relativa facilidad ya que tanto para los neurotípicos participantes como para los observadores, resultó complicado identificarles. Esto evidencia la capacidad de camuflaje característica en las mujeres autistas y que deberíamos cuestionarnos si no atañe también al grupo de hombres.

Nos preocupa la inclusión real de las personas autistas en la sociedad, y a ese respecto tuvimos la ocasión de conocer algunas buenas prácticas, como la presentada por Jan Tossebro, de la Universidad de Ciencia y Tecnología de Trondheim, en Noruega. Bajo la premisa inicial de que la institucionalización es una forma de estigmatización y que la justicia social obliga a los estados a brindar las condiciones de vida necesarias a todos sus ciudadanos, sea cual sea su condición, se realizaro cambios políticos y reformas sociales con el objetivo de conseguir una inclusión plena de las personas autistas con discapacidad intelectual en Noruega. La desinstitucionalización se inició derivando la gestión de los servicios locales a las administraciones regionales y locales como principales conocedoras de la situación y las necesidades en sus territorios. Se pasó del concepto de ‘habitación’ al de apartamento, con una mejora directa de los espacios de privacidad y la calidad de vida de las personas autistas, quienes empezaron a formar parte del ‘paisaje social’ de la ciudad, alcanzándose mejores cotas de inclusión y calidad de vida con los beneficios derivados de la salud física y el bienestar tanto de las personas autistas como de sus familias. Es interesante destacar el paso de la figura del responsable de los centros de institucionalización que al desaparecer éstos pasa de tener funciones de ‘guardia y custodia’ para asumir otras de gestión de los recursos.

Por fin llegamos al final de la vida. Resulta esperanzador constatar que la preocupación por el envejecimiento de las personas autistas empiece a ser un contenido cada vez más frecuente en los foros de investigación y conocimiento sobre el autismo. Hilde Geurts, de la Universidad de Amsterdam (Holanda), se pregunta en su ponencia sobre qué sabemos y qué desconocemos aun en lo que respecta a la tercera edad en el autismo. Como premisa previa debemos apuntar que los estudios realizados hasta la fecha se reducen a personas observadas con exclusividad en su tercera edad, casi todos diagnosticados en la edad adulta; no existiendo, por tanto, estudios longitudinales de observación de la persona autista a lo largo de su completo ciclo vital, que sería lo deseable. Ante la inquietud de un supuesto agravamiento de las dificultades del autismo en la tercera edad, nos encontramos con la grata sorpresa de que los patrones de envejecimiento transcurren de forma paralela a los de la población neurotípica, y que incluso las personas autistas logran conservar durante períodos de tiempo más extensos sus capacidades intelectuales de memoria y razonamiento. La salud mental parece mejorar con respecto a edades más juveniles, con menores episodios de ansiedad y depresión. Hay una mayor autoaceptación de la persona y menos preocupación por la compresión social, esto conlleva un menor índice de autoestigmatización y mejor percepción de uno mismo y de su posición en la vida. No obstante, no se deben hacer generalizaciones, sino que se habrá de contemplar cada caso de forma personalizada, dando apoyos especializados que respondan a las grandes cuestiones que las personas autistas se plantean: ¿qué va a cambiar en mi vida al envejecer? ¿Cómo tengo que hablarlo con mis médicos? ¿qué adaptaciones tengo que hacer en mis relaciones sociales? Geurts nos dio algunos avisos negativos: prevalencia del parkinson por encima de la media poblacional relacionado con la administración prolongada de antipsicóticos tan frecuente en las personas autistas, y necesidad de controlar los problemas de sueño, ya que una mala calidad del sueño es un factor determinante en la percepción de la felicidad. Esperamos que las administraciones sociales y políticas se vayan ‘poniendo las pilas’ y los actuales autistas ancianos logren una feliz etapa final de la vida. El objetivo está en no tener que esperar al envejecimiento de las nuevas generaciones diagnosticadas, sino en la toma de conciencia de la realidad que miles de personas autistas en la tercera edad viven en la actualidad.

Aunque el volumen y la intensidad de los contenidos nos obligó a focalizarnos en las áreas temáticas de nuestro mayor interés, os recomendamos que visitéis la página de Autismo Europa, donde podréis descargaros el abstract de todas las jornadas y bucear en otras temáticas relacionadas con los diagnósticos, los estudios neurobiológicos, terapias y apoyos.

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Nuestra compañera Montse Navarro ha ejercido de cronista del momento y ha realizado un resumen de contenidos que copiamos de su blog Asper Revolution y que reproducimos con su permiso a continuación:

(Del muro de Asper Revolution) Montse Navarro

Hola a todo el mundo de nuevo, ya echaba de menos escribir en el blog. Como anuncié en mi última entrada, el pasado 21 de Junio celebramos la primera jornada de CEPAMA y bueno, os quería traer mi impresión del evento (y vídeos míos).

Primero quería agradecer a todas las personas que se implicaron de alguna forma en el proyecto: quienes donaron, quienes asistieron, quienes nos difundieron,… También dar las gracias a mis compañeras por todo. Ha sido muy intenso, sin duda.

La jornada empezó con Carmen hablando sobre cuál es el panorama actual de las mujeres autistas en el mundo y en nuestro país, o por lo menos una aproximación, ya que los datos fiables escasean. La conclusión, en cualquier caso, es que si las mujeres en general lo tienen más difícil que los hombres, las mujeres autistas tienen todavía más complicaciones que las mujeres neurotípicas o NT (sin tener en cuenta más ejes de opresión, si se le añade al autismo otras circunstancias como el ser racializada, migrante, múltiple discapacitada, trans, etc, el panorama empeora, claro).

Carmen también presentó CEPAMA y los objetivos que tiene como Comité:

“Queremos hacer visibles a las niñas y mujeres autistas, apoyarlas y protegerlas; en todos los entornos. Contad con nosotras en los colegios, en las empresas, en las instituciones.Defender sus derechos, con toda la fuerza de que seamos capaces. Somos un grupo de reivindicación, queremos que aquellas que hoy nos oigan o mañana nos lean, se unan a nosotras para construir. Construir proyectos, construir alianzas, y construir, en definitiva, sociedad. No podemos vivir aisladas ni protegidas. Nadie puede ni debe pensar por nosotras. No vamos a permitirlo.A todos los padres y madres, a los profesores, a los terapeutas os decimos que queremos trabajar con vosotros, que queremos crear redes de apoyo mutuo y que el futuro del autismo o es con las mujeres y los hombres autistas o no será.”Después María Xosé nos comentó sobre la primera iniciativa de impulso legislativo sobre la mujer autista: el PNL (proyecto no de ley) del 15 de Noviembre de 2017.Tras una brevísima pausa para tomar algo y reponer fuerzas comenzaron las primeras mesas redondas. La primera: El autismo es un mundo diverso.María Ruiz nos habló sobre la invisibilidad de las niñas y mujeres autistas (que no es que seamos invisibles de verdad, es que no nos quieren ver ni reconocer), la dificultad que esto acarrea para llegar al diagnóstico, negación y aceptación.

“Los procesos de diagnóstico y valoración  tienen que tener en cuenta no sólo la perspectiva médica o de salud desde el punto de vista clínico, sino aspectos relevantes desde el punto de vista del autoconocimiento personal, que ofrezcan información de cómo ayudar a lograr un mayor nivel de bienestar personal, un mayor nivel de calidad de vida, una mayor conciencia de tus dificultades y una mayor información de cómo restablecer el equilibrio.De ahí la importancia de explorar las experiencias, las emociones y las vivencias y contrastarlos con los aspectos que se reflejan en la literatura para lograr un cambio de paradigma más centrado en la persona y en lograr el máximo desarrollo de su potencial.”Raquel nos habló desde la experiencia personal de lo que supone obtener un diagnóstico en la edad adulta: revisar tu vida.

Inés López habló de niñas y mujeres autistas con discapacidad intelectual desde su posición de madre, resaltando la importancia de trabajar y favorecer su autonomía.

Y por último hablé yo, que tened en cuenta que a mí me han reclutado en CEPAMA para meter caña y eso es lo que he hecho… y bueno, para muestra de lo que dije aquí os dejo un par de vídeos:https://www.youtube.com/watch?v=I6eWovsBr8ohttps://www.youtube.com/watch?v=ATYrc_TesAMLa siguiente mesa redonda trataba de Familia y maternidad.Regina nos contó desde su emotiva experiencia personal lo que supuso su embarazo, parto y crianza como mujer autista, y la violencia que vivió por el sistema sanitario.

Inés reivindica en su ponencia “La importancia de la familia. Roles en las familias con un hijo dependiente” la falta de apoyos que sufren las mujeres como cuidadoras de personas dependientes:

Y Carmen, como autista con hijos NT (ya crecidos) presenta su teoría del “Efecto Tamagochi” y como es tener pareja e hijos a lo largo del ciclo vital.

“Mis hijos referencian con sorna esta sucesión de atención programada secuencialmente que se combina con períodos de ausencia absoluta; pasando de ser madre a tiempo completo y sin dar respiro a la criatura, a casi olvidar su existencia. Esto podría llevar a los detractores de la maternidad en mujeres autistas a ratificarse en su postura. Sin embargo, no puedo estar más en desacuerdo. Otro modelo de familia es posible, y siempre una madre, sea cual sea su condición, responderá abandonando su vida, al reclamo de sus hijos. Los míos, han aprendido a recabar explícitamente el afecto, a pedir verbalizando lo que cualquiera daría por supuesto; y sobre todo han aprendido a ser hombres tolerantes con la diversidad e inflexiblemente honestos en sus conductas y principios. El efecto Tamagotchi ha funcionado.”El tiempo se nos echó encima, como es normal, y fuimos a comer apresuradamente para poder continuar por la tarde con la última mesa redonda del día: El colegio y el mundo laboral, ¿accesibles e inclusivos? (Aviso de spoiler, la respuesta es no).María nos mostró el panorama educativo y las necesidades de les niñes autistas en la escuela, cómo el profesorado nos malinterpreta y nos juzga.

“Descubrir  las verdaderas razones del por qué  de su comportamiento.Miedo y ansiedad: “se niega a todo”    “ Los sistemas de recompensas no funcionan si el origen de la negación ante una conducta es la ANSIEDAD”. (P.Vermulen)”Regina nos habló (de una forma que no dejó indiferente a nadie) sobre los riesgos en los entornos escolares: el bullying y sus consecuencias.

En esta mesa también participé. Mi contribución estuvo enfocada en el tema laboral, el por qué para las mujeres autistas es difícil conseguir y mantener un trabajo.

Y por último Raquel nos habló sobre la influencia del diagnóstico en el ámbito laboral: la etiqueta y sus consecuencias.

Respondimos a las preguntas de las asistentes y pasamos a las conclusiones de la jornada.En principio tenemos pensado recopilar todo este material para editarlo como libro para ponerlo a la venta y recaudar fondos para el siguiente evento. Porque sí, hablamos de cosas muy importantes pero también nos dejamos muchas cuestiones por falta de tiempo. Además queremos que nuestras acciones no se limiten a exponer la situación de las mujeres autistas, sino también a cambiarla a mejor todo cuanto podamos. Me despido por ahora, prometo no tardar tanto en publicar una nueva entrada (salvo causa de fuerza mayor como lo del brazo). Y bueno, por si queréis verme una última vez, en este vídeo hablo del mundo laboral y me meto con una conocida tránsfoba.

     https://www.youtube.com/watch?v=Wt0pAe5YVW0        

¡Hasta la próxima!

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