El mundo entero está horrorizado ante la tragedia humanitaria de Ucrania. Europa ha abierto sus brazos a los refugiados. Probablemente las entidades de apoyo a los refugiados, las familias de acogida o las instituciones de protección no están en condiciones de reconocer a las personas autistas que lleguen en demanda de ayuda y a sus familias.

Por eso, el Consejo Europeo de Personas Autistas EUCAP, entidad de la que forma parte CEPAMA Mujeres Autistas, y Autismo Europa han elaborado un documento con estrategias prácticas para visibilizar la condición autista y prestar apoyos específicos.

Es nuestra responsabilidad, como parte de la comunidad del autismo dar la mayor visibilidad posible al documento y ponernos a disposición de las entidades y familias que nos pidan ayuda.

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logos eucap, autismo europa y cepama

Apoyo a personas autistas en situaciones de crisis

GUÍA BREVE

—¿Qué es el autismo?

El autismo es una condición del neurodesarrollo que se manifiesta en diferencias de pensamiento, aprendizaje, percepción sensorial y conducta. Algunas personas autistas pueden no diferenciarse mucho de las demás. Sin embargo, muchas personas autistas son, con frecuencia, personas con discapacidad. Estas personas tienen derecho a recibir apoyo y protección en situaciones de crisis, como cualquier otra persona con discapacidad.  

Algunas personas autistas tienen una discapacidad intelectual, pero muchas tienen una inteligencia normal o por encima de la media.

El autismo no es una condición que afecte únicamente a la infancia, sino que está presente toda la vida. En aquellos países donde la existencia de adolescentes y adultos autistas no cuenta con pleno reconocimiento, las personas autistas se encuentran en una situación de riesgo durante una crisis y tendrán menos posibilidades de acceder a los apoyos necesarios.

 

—¿Cómo sé si alguien es autista?

Muchas personas autistas se comportan de forma inusual cuando deben hacer frente a una situación de crisis. Por ejemplo, pueden:

● dar la impresión de estar desorientados, intranquilos o agitados sin razón aparente

● tener cierta tendencia a sufrir colapsos (‘meltdowns’), como por ejemplo gritar, chillar o romper cosas en situaciones angustiosas o de las que no pueden escapar

● dar la impresión de quedarse en blanco, carecer de emociones o reaccionar con lentitud

● hablar muy poco o no hablar, o repetir frases que no parecen adecuadas a la situación

● mostrar una gran ansiedad sobre cuestiones aparentemente sin importancia, como por ejemplo la pérdida de parte de su rutina diaria o de un objeto de uso cotidiano

● no reaccionar positivamente al contacto social ordinario o a conversaciones sociales que pueden resultar reconfortantes para los demás

● realizar movimientos repetitivos, como saltar, aletear las manos, dar vueltas en círculos u otros

● taparse los oídos o los ojos, alejarse de la gente y refugiarse en un rincón, o negarse a comer alimentos con texturas o sabores desconocidos incluso si tienen hambre, incluida la sensibilidad hacia experiencias sensoriales concretas

Algunas personas autistas pueden reaccionar a situaciones extremas de forma inesperada, permaneciendo en calma o incluso sonriendo. Se trata de reacciones temporales y superficiales. La persona autista puede seguir sintiéndose en shock, preocupada o traumatizada.

Algunas personas autistas han sido evaluadas y han recibido un diagnóstico. Puede que te lo comuniquen, o que algún familiar o amigo te hable de su autismo.  

Algunas de las personas autistas con las que te encuentres no habrán sido diagnosticadas, e incluso puede que ni siquiera sepan que son autistas. El autismo puede ser una condición estigmatizada en su país de origen, por lo que algunas personas evitan decir que son autistas. Muchas pueden haber sido consideradas personas extrañas, ingenuas o vulnerables a lo largo de sus vidas, y habrán recibido ayuda de terceros en distintos ámbitos del día a día.

Una persona autista puede, por ejemplo, tener un tono de voz, postura corporal o forma de moverse ligeramente inusual, o mostrar una combinación infrecuente de destrezas y dificultades. La mayor parte de personas autistas tienen alguna dificultad a la hora de comunicarse. Suelen depender más que otras personas de rutinas, objetos o alrededores conocidos. Algunas personas autistas tienen poco sentido del peligro y pueden tener la tendencia a escaparse o alejarse de sus cuidadores.

—Emergencias médicas y tratamientos

Es posible que una persona autista no muestre reacciones normales al dolor. Puede que no sea capaz de pedir ayuda cuando siente dolor. Si la persona autista parece agitada o pasiva, intente comprobar si está herida y cuál es su umbral de dolor. Pídale a la persona autista que señale la parte del cuerpo donde se localiza el dolor.

Es posible que a una persona autista la resulten dolorosos tanto el contacto físico como los procedimientos médicos cotidianos, debido a sus diferencias sensoriales. Avise con antelación a la persona autista y permítale controlar en lo posible la manera en la que se realizan los exámenes y tratamientos médicos.  

En el caso de aquellas personas autistas que demuestran grandes niveles de ansiedad frente a un tratamiento, se recomienda describir con antelación los procedimientos, ya sea verbalmente, con imágenes o realizando una demostración con otra persona. Se recomienda dividir las tareas en pasos más pequeños y preparar a la persona autista para cada una de estas fases, realizando descansos entre ellas. Las reacciones por hipersensibilidad al tacto pueden reducirse ejerciendo presión o masajeando aquellas zonas del cuerpo que otras personas deberán tocar.

Determinadas condiciones médicas (tales como la epilepsia, los trastornos gastrointestinales, las alergias o los trastornos del sueño) son más frecuentes en la población autista que entre la población general. Si trata a una persona autista, tenga en cuenta esta posibilidad.

Es posible que una persona autista deba tomar medicación para tratar síntomas neurológicos o psiquiátricos que se dan simultáneamente con el autismo, tales como TDA(H), depresión, ansiedad o agresión, o bien para tratar condiciones físicas crónicas. Es importante garantizar la no interrupción de los tratamientos farmacológicos habituales. La persona autista podría reaccionar adversamente a medicamentos ordinarios. Si es así, hable con su familia o cuidador(es) antes de probar una medicación nueva.  

—¿Cómo ayudo a una persona autista a mantenerse calmada?

Espacio personal – ofrezca a la persona autista distancia y separación de las multitudes. Por ejemplo, una habitación aislada o un rincón separado del espacio general, por ejemplo utilizando sábanas o mantas colgadas como separadores. En caso de que la persona autista tenga que compartir espacio con muchas otras personas, permítale conservar siempre su asiento, cama o zona de la habitación que le hayan sido asignados.

Silencio – ofrezca a la persona autista auriculares con cancelación de ruido o tapones, o pida a las personas que rodean a la persona autista que guarden silencio, tanto como sea posible.

Objetos – ofrezca a la persona autista material de arte y manualidades, arcilla, bloques de construcción, cuentas, puzles, juguetes sensoriales u objetos similares que puedan ser apilados, clasificados, moldeados, girados o manipulados.  

Dispositivos electrónicos y juegos– ofrezca a la persona autista dispositivos con los que poder ver vídeos, escuchar música o jugar, o cargados con contenidos que ayuden a la persona autista a desviar la atención de entornos estresantes.  

Presión y peso – ofrezca una manta con peso o equivalente que la persona autista pueda usar para taparse o cubrir sus hombres. Si la persona autista acepta abrazos, un abrazo fuerte puede tener efecto calmante.   

Interacción con animales – incluso en situaciones en las que el contacto con otras personas puede resultar angustioso, muchas personas autistas se calman a través del contacto con o el cuidado de animales.   

Habilidades e intereses – muchas personas autistas pueden dar la impresión de ser muy vulnerables, pero también tienen importantes destrezas y puntos fuertes. Pregúnteles cómo les gustaría ayudar, incluso si le parece poco probable que puedan hacerlo. Poner en práctica sus habilidades ayudará a la persona autista a mantener la calma.   

Dar espacio a la persona profundamente angustiada – Si una persona autista ha perdido el control y está gritando, chillando o rompiendo cosas, no le grite ni intente razonar con ella. Apártese, mantenga la calma, hable lo justo y limite sus peticiones al máximo mientras garantiza la seguridad física de los presentes. Cuando la persona se haya calmado, háblele utilizando frases cortas y haciendo pausas deliberadas, y espere a que la persona responda. Preste atención a los consejos de las personas que conocen a la persona autista.  

Rutinas y movimientos repetitivos – los movimientos repetitivos como balancearse, aletear las manos o caminar arriba y abajo pueden ayudar a una persona autista a gestionar la ansiedad y el estrés. En tanto estas conductas no dañen a la persona autista o a terceros, no interfiera con ellas. Igualmente, es recomendable permitir o favorecer el establecimiento de rutinas diarias que ofrezcan a la persona autista una mayor sensación de seguridad.

—¿Cómo puedo ayudar a que una persona autista se comunique?

Algunas personas autistas pueden hablar muy poco o no hablar en absoluto. Algunas pierden la capacidad del habla en situaciones de estrés, pero pueden seguir comunicándose por escrito, escribiendo en un papel o tecleando. Cualquier dispositivo, como por ejemplo un teléfono móvil o una tablet, un ordenador con teclado o un lápiz y papel pueden ayudar a la persona autista a expresar sus necesidades.

Mantenga un tono de voz amistoso pero neutral. Emplear un tono de voz infantil no suele funcionar.  

Si la persona autista no parece capaz de hablar, escriba o teclee, muéstrele imágenes, símbolos (pictogramas) u objetos hacia los que pueda señalar o que pueda agarrar para expresar sus preferencias.

Si la comunicación es difícil, intente ofrecer la información en pequeñas dosis y realice pausas frecuentes para que la persona pueda responder. Intente crear un entorno silencioso que facilite la comunicación. Algunas personas autistas pueden tener dificultad en oírle si hay ruido de fondo que podría no molestar a terceros.

Si la persona puede leer, dé instrucciones breves por escrito siempre que sea posible. Muchas personas autistas tienen dificultad a la hora de recordar instrucciones orales largas, o aquellas que impliquen la necesidad de seguir varios pasos en situaciones que no resultan familiares.  

Formule preguntas breves y directas que puedan responderse con un “sí” o un “no” si sospecha que algo no va bien, como por ejemplo: ¿Te duele? ¿Te has perdido? ¿Estás buscando a alguien? A muchas personas autistas les resulta especialmente difícil pedir ayuda en situaciones angustiosas.

—¿Dónde puedo encontrar más información y apoyo?

Existen organizaciones dirigidas por familiares de personas autistas, expertos en autismo o personas autistas en Ucrania, los países vecinos y otros países europeos. Si no sabe cómo apoyar a una persona autista, contacte con alguna de estas organizaciones y pídales consejo, o lea los materiales que publican.  

Algunas de estas organizaciones pueden ofrecer ayuda a los refugiados que llegan a sus respectivos países relacionada con el acceso a la vivienda, la sanidad, grupos de apoyo, actividades de ocio o servicios terapéuticos adecuados a las necesidades de las personas autistas.  https://eucap.eu/ukrainian-refugees

https://bit.ly/autismUkr