Foto: Vector de Personas creado por pikisuperstar – www.freepik.es

Lo primero que me viene a la mente y no puedo evitar dejar de pensar en ello, que en pleno siglo XXI, todavía estemos hablando de la necesidad de tener que concienciar al colectivo neurotípico «mayoritario» de seres humanos, de las necesidades, características y cualidades de otro grupo de seres humanos minoritario, en este caso el colectivo de personas con la condición autista. A medida que más reflexiono sobre ello, más surrealista me parece. La sociedad y las diferentes estructuras que la sostienen y alimentan, es decir el sistema, se encuentra en total decadencia, lo cual se manifiesta como una realidad contundente. El sistema de valores está cambiando. Por una parte, cada día en los medios de comunicación y en nuestra realidad cotidiana podemos observar una mayoría que sigue solicitando a gritos mantener la «uniformidad del sistema». Una sociedad en la que predomina la competitividad, el materialismo, y la expresión agresiva hacia todos aquellos humanos que son percibidos como amenaza para la «supremacía» del grupo mayoritario. Por tanto, el grupo mayoritario, sea de forma contundente o sutil ejerce una desvalorización, rechazo y estigmatización de los grupos de humanos minoritarios. Prueba de ello, lo tenemos de forma palpable y cotidiana en la realidad que observamos en las instituciones educativas, en las cuales el bullying y el acoso van en aumento y son acciones que están están focalizadas hacia las personas que pertenecen a un colectivo minoritario. En nuestro caso, el 90% de los niños y adolescentes con la condición autista han sufrido en el pasado y en el presente de bullying o acoso escolar. Y lo más grave, es que las agresiones son cada vez más crueles y pasan más desapercibidas. Recordemos hace pocos días el trato vejatorio ejercido por parte de un conductor de autobús hacia un joven con autismo porque «molestaba» con su estereotipia a una señora, parece ser. Aun más alarmante el trato vejatorio que muchas personas con autismo sufren en el anonimato y en silencio a diario. Pero no solo podemos hablar de agresiones y malos tratos realizados por personas físicas, sino que hemos de hablar también de las agresiones y malos tratos cometidos por las instituciones político-administrativas municipales, autónomas, estatales, continentales etc… que ejercen el poder público y que representan al colectivo de ciudadanos de una comunidad, las cuales teóricamente deberían velar por todos los ciudadanos y especialmente por los más vulnerables. Maltrato y agresión institucional a mi manera de ver, es aquel que de forma directa o indirecta o sutil se produce cuando se vulneran los derechos de un ser humano sea por acción u OMISIÓN. En este caso, por omisión realmente tenemos vulnerados muchísimos derechos:

– El derecho a una educación en la que los profesionales que la ejerzan estén realmente formados para adecuar la formación a las características, cualidades y necesidades del alumno con la condición autista.

– El derecho a un trabajo digno, realmente adaptado y adecuado a las cualidades, habilidades, talentos, capacidades y también a las características y necesidades de la persona con la condición autista.

– El derecho a poder disfrutar de una vida independiente desde la juventud. Lo cual además de un empleo como ya hemos dicho anteriormente, implica, el poder recibir un entrenamiento a la vida independiente y adulta por parte de profesionales realmente especializados en la condición autista.

– El derecho a poder disfrutar de una vivienda digna con los soportes necesarios y adecuados a las características de la persona con la condición autista (asistentes personales, soporte tecnológico en la vivienda, profesionales especializados, …) durante su juventud, adultez y vejez.

– El derecho a poder recibir asistencia médica en la que los profesionales tengan además formación en la condición autista y el propio sistema sanitario responda a las necesidades reales del colectivo.

Repetimos: profesionales sensibilizados y formados en la condición autista. Ponemos especial hincapié en los Centros de Atención Temprana, centros de salud mental infantil y juvenil y centros de salud mental de adultos.

– El derecho a unos cuerpos de seguridad ciudadana y protección que realmente sepan como tratar a una persona con la condición autista en situación de vulnerabilidad o crisis.

– El derecho a unos servicios sociales que realmente conozcan las características de las personas con la condición autista e impulsen servicios, programas y proyectos adecuados a estas.

– El derecho a una asistencia jurídica y legal adecuada que conozca realmente las características de las personas con la condición autista.

Dicho esto, seguramente la mayoría de personas con la condición autista, familiares y cuidadores, profesionales vocacionales podemos decir con voz alta y clara, que el colectivo de personas con la condición autista es realmente uno de los colectivos con MÁS DERECHOS VULNERADOS POR OMISIÓN. ¿Se imaginan la cantidad de personas con la condición autista y familiares que les aman y que sufren a consecuencia de esta vulneración de derechos…?.Y vamos más allá, ¿de quien es responsabilidad? A mi modo de parecer, es de TODOS, pero especialmente del colectivo mayoritario al que no le apetece tener que adaptar el medio a las necesidades de todos los humanos. Prefieren que las partidas económicas y los recursos se destinen a fines que promueven el bienestar material de la «élite» y de una mayoría inconsciente.

A mi ,sinceramente, me parece que en el día 2 de Abril como en otros «días dedicados a X causa» hay mucho «paripé», mucho «bla, bla, bla» especialmente, por parte de las instituciones públicas y de poder y muy poca coherencia entre la palabra y la acción. Queda muy llamativo y emocionante que se enciendan de azul los más emblemáticos edificios administrativos, culturales, etc de una ciudad, pero¿ realmente creen que sirve a nivel práctico para concienciar?. Investiguen y exploren donde está realmente el origen de esta idea.

La comunidad autista independiente refiere que no le identifica, ¡¡¡por algo será!!!. Hay que tener en cuenta que en la comunidad autista mundial independiente tenemos seres humanos con espíritu crítico y brillante. Se me ocurre por ejemplo, que si tan solo el dinero de los gastos utilizados para encender todos esos edificios se destinaran a una sola Asociación de autismo o a un solo proyecto para personas con autismo, tendría mucha más utilidad que el hecho de que todos esos edificios se iluminen para complacer el sentido de la vista de muchas personas que en realidad poco les importa el motivo para el cual se encienden de azul esos edificios.

Es la cruda realidad. Las Asociaciones y federaciones dedicadas al AUTISMO en nuestro país, que son las que aglutinan a personas con autismo y a sus familiares y que junto a la comunidad autista independiente son quienes realmente luchan por la visibilización y puesta en práctica de recursos REALES para el colectivo de personas autistas ( niños, adolescentes, jóvenes, adultos y personas en edad avanzada) reciben la mayoría unas subvenciones ridículas. Además de que las asociaciones pequeñas y medianas fenecen muchas veces por una burocracia sin sentido que parece en el fondo poner obstáculos para impedir que obtengan las susodichas subvenciones. Si no hay recursos económicos suficientes, las ideas, proyectos, servicios no pueden llevarse a la práctica y si pueden llevarse a la práctica no todas las personas con autismo pueden acceder si no hay recursos suficientes. Con todo esto, solo las personas con autismo con recursos económicos suficientes podrán acceder. Pero aún así ni a nivel privado existen suficientes recursos adecuados y específicos para el colectivo autista.

No obstante, si algo me emocionó el pasado 2 de abril, fue la cantidad de artículos, post, videos… realizados por la propias personas con autismo verbales y no verbales. Me emociona cada vez más cómo la comunidad autista está alzando su propia voz reivindicando algo muy hermoso que es celebrar y desarrollar a nivel práctico el concepto de NEURODIVERSIDAD.Y es que a mi modo de ver y al de muchos, la única forma de que cambien las cosas es a través de la EDUCACIÓN y de una educación basada en valores universales. A los niños desde muy pequeños se les debe educar en el respeto a la diversidad humana y especialmente, en este caso, a la neurodiversidad. Ello implica entender que la humanidad es una sola raza, en la que cada ser humano tiene sus talentos, capacidades y habilidades. Cada ser humano es una perla, cada ser humano a su medida y manera puede contribuir al mejoramiento y progreso del mundo y ante todo entender y concebir que la NEURODIVERSIDAD aporta riqueza y evolución a la humanidad. Puesto que en las mentes de cerebros autistas, tdah,… hay muchas ideas innovadoras y progresistas necesarias e imprescindibles para la EVOLUCION HUMANA. Si todos funcionamos de forma uniforme no es posible el progreso ni la evolución. Es decir, que el respeto y el cuidado de las minorías neurodiversas debería ser uno de los principales principios de la educación humana, al igual que el de respetar la diversidad de género o la diversidad cultural. Y el cuidado a los seres humanos más vulnerables también debería ser uno de los principios más valorados y evolucionados.

El día 2 de abril, alguien de la comunidad autista independiente me recordó que el 18 de Junio se celebra el Dia del Orgullo Autista. La primera vez que lo oí, tengo que decir con total sinceridad que sentí extrañeza, quizás porque la palabra orgullo me resuena a vanidad. No obstante, en este presente, entiendo mucho más el significado profundo, porque en este caso implica la ACEPTACIÓN PLENA DE LA CONDICIÓN AUTISTA, la ACEPTACIÓN DE LA NEURODIVERSIDAD y de todo lo que ello conlleva a nivel de evolución. La ALEGRIA de poder aceptarse uno a sí mismo o misma tal y como es y en consecuencia también trabajar en pro de que el medio se adecúe a las necesidades de la diversidad humana, independientemente del número de sujetos que conformen ese grupo similar aunque diverso dentro de su propio espectro. Es decir, el medio tiene que tener en cuenta la diversidad de personas que tienen limitados algunos o varios sentidos ( personas ciegas, sordas…);la diversidad de personas que tienen una mente divergente (trastornos de salud mental) ; diversidad intelectual; la diversidad de personas que tienen una divergencia física; la diversidad de personas que tienen una neurodivergencia ( autismo, tdah, dislexia, altas capacidades…) etc Mientras esto no sea así, nuestra sociedad será limitada y no evolucionará.

Concluiré con el dato de que el número de casos aumenta. La prevalencia del autismo no para de aumentar. Aun con las diferencias de criterio, metodología, datos disponibles etc el aumento del número de casos es una constante alrededor del mundo. Por ejemplo, en Catalunya es del 1.23% o 1 de cada 81 personas. Y si esto sigue así, pensando en una realidad futura, quizás los neurodivergentes serán el grupo mayoritario respecto al colectivo neurotípico o alista…

¿Cómo os imagináis el mundo si esto fuera así…?

Alicia Campos, presidenta-coordinadora de Asperger New Life, se considera ante todo, una mujer neurodivergente, madre de una joven neurodivergente dentro del espectro autista. Trabajadora social, psicoterapeuta y mediadora familiar. Especializada en proceso de pérdida y duelo. Además de su desempeño profesional, se considera una activista social.

La Asociación Asperger New Life nace en Barcelona en 2017 con la misión principal de diseñar y poner en acción programas y proyectos destinados a promover la vida independiente y autónoma de jóvenes y adultos con la condición autista-asperger, poniendo especial atención en el colectivo femenino. Las líneas de acción principales son:

• concienciación y sensibilización de la comunidad social
• empoderar al colectivo de jóvenes autistas a partir de sus talentos y capacidades
• crear proyectos y servicios de transición a la vida adulta.

Asperger New Life enmarca sus proyectos dentro del nuevo paradigma de la neurodiversidad y, por tanto, prioriza y enfatiza la voz de la propia comunidad autista.

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1.- Las personas autistas son empáticas, solidarias y comprensivas por encima de la media de los llamados ‘normales’.

2.- Las personas autistas se entienden entre sí de una forma más eficiente, directa y satisfactoria que entre los llamados neurotípicos. Existe, por tanto la comunidad autista.

3.- Las personas autistas no tienen problema alguno en participar activamente en momentos de ayuda mutua y apoyo.

Gracias Begoña, por tu testimonio.

Hacía el trayecto Asturias-Madrid, como en otras ocasiones. Era, en principio, un viaje más. Sentarse y con un poco de suerte no tener que interactuar demasiado con mi desconocida compañera de viaje (una chica joven que más tarde me enteraría que era terapeuta ocupacional). Todo normal, cascos, aislamiento del entorno…. De la gente que iba en el vagón poquísimo recuerdo de sus caras. Quizás de dos o tres, y la una madre joven con dos niños pequeños… el niño no paraba de llorar, chillar, moverse…lo oía en el otro extremo del vagón desde la distancia que dan los cascos, la madre intentado controlarlo repitiendo una y otra vez “estate quieto”… Pienso ” otros niños malcriados”, y vuelvo a mi mundo, algo fácil para mí. De repente una pasajera empieza a gritarle a la madre “que no le pegues” reiteradamente una y otra vez. La madre se levanta y empieza a increparle: “¿Quién eres tú para decir lo que hago o dejo de hacer con mi hijo? ¿Quién te crees que eres?” . En un estado de agitación enorme
Y con una gran carga de ansiedad empieza a decir, a chillar,” es que mi hijo es autista ¿te enteras?, es autista -repite- y no quiero que os moleste”… lloraba y chillaba, amenazaba con bajarse en la próxima estación.
Leo que era el niño en cuestión aumentaba por momentos sus gritos y llantos. Un chico de camisa blanca se levanta, intenta calmar a la madre y le pide que se siente, pero no consigue nada. La madre ha roto sus diques emocionales y está claramente desbordada. Me digo: “ahora o nunca” y yo que siempre procuro mantenerme en mi burbuja en los viajes, me levanto y primero dirigiéndome a la pasajera que le increpo le digo no sigas ya se lo repetiste varias veces, ya está (con tranquilidad) aunque le diría: “cállate ya. Pareces asperger repitiendo una y otra vez la misma frase entrando en bucle, coño”. Pero no iba a resultar, no es mi objetivo empeorar las cosas.
Voy hacia la madre y le digo: ” estate tranquila, por favor cálmate, soy asperger y tengo un hijo asperger, se lo que es esto, yo te cuido un poco a tu hijo”. Ella que ve una aliada, proclamando esta chica es asperger y sabe lo que es esto, ella sí lo entiende (yo nunca voy diciendo por ahí que soy asperger, me ven rara, pues bueno allá ellos que piensen lo que quieran).
Así es como empieza la relación con Leo el pequeño autista de 2 años y con su hermana Nana (como él la llama) de 4 años. Se pegan a mí como una lapa, tengo la capacidad de interactuar naturalmente con los niños poniéndome a su altura, sintiendo la sorpresa, y los descubrimientos como lo viven ellos y expresándolo tal cual; a los “normales” seguro que les choca.
Entre los múltiples ruidos que me saturan el cerebro: tren, gente hablando, Leo hablando en su particular idioma, Nana reclamando mi atención, oigo a una pasajera a lo lejos: “mira, ella se lo pasa en grande la pobre (lo de pobre no sé si es porque no me dejan parar o porque soy asperger); carreras constantes de un extremo a otro del vagón.

La madre vuelve a entrar en crisis, vuelvo para calmarla. Leo que se escapa, abre la puerta… y viene el revisor, amenaza con llamar a la policía, amenaza con bajarles en la próxima estación. Mi asperger me pide decirle: ” eres un cabrón ¿tú no ves cómo está esta mujer?”. Me muerdo con fuerza la lengua, uso la diplomacia y el “buen hacer”. “Tranquilo, ya está, ya va a estar calmada”. Posteriormente pasará de forma reiterada 5 ó 6 veces por el vagón, con mirada fría, sin un ápice de compasión, acechante, quizá esperando a que salte la chispa otra vez para darle la excusa perfecta. Me mira mal, no entiende lo que estoy haciendo, corriendo detrás de un niño malcriado, pensará, que sube a los brazos de los asientos y no para quieto. Intento centrar la atención de Leo en el paisaje: árboles, pajarillos… lo consigo un minuto o a la sumo dos, hasta que descubro que es lo que interesa a Leo. Los coches, camiones, autobuses le fascinan, es lo único que le hace quedarse quieto…pero el tren pasa por los túneles y Leo se vuelve a sobre excitar, ve los campos de castilla sin nada que le motive a fijar su atención y echa a correr. 1,2, 3, 15,20, 28 carreras pasillo adelante y atrás…. Mamaaaaaa….repite corre a verla, confirmación de que su madre sigue allí en un vistazo, y vuelta a correr; aprende a abrir las puertas, que separan los vagones…. Conoce varias letras y números de los letreros. Nana reclamando mi atención. “¿Por qué Leo más que yo? “, pensará….

Decidimos jugar a que vamos a comer y pedimos a Nana la comida que queremos.
Empezamos a pedir. A Leo le encanta el arroz y el chocolate. Habla mal, aunque su hermana hace en alguna ocasión de traductora. La madre me comenta cosas en cada una de las innumerables y ultra rápidas visitas que le hacemos. Leo Nana y yo la maestra me dice no le entiende nada yo pienso por mi experiencia ” es que los maestros no escuchan con el alma”.
Le repito varias veces: “estás mal, tienes que buscar ayuda ponerte tú bien y luego vas a ver esto de otra manera y no te desbordara como ahora”. Me da la razón, ella es consciente de su completo desbordamiento. Repite “no puedo más “desde ese cuerpecillo casi en los huesos, se siente culpable de que tenga que estar yo cuidándole a los niños. “Tú tienes que hacerlo siempre”, le digo. “Para mí son 2 horas de entretenimiento, tranquila”.

Se levanta mi compañera de asiento que colabora también. Distrae a Leo haciendo la voltereta (que le hacía su padre a ella) y que mi padre me hacía a mí, cosa que había olvidado.
Me dice en el pasillo entre vagón y vagón “este niño no tiene pinta de ser autista porque se quiere relacionar -deja caer-, igual no está bien diagnosticado”. Decido callar. “Si tú supieras, pienso…”. “No es autista porque se quiere relacionar…. Hace dos semanas escuché que los autistas nunca miran a los ojos, si miran no son autistas”. En fin….

Una asperger, una niña neurotípica, y un autista que se quiere relacionar pidiendo comida y fingiendo que la comemos. Leo el primero haciendo como su hermana y disfrutando de ello.
Juego simbólico.

Llega el tren a Valladolid, promesa de la madre de que buscará ayuda, llantos, un abrazo que me sale espontáneo (contados con los dedos de la mano en mi vida a gente que no conozco -“bueno, ni a los que conoces”- diría mi hermana, y una frase: “no te vayas con la idea de que eres una mala madre que no es así”. Rompe a llorar desconsoladamente. “Sí lo soy…” No, le repito, ellos te quieren, se ve que te adoran…

Cuatro personas se han acercado a ella en el viaje entendiéndola, el resto indiferencia total, incluso juzgándola con la mirada; me viene a la cabeza una frase que ni pintada: CUANDO ALGUIEN JUZGE TU CAMINO PRESTALE TUS ZAPATOS.

Salen. Vuelvo rápido para mi asiento, pongo los cascos y vuelta a mi burbuja…Demasiadas emociones juntas para un día y demasiado intensas. Son ya las diez de la noche, una hora para llegar… Y mañana a las nueve en el CaixaForum: otro día de hiperexcitación. Pero esa ya es otra historia…

Begoña F.

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En un pequeño planeta a años luz de nuestra galaxia vive una niña llamada Elsa. Ella es una niña muy feliz pero, desde hace tiempo, algo le hace sentir insegura. Su planeta está rodeado de grandes partituras sus habitantes usan para comunicarse. Para ello, dan grandes saltos muy rápidos produciendo mensajes con distintas entonaciones y cadencias. Todos, desde muy pequeños, tienen una gran habilidad para comunicarse con esta técnica. Todos, menos Elsa.
Por mucho que se esfuerza, ella no es capaz de saltar tan alto como el resto. Además, solo puede alcanzar un número limitado de notas musicales y, debido al esfuerzo que le supone, su comunicación es entrecortada.
Algunos niños se ríen de ella llamándole robot, otros como tarda un poco más en hablar se marchan y le dejan hablando sola. Otros incluso, por su forma de hablar, piensan que Elsa es menos inteligente.
A veces a la gente le cuesta entenderla. Por ejemplo, cuando hace una pregunta por su entonación pueden interpretarla como una afirmación. Al mantener siempre la misma entonación, al resto también les costaba saber cuando estaba bromeando o cuando hablaba en serio, también les costaba saber cuando terminaba de hablar por lo que solían interrumpirla sin querer.
Un día, en su colegio se fundo un club de teatro y ella sin dudarlo se apuntó. Estaba muy contenta con empezar a actuar sin embargo, nada más llegar, un compañero se burló de que Elsa estuviera allí. Le dijo que, por su forma de hablar, nunca podría ser una buena actriz. El resto comenzó a reír sin cesar y Elsa, destrozada, no pudo más que escapar de esa horrible situación.
Corrió cuanto pudo hasta acabar exhausta en un parque cercano al colegio. Sabía que se metería en un lío por salir sola a la calle, pero en ese momento todo le daba igual. Se quedó sentada en un banco mientras las lágrimas corrían por sus ojos.
Pasó un tiempo así, sumida en la tristeza, hasta que algo desvió su atención. El parque estaba repleto de pájaros de distintas especies que cantaban al unísono como si de una orquesta se tratase. Cada pájaro emitía un sonido distinto, y eso no los hacía raros.
Todos eran diferentes y en la diversidad de sus cantos se encontraba la belleza de aquella melodía.
Escuchando a aquellos animales Elsa comprendió que su forma de hablar no es peor que la del resto ni era rara, simplemente es diferente. Aunque a veces tenía dificultades por su forma de expresarse, otras también suponía una ventaja. Gracias a su entonación
pausada mucha gente le veían como una buena confidente le hablaban de sus malestares y preocupaciones. Dado que Elsa quiere ser psicóloga de mayor, esta cualidad le parecía muy útil para su futuro.

Cuando ya se sentía mejor decidió volver al colegio, nerviosa ante la posibilidad de ser regañada por su huida. Más los profesores, que llevaban ya un tiempo buscándola con gran preocupación, pasaron por alto aquella infracción.
Al llegar al aula algunos compañeros se burlaron nuevamente de su forma de comunicarse y de su huida a lo que ella les espetó que le da igual lo que piensen, que su forma de hablar no es mejor ni peor que la del resto y que digan lo que digan ella participará en la obra. Siempre quiso hacer teatro y nadie se lo va a impedir. Los abusones enmudecieron pues sus palabras habían perdido la capacidad de lastimarle, Elsa ya no se sentía mal por ser diferente.
No obstante, vio necesario comunicar a la dirección del centro aquel mal trago que le hicieron pasar sus compañeros. Con el apoyo de sus padres, comunicó al director del colegio lo que había sucedido y la necesidad de tomar medidas para que no se discrimine a las personas que hablan de forma distinta al resto.
Al director le pareció una idea magnifica y juntos decidieron hacer una obra en la que visibilizar otras formas de comunicarse. Le preguntó a Elsa si le gustaría ser la protagonista, ella dudó en un primer momento más luego decidió aceptar. Antes pensaba que la única niña del colegio que hablaba de forma distinta al resto, pero se dio cuenta que otros niños también hablaban como ella o tenían otras formas de comunicarse que diferían de la del resto. Pensó que si ella era la protagonista esos niños sabrían que no hay nada malo en ellos, que su forma de hablar es válida.
Meses después se estreno la obra y fue un éxito. Desde entonces, en el colegio de Elsa jamás ningún niño se burlo de la forma de hablar de otro y nadie se sintió inferior por tener un estilo comunicativo diferente. Y así fue como los pájaros enseñaron una gran lección a ese pequeño planeta.

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Hoy he sabido que fue actriz, cantante y escritora y que en su vida sufrió cáncer y superó varios episodios de esta enfermedad. Pienso que esto la convirtió en una persona más sabia, aunque creo que la sabiduría necesita una tierra fértil en la que sembrarse y crecer. Su sensibilidad, su amor al arte y su calidad humana seguro que hizo un buen sustrato. Portia escribió un poema que debe ser referencia en ámbitos de autoconocimiento y autoayuda (yo lo he encontrado en una clase de mindfullness). Me gusta cómo refleja su camino interior en cinco capítulos. (Hemos hecho un vídeo que puedes encontrar en nuestro canal de youtube pinchando aquí).

Capítulo Uno. Voy andando por la calle. Hay un agujero profundo en la acera. Me caigo. Estoy perdida… No sé qué hacer. No es culpa mía. Tardo siglos en salir.

Nos hemos caído, enredado en una relación tóxica, nos han abusado… sin darnos cuenta. Es normal sentirnos desorientados. Sentimos que no somos responsables. Nos sentimos mal y nos cuesta remontar. Creo que podría poner muchos ejemplos de esta situación. En realidad, creo que mi vida es una sucesión de agujeros en la calle.

Capítulo Dos. Voy por la misma calle. Hay un agujero profundo en la acera. Hago como que no lo veo. Me vuelvo a caer. No puedo creer que me haya caído en el mismo sitio. Pero no es culpa mía. Tardo bastante tiempo en salir.

Vaya, pasamos por la misma calle. La vida nos pone delante de los mismos escenarios o parecidos: nueva pareja abusadora, nuevos abusos y hostigamientos en el trabajo o la escuela, repetimos insistentemente nuestros errores. Seguimos pensando que no es culpa nuestra. Estamos sentados en medio de la nada sorprendidos de que nos vuelva a pasar otra vez lo mismo. Pero…. nos obcecamos. No es nuestra culpa. Recurrimos a la suerte, al destino, al mal de ojo, a la maldad universal….. Uy, creo que me estoy viendo en esto….

Capítulo Tres. Voy por la misma calle. Hay un agujero profundo en la acera. Veo que está ahí. Me caigo… es un hábito, pero tengo los ojos bien abiertos. Sé dónde estoy. Es culpa mía. Salgo rápidamente.

Una vez más escenarios similares. Y casi caigo en los errores por una mezcla de inercia, determinismo, costumbre, o simple falta de fuerzas para frenar. Pero esta vez, me veo protagonista. Ya no soy arrastrada irremediablemente. No me lleva el viento. He llegado yo hasta el agujero y he caído por inacción. Hace pocos días que acabo de de caer. Me esperanza saber que esta vez saldré antes.

Capítulo Cuatro. Voy por la misma calle. Hay un agujero profundo en la acera. Lo esquivo.

No lo he conseguido hacer nunca. Las personas autistas deben hacer un trabajo específico para analizar y comprender los contextos, para comprender las similitudes entre dos escenarios que no sean iguales sino parecidos. Para pasar de la experiencia concreta al aprendizaje en abstracto. De otro modo, el agujero será eterno, profundo e inevitable.

Capítulo Cinco. Voy por otra calle.

Uffff. Tal vez algún día, en algún momento. Por qué no?

No te pierdas el video. Pincha aquí

Carmen Molina. Presidenta de CEPAMA

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¿Cómo sobrevivir a un maltrato físico y psicológico continuado cuando la sociedad no reconoce tu condición y que te ve como el enemigo a abatir?

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Soy una mujer autista. Llevo siendo autista desde que nací, hace 23 años, pero me diagnosticaron hace menos de un mes. Uno de mis rasgos TEA que más ha llamado y llama la atención es mi voz pausada y monocorde y otro mi lentitud a la hora de reaccionar, moverme y realizar cualquier actividad. No soy lenta por desidia ni por decisión propia, si intento hacer las cosas más rápido lo único que conseguiré es bloquearme y fracasar en el intento. Estas características me han traído muchos problemas a nivel académico.

En primaria unas niñas se fijaron en mi forma de hablar y me preguntaron si era retrasada. Yo no supe qué responder, no sabía lo que significaba esa palabra ni era consciente que mi forma de hablar era distinta. Me sentí confusa e incómoda, sin capacidad de reacción. Desde ese día aquel grupo de niñas se dedicaban a huir de mí como si tuviera una enfermedad contagiosa y a decirle al resto de niños que era una retrasada. Por suerte, esta situación solo se producía en el patio del recreo. Recuerdo que también por aquel entonces comencé a percibir tímidamente mis diferencias. Por ejemplo, aprendiendo las tablas de multiplicar la maestra iba niño por niño preguntado el resultado de una multiplicación simple. Cuando llegaba mi turno yo sabía la respuesta, las había estado estudiando detenidamente, pero me quedaba en blanco pues no era capaz de cumplir con la inmediatez que se me exigía. Mi profesora en seguida comprendió que necesitaba un poco más de tiempo que el resto y me lo concedió. Más adelante leímos un cuento sobre una tortuga. La maestra dijo a toda la clase que esa tortuga era como yo, que iba poco a poco haciendo lo mismo que el resto. Supongo que su intención no era mala pero la situación me hizo sentir rara.

Cuando empecé secundaria comenzó mi infierno. Pronto se dieron cuenta de que era diferente y me convertí en un blanco fácil para los acosadores del instituto. Mi sentencia llegó en forma de un mote ‘’La Yonka’’. Al principio pensé que se trataba de una equivocación, traté de convencerlos por activa y por pasiva de que yo no me drogaba más finalmente me resigné. No sé cuándo ni cómo comprendí que a ellos les daba igual si me drogaba o no, que solo era una comparación cruel con la que pretendían humillarme. Cada vez que hablaba, escuchaba alguien riéndose de fondo. Intentaba hablar lo menos posible, odiaba cuando un profesor me preguntaba algo en clase llegando incluso a desear no poder hablar. Pensaba que si me esforzaba lo suficiente podría conseguir perder esa capacidad, por suerte me equivocaba. Debe ser por este motivo que ahora hablo hasta por los codos, me harte ya de callar.

En primaria tenía un grupo de amigas con las que pasaba los recreos pero en el instituto ellas se hicieron muy populares, yo sin embargo no fui capaz de adaptarme. Acabaron dándome de lado, quedándome prácticamente sola. Tenía una única amiga, una compañera de clase que siempre me acompañaba en el recreo y durante el trayecto en autobús, por desgracia dejó los estudios a mitad de curso. Ella hizo algo que en su momento no supe agradecer e incluso me hizo enfadar, contó al director lo que me estaban haciendo a pesar de que uno de mis acosadores formaba parte de su familia. El director les llamó la atención y llamó a mis padres, por desgracia mi pesadilla siguió durante tres años más. Sin embargo, en esa época llegaban incluso a darme pequeños empujones entre varios mientras bajaba por las escaleras para intimidarme y, después de la denuncia de mi amiga, dejaron de hacerlo. Desde entonces, el maltrato escolar que recibí se basó en insultos, marginación y otras formas de violencia psicológica más sutiles pero no por ello menos destructivas.

Mientras tanto yo hacía todo lo posible por integrarme pero nada funcionaba. Cambie mi forma de vestir y empecé a maquillarme pero no funcionó. También me dedicaba a planificar mis interacciones sociales para saber qué decir, pero era una técnica ineficaz ya que nunca se desenvolvían como esperaba. Me sentía rara pero no sabía por qué, solía hacer muchos test sin ningún tipo de rigor científico sobre trastornos psicológicos con un ansia desesperada de buscar respuestas. Cada vez que entraba en contacto con un grupo nuevo de gente tenía la certeza de que no iba a encajar, y por desgracia siempre se confirmaba mi pronóstico. Por todo ello, no es de extrañar que sintiera el instituto como una
cárcel de la que quería escapar lo antes posible, siempre que podía me iba antes y, en los recreos, me escondía en las bibliotecas siempre que podía.

En cuarto de la ESO sufrí una situación de acoso en las redes por parte de varios compañeros. Me harte y se lo conté al orientador de mi centro, éste me informó de la posibilidad de denunciar y estaba decidida a ello pero finalmente no pude. Por suerte, el orientador se tomó en serio mi situación y habló con toda la clase. Ahí se terminaron todas las burlas y desprecios pero seguía igual de sola. También en ese año tuve dos profesoras maravillosas que consiguieron apasionarme con sus respectivas asignaturas. Ellas fomentaban la participación activa de su alumnado y que este desarrolle ideas propias. Recuperé mi voz y poco a poco gané algo de autoestima. Me apunté a una actividad deportiva en la que hice amistades y que me ayudó a despejar mi mente y canalizar mi ansiedad. Por desgracia esta nueva actividad deportiva también me trajo sufrimiento, pues por ser mujer y hacer un deporte no considerado femenino corría el rumor de que era lesbiana. Por aquel entonces ya había descubierto que soy bisexual y temía que si se llegara a saber volviera a ser víctima de acoso. Por suerte la situación se quedó en meras habladurías y pasé un bachillerato tranquilo dentro de lo que cabe.

Con el tiempo descubrí que no importa que seas diferente al resto si el grupo en el que te encuentras es inclusivo. Hoy en día tengo buenas amistades que me han apoyado en el proceso diagnóstico pero por desgracia muchas personas autistas pasan toda su vida intentando buscar su sitio sin éxito. Las personas con discapacidad son un colectivo vulnerable al acoso escolar, en el caso del TEA, por desgracia, ser víctima de bullying podría considerarse incluso un rasgo de este por la frecuencia con la que se da. Vivirlo, aunque sea por poco tiempo, puede marcarte de por vida. Aunque han pasado más de siete años sigue doliendo como entonces, sigo luchando por tener autoestima, por no ser insegura ni ponerme nerviosa cada vez que tengo que hacer una llamada. Me hubiese gustado que alguien se diera cuenta de mis dificultades, pero nadie pareció notarlo. Supongo que como sacaba buenas notas no les preocupaba. Creo que es vital que el profesorado y el resto de profesionales del sector educativo se formen en las características de las personas autistas y en cómo se manifiestan estas en mujeres autistas.

Por el desconocimiento social tuve que ser yo quien ató cabos y quien luchó por el diagnóstico. Las mujeres autistas somos vulnerables ya de por sí, por mujeres y por TEA, pero sin conocer nuestras dificultades ni tener acceso a apoyos específicos mucho más.

Comencé a sospechar que era autista después de ver el documental de TVE El laberinto del autismo, me sentí reflejada en algunas cosas que decían los protagonistas. Desde hace muchos años uno de mis intereses restringidos es la perspectiva de género así que siempre que abordo cualquier tema lo analizo con las ‘’gafas violetas’’ puestas. Empecé a investigar sobre cómo se manifiesta el TEA en mujeres leyendo los blogs y redes sociales de Neurodivergente, Aida Trazos y Asper Revolution entre otras, cuanto más leía más rasgos veía en mi persona. El descubrimiento fue demoledor pues de repente descubrí muchas cosas de mí que ignoraba completamente, era como si antes no me conociera en realidad.

Por suerte, como ya mencioné, tuve y sigo teniendo muchos y grandes apoyos. Una compañera de clase me puso en contacto con Laura (nombre ficticio), una profesora de educación especial fundadora de un centro de atención temprana de mi ciudad. Ella me ofreció su ayuda, me escuchó y me orientó para iniciar el proceso diagnóstico. Me animó a hacerlo por la pública, yo lo intenté pero la psicóloga no se tomó en serio mis sospechas por lo que al final fui a un centro privado. Allí, finalmente me diagnosticaron. Tras ello sentí alivio de por fin descubrir mis debilidades y fortalezas, pero también miedo y preocupación por mi futuro laboral. Los datos del paro de personas autistas son terroríficos, entre un 85% y un 90% no tienen trabajo, y cuando tu diagnóstico coincide con el momento en que intentas iniciar tu vida laboral es normal que sientas cierta desesperanza. Por suerte, gracias a mi familia, estoy trabajando con Laura para conseguirlo. Ella fue quien me propuso escribir esto y, dado que desde que inicié el proceso diagnóstico tengo la idea de hacer activismo para visibilizar a las mujeres autistas y al TEA en su conjunto, yo accedí. De momento escribo esto de forma anónima, mi diagnóstico es muy reciente y aún tengo que librarme de ciertas luchas internas antes pero espero pronto aceptarme al cien por cien y coger la valentía y fortaleza para ser visible. Me gustaría en un futuro crear un blog sobre
autismo, pues siempre me gustó y se me dio bien escribir. Del colectivo LGTB aprendí que en el armario no se consiguen derechos, si bien muchas personas se ven forzadas a permanecer en uno por vivir en un ambiente hostil y no deben ser recriminadas. Quiero que en un futuro salir del armario autista no tenga consecuencias negativas, o por lo menos no tantas, pues es la única forma que tenemos de reclamar los apoyos y recursos públicos que merecemos y necesitamos para alcanzar nuestra plena autonomía. Autonomía que será distinta en función de cada persona y circunstancia.

En sociología, la llamada teoría de la desviación social afirma que son las personas que se salen de la norma y/o que se atreven a pensar diferente quienes generan las transformaciones sociales. Todos los inventos y avances sociales son obra de personas que se atrevieron a salirse del molde, que vieron un problema social y pusieron todo su empeño en solucionarlo, que eran discriminadas por ser diferentes y decidieron no quedarse calladas al ver esa circunstancia como una injusticia. Estos cambios sociales se produjeron, mayoritariamente, a través de la ciencia y la desobediencia civil pero la mera existencia de personas diversas ya transforma la sociedad. Las personas de distintas etnias, orientaciones sexuales, condiciones tienen formas diversas de ver y vivir en el mundo que enriquecen por sí mismas a todo el que se atreve a conocerlas. Dentro de esa diversidad estamos los hombres y mujeres dentro del espectro. A lo largo de la historia y en la actualidad grandes inventores y activistas sociales han estado dentro del espectro: Newton, Tesla, Temple Grandin, Greta Thunberg, etc. Gracias a su cerebro atípico llegaron a conclusiones a las que nadie antes había llegado, identificaron problemas y pusieron todo su empeño en solucionarlos, movilizaron a miles de personas contra una injusticia.

Debemos destacar, no obstante, que no todos los y las autistas somos genios y no por ello somos menos válidas. Independientemente de nuestro coeficiente intelectual y necesidades de apoyo nuestra presencia en el mundo es enriquecedora para aquellas personas que nos escuchan e intentan entendernos. El sistema educativo debe garantizarnos un ambiente inclusivo donde se vean nuestras diferencias como un valor, no como una carga ni algo incómodo. Somos personas con mucho que ofrecer y estamos aquí para quedarnos.

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Del blog «Yo no soy un puzzle». Enlace al artículo original: https://yonosoyunpuzle.wordpress.com/2020/01/23/sobre-colapsos-relaciones-e-intensidades-en-general/

Me he propuesto escribir sobre este tipo de cuestiones para convertir mis propios momentos difíciles en una experiencia útil para alguien. O al menos en la posibilidad de que eso suceda.

Cuando se da una situación de colapso (incluyo aquí una definición de dos tipos de colapso-meltdown y shutdown– que me parece clara e ilustrativa), es terrible, es muy duro, pero diría que es casi peor (o al menos igual de terrible) lo que sobreviene después. Esa sensación de pérdida de control total, ese “lo he vuelto a hacer” o “me ha vuelto a ocurrir”, esa sensación de fracaso vital, en suma… son abismos muy, muy difíciles de bordear. Sobre todo si el colapso se da en público. La vergüenza y la sensación de sobreexposición pueden ser devastadoras.

Durante muchos años conseguí no colapsar en público cuando algo me desbordaba. Me lo guardaba, me disociaba (careta, personaje, explosión postergada) y lo volcaba después en soledad o en confianza. Y, en fin, tengo malas noticias si haces eso: la cantidad de energía necesaria para reprimir (sí, reprimir) eso no alcanza para toda una vida. El burnout autista te alcanza en algún momento de tu vida, si la has vivido haciendo masking, y no perdona, créeme. No soy la única que lo dice, esta es una vivencia profusamente narrada por la comunidad autista adulta. Llega un momento en que ya no puedes hacer eso, y es probable que, si te conoces un poquito ya y además te aceptas medianamente, tampoco quieras.

Quiero aceptar que el colapso va a volver a ocurrir, quiero permitirme que esto sucede porque el mundo en que vivimos es como es y yo no voy a poder evitar siempre las situaciones detonantes. Y sin embargo, me niego a aceptar que esto se perciba como algo central y definitorio de mi persona. El problema es que, cuando es un contexto concreto (por sus muchas y variadas circunstancias) el que te hace colapsar una y otra vez, y no es un espacio que puedas evitar por los motivos que sean (trabajo, familia u otras situaciones complejas de evitar), las personas que lo componen acabarán pensando inevitablemente que tú eres así. Que el colapso es un rasgo que te define. Y esto no es cierto.

Puedes tratar de evitar los contextos que los detonan, pero no siempre lo vas a conseguir. Sí, los colapsos son, por lo general, evitables. Pero eso no significa que sean siempre posibles de evitar, porque por lo general hay muchas personas implicadas y no todo el mundo puede o quiere colaborar en ello.

Puedes tratar de explicar que tú no eres así, que en realidad eres una persona centrada aunque intensa, por lo general equilibrada y con ideas más o menos claras de tus necesidades, con mucho que dar… (por ejemplo), pero es difícil. Yo particularmente estoy intentando encajar que esto es así: o bien haces pedagogía, con el gigantesco desgaste que eso conlleva, o aceptas que no se te va a entender. Y vives con eso.

Esto es duro porque, al menos en mi caso, la necesidad de expresar es, por lo general, enorme, y eso hace que una caiga en una especie de cascarón de aislamiento invisible. También estoy en proceso de aceptar eso. Necesito expresar las cosas con demasiado detalle como para poder compartir todo lo que pienso y siento con todas las personas a las que quiero.

El resultado de todo esto suele ser una disociación bastante fuerte entre una misma y el mundo que te rodea: te acabas sintiendo a menudo alienada de tu entorno, como si los demás fueran figuritas de un decorado (sensación de irrealidad). Y, sin embargo, cuando conectas con alguien (o varios “alguien») y compartes tu mundo, o una parte simbólica importante de él, con ese/esos alguien, la sensación de existir y ser vista es profunda, armoniosa y tiene un gran valor. Es importante mantener las relaciones de tú a tú o en pequeños grupos cuando sea posible, diría yo. Yo, al menos, es la manera en la que puedo conectar de verdad con las personas y entender lo que sienten y piensan, y compartir quien yo soy.

Mi consejo sería este. Los contextos muchas veces son hostiles, pero no te aísles, no del todo. Sería algo así como conectar “de lado” con el entorno. Protegerse del todo, aislarse del todo, a la larga hace más daño. A mí, al menos, el conectar con la gente, con personas concretas, de la manera en que voy pudiendo, me calma mucho esa necesidad de ser parte de “algo”, de sentirme humana, querida y en el mundo. Hay personas autistas con necesidades sociales muy altas, yo soy una de ellas. Necesito y busco activamente mucho amor y comunicación, de maneras no siempre verbales ni directas y por desgracia a menudo insaciadas.

Busca maneras no verbales de conectar. Yo trabajo en la música, y el conectarme a través de ella a otros seres humanos es uno de loss bálsamos existenciales más potentes que yo he podido encontrar. Si escribes, júntate con alguien, aunque sea online. Trata de formar comunidad mediante tu interés.

Son solo ideas, quizá muy obvias, pero en mi experiencia muy eficaces.

Otro tema que siento que interfiere un poco (a veces bastante) en la comunicación e integración con otros es la intensidad de lo que una siente y piensa. Me doy cuenta de que quien lea esto puede pensar que soy una persona agotadora. 🙂 En realidad, creo que es simplemente una cuestión de intensidad. Si me comparo con “la mayoría” (la mayoría, ese inquietante concepto…) siento como si tuviera subido el “volumen” emocional, sensorial e incluso cognitivo, respecto a la necesidad de análisis de las cosas, y eso hace que a veces se malinterprete sobre todo la manera en que expreso mi amistad, mi amor, mi necesidad de afecto, como si estas necesidades fueran mayores que las del otro. Y probablemente no lo son, simplemente se expresan de un modo que el otro, ese otro, puede percibir como mayores que las suyas propias. Y sin embargo el afecto, tal como se produce, también puede irse cuando no es correspondido. Esa intensidad en realidad no garantiza nada por sí misma.

Cuando percibo que se da ese desajuste o esa incomprensión entre el otro y yo, me repliego, me vuelvo a aislar. Hasta que se me “baja” un poco y el otro me puede percibir neutral de nuevo.

En realidad, tampoco querría “bajarme ese volumen”. Hay muchas cosas en que me es muy útil y me hace disfrutar mucho, empezando por mi propia actividad artística, siguiendo por los disfrutes sensoriales que me reportan cosas tan básicas como pueden ser la cocina, las caricias o el sexo. Siento mucho y gozo mucho. Incluso en las relaciones, cuando no se solapan mis afectos por encima de los de los otros.

Supongo que me he ido del tema de los colapsos. Pero creo que la intensidad y la necesidad de expresión están íntimamente relacionadas con el tema del colapso y sus repercusiones, la frustración y necesidad de explicación posterior, etc.

Y para terminar, otro consejo. Yo, cuando tengo estos momentos o épocas difíciles, me obligo a trabajar todo lo que puedo en las cosas que suponen un motor vital para mí. En mi caso es la música, la escritura y el teatro, pero si a ti te apasiona(n) otra(s) cosa(s), genial, da igual lo que sea: céntrate en ellas todo lo que puedas. Da igual si son las maquetas, los cómics, la jardinería o construir muebles. Échale horas, todas las que puedas. Porque eso es lo que te va a ayudar verdaderamente a recordar quién eres y qué pintas en este extraño pero hermoso planeta.

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Escuchar cómo hace cuarenta años, las personas con enfoques sexuales o de género que se salían de lo establecido eran catalogadas como enfermas (la transexualidad ha sido descatalogada por el CIE11 como enfermedad mental este mismo año), no puede por menos que recordarme que, a día de hoy, la diversidad humana en general, y la neurodiversidad en particular, son consideradas renglones torcidos en la perfecta escritura del ser humano normotípico. Parece mentira que en los más de sesenta años que lleva nuestra sociedad del primer mundo hablando de autismo, no hayamos salido del bucle sanitario, de la concepción del autismo -de los autismos- como algo a disimular, a curar o a erradicar. Toda la investigación se orienta a descubrir un gen, a ser posible de detección prenatal o susceptible de modificación genética para detectar y ¿curar? esa desviación llamada autismo. Se hacen experimentos con ratones a los que se les interviene el cerebro o se le administran sustancias para ver si mejoran en su sociabilidad o si por el contrario se ‘acicalan’ demasiado (clara estereotipia ratonil), buscando una vía que proporcione una pócima que, administrada a la persona autista, la convierta en algo que no es: un normotípico; esto que la sociedad llama ‘una persona normal’.

Y muchos aplauden la idea. Y toda la sociedad se recrea en las bondades de la ciencia que convierte al diferente en igual. Todos quieren matar al extraño llamado ‘autismo’ que secuestra a nuestros hijos para que salga de dentro ese niño que soñaron. Ver frustrado un plan es algo que irrita bastante, que desanima y que requiere un tiempo de reflexión difícil de conseguir en este mundo cortoplacista y que busca un patrón de individuos homogéneo. La sociedad, que somos todos y cada uno, no quiere aceptar a los individuos que son diferentes y con frecuencia propone soluciones orientadas al de enmascaramiento o disimulo, obviando la íntima felicidad de sus niños, jóvenes o adultos. Pensamos que, si estamos satisfechos con un determinado modelo de vida, nuestros hijos tienen que adoptarlo también. Pensamos que, si hacemos a nuestros hijos somos como los demás, estarán más protegidos de los ataques e injusticias. Y no nos damos cuenta de que les condenamos a una vida de negación y de rechazo a su propia naturaleza.

He leído hace poco un artículo en el que se cuenta el testimonio de una madre de un niño autista al que ‘adiestran’ mediante una técnica de entrenamiento conductista – que no por muy usada y hasta reconocida no pone los pelos como escarpias a quienes hemos sido sujetos potenciales de un ‘entrenamiento a la Paulov’- (a muchos le vendrá a la mente un nombre de tres letras, ¡esa es!). Está madre, contenta porque su hijo después de cuarenta horas mensuales – toda una jornada laboral- durante más de un año de entrenamiento había conseguido dirigirse a los niños de su colegio con la frase: ’Hola, ¿cómo te llamas?’ cayó en la cuenta de que su hijo no se paraba a escuchar la respuesta, ni siquiera sabía qué y porqué lo estaba preguntando. Él se limitaba a hacer su parte para recibir el premio o no ser castigado. Tenía una apariencia ‘normal’. ¿Eso era todo?

Hoy en día, a pesar de todos los discursos que se inundan con la palabra inclusión, nos encontramos con que  las personas de las que se sospecha un desarrollo diferente al normotipo, son metidas en la gran batidora de la discapacidad, generadora de millones de euros de negocio, y en la que son sometidos a apoyos, terapias, reformas conductuales sin fin y muchas veces incluso sin pararse a pensar qué necesita la persona; porque lo que prima no es lo que quiere o necesita el individuo sino lo que quiere o demanda la sociedad del pensamiento único: ese que entiende que existen jerarquías entre los humanos y que son aquellos que alcanzan el estereotipo superior los que deben por derecho gobernar el mundo; ese pensamiento que entiende que hay humanos de primera y segunda, el que hace que todo aquel que no responde al patrón debe ser eliminado o utilizado.

Pienso mal. Pienso que, si una buena parte de la gran marea social de los grupos LGTB no hubiera alcanzado cuotas de influencia económica en la sociedad, seguiríamos riéndonos del ‘mariquita’, escondiendo a nuestra hija ‘marimacho’ o sufriendo a escondidas nuestra propia ‘desviación’. Porque esta sociedad globalizada entiende de dinero y es capaz de poner y quitar etiquetas en función de las cuotas de poder económico que manejen los etiquetados. Si de algo han servido estos cuarenta años de lucha creo que ha sido para que el colectivo LGTB haya sido visible en todos los estamentos sociales y, para sorpresa también en la jerarquía superior.

Y aquí es donde me entra una envidia sana. Envidio a los primeros grupos de luchadores que dieron la cara a sabiendas de que se la iban a partir, que salieron del armario en sus trabajos, que demostraron a padres hermanos y amigos que hay muchas formas de amor y de crear una familia. Les envidio el valor y les envidio el reconocerse como comunidad.

Pocos salimos del armario autista. Pocos nos atrevemos a defender nuestros derechos. Pocos enarbolamos la bandera de la normalidad en la diversidad. Tal vez aun no es tiempo, tal vez muchas personas no han puesto nombre a su diferencia, tal vez la indefensión aprendida en la que crecen nuestros niños y jóvenes autistas les lleva a pensar que no serán capaces de llevar a adelante una vida independiente.

Y tenemos asignaturas pendientes. La asignatura del empoderamiento, la asignatura de la autoestima, la asignatura del orgullo. La asignatura, en fin, de decirle a la sociedad que somos muchos y muchas las mujeres y hombres autistas que estamos en las calles, en las aulas, en las empresas, que podemos hablar por nosotros y defender nuestra condición. Sólo falta todos entiendan que es la sociedad y no la persona quien está discapacitada. Que los planes educativos recojan que los niños y niñas autistas tienen derecho a desarrollarse en los contextos naturales recibiendo todos los apoyos necesarios que se requieran; y que hay que dedicar todos los recursos que sean necesarios para que eso se haga realidad. Las legislaciones laborales han de reconocer en plano de igualdad a los trabajadores y trabajadoras autistas, como elementos valiosos que son y a los que se ha de apoyar para su pleno desarrollo profesional.

Cierro con un sueño, tal vez un lema para el próximo 18 de junio (día del orgullo autista):

Las mujeres y hombres autistas, las familias de los niños y niñas autistas queremos no tener que pedir, no tener que defender cada día de nuestra vida, nuestros derechos y nuestra condición; queremos que en todos los contextos en los que se desenvuelve la vida social haya rampas para autistas.

Nota de la Autora.- A pesar de poner en cuestión en este post las investigaciones y terapias existentes en el mundo del autismo, quiero dejar claro que no todas y no siempre perjudican o no benefician a la persona autista, que hay profesionales entregados, éticos y solidarios a los que admirar y acompañar en su trabajo y esfuerzo. Lo que rechazo de pleno es que se siga manteniendo el enfoque de entrenar a la persona autista, de buscar que aprenda a toda costa a estar en una sociedad que no hace ningún esfuerzo por cambiar sus reglas para que todas las personas tengan cabida. Hay profesionales que entienden que esa es la opción, hay padres y madres que también lo ven igual y hay miles de niños, jóvenes y adultos que sufren por ello. También quiero dejar claro que reconozco las dificultades añadidas de las personas autistas con discapacidad intelectual y gran dependencia y que se debe invertir en comprender cómo afecta la discapacidad intelectual a las autistas y dejar de asociar el autismo indefectiblemente a la gran afectación intelectual. 

Carmen Molina

Presidenta de Sinteno

Coordinadora de CEPAMA

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En estos días se habla sin parar del presunto falso master de la presidenta de la Comunidad de Madrid y todos aventuran que conllevará su cese o dimisión y truncará definitivamente su carrera política. Este hecho ha aflorado situaciones similares en torno a políticos y parlamentarios de todos los colores, quienes parece que aportan y borran de su currículum títulos académicos a discreción.

Me planteo el asunto de la titulitis reinante en nuestro país (titulitis = inflamación de la percepción de la calidad del individuo basada en la acreditación de certificados de todo tipo. Definición propia). En nuestra sociedad, se promueve la realización de cursos de formación (muchas veces con un alto coste de matriculación), tanto en escuelas privadas como en universidades públicas, con el fin de acreditar supuestamente la valía profesional de un individuo y favorecer su acceso al trabajo; todo ello, sorprendentemente, por encima de la experiencia demostrada o la valía personal. De esta ansiedad por acumular títulos, másteres, cursos, etc – muchas veces obtenidos con pocas o ninguna exigencia de acreditar conocimientos – vienen los impulsos de las personas públicas o privadas para ‘adjudicarse’ experiencias formativas de renombre, con la intención vana (¿?) de revestirse de un determinado prestigio que más tiene que ver con ostentación de nivel económico, demostración de un determinado estatus social y acceso a relaciones con la élite social, política, económica o empresarial. Esta mañana oí en un programa de televisión calificar a tales hechos como ‘afanes heráldicos de pueriles desvaríos’. Y me gusta.

Todo esto sería la cara de una moneda. En la otra nos encontraríamos a los colectivos de personas que padecen los desajustes de nuestro sistema educativo. Y digo padecen ya que por razón de su neurodiversidad tienen dificultades para seguir los sistemas reglados y poco inclusivos en los que los llamados normales parecen desenvolverse como pez en el agua, incluso para corromperlos. Hablamos de jóvenes y adultos autistas, con capacidades para seguir una formación profesional o universitaria y para los cuales la mera asistencia a clase y las dificultades para la comprensión de las relaciones sociales que se generan en los contextos universitarios, unidas a la incomprensión y rechazo de la sociedad excluyente en la que vivimos, les hace muy difícil el acceso y el seguimiento de los cursos. Estos jóvenes, con condiciones intelectuales que les permitirían estudiar incluso con resultados brillantes, se encuentran con barreras diarias que convierten la enseñanza media y superior en un campo exclusivo para el tipo humano mayoritario, con capacidades estándar y solvencia económica.

Pongamos ejemplos: los programas formativos son inflexibles, poco aptos para personas con ritmos diferentes de estudio y organización. Es cierto que con el sistema de créditos se da una aproximación a lo que podría ser una gestión de la formación adaptada; sin embargo, nos encontramos con la obligatoriedad de hacer exámenes orales ante un tribunal o la necesidad de trabajar en equipo, circunstancias poco menos que imposibles de alcanzar por los estudiantes autistas. Por si fuera poco, se mantienen los sistemas de exámenes escritos y a tiempo tasado, en aulas superpobladas: un campo hostil para personas que tienen dificultades en la psicomotricidad fina, por lo que tienen dificultades para dominar la caligrafía, sobre todo bajo presión, y problemas de sobrecarga sensorial. Un aula llena de gente conlleva un alto nivel de estimulación sensorial que dificulta o impide la concentración, y los tiempos de examen impiden dedicar el necesario a escribir con una caligrafía legible a la velocidad que se requiere.

Por otro lado, los planes de acogida y adaptación para apoyo a la discapacidad con los que cuentan algunas universidades, no contemplan la contingencia de las personas autistas: no existen visitas previas a espacios del campus y aulas, no existen adaptaciones a la realización de exámenes, control de tiempos o formatos de realización de los trabajos (no al menos a los niveles que se requiere); no existen los mediadores sociales (mediador social = persona autista preparada o neurotípica con conocimiento del mundo del autismo y con capacidades para funcionar como interlocutor en la resolución de conflictos, favoreciendo la comunicación y promoviendo el bienestar de las personas autistas en entornos laborales, escolares y sociales.)

A pesar de todo, contamos con un buen número de personas autistas con formación media o superior, a las que les pasa lo contrario que a la Sra Cifuentes y sus compañeros: ya pueden esgrimir el mejor título o la mejor nota media; el mejor máster, trabajo de fin de grado o TFM, que no consiguen revestirse del aura de valor necesaria para ser admitidos en el mundo laboral. Hay ejemplos de jóvenes autistas que se convierten en estudiantes eternos, pasando de una carrera a otra, de una especialización a otra, como alternativa a una vida aislada y sin objetivos a la que les aboca la sociedad que les cierra las puertas de acceso a la vida independiente y al trabajo. Se convierten en niños eternos, dependientes primero de padres y luego de hermanos o instituciones, tratados como menores de edad, negándoles sus derechos fundamentales y su desarrollo personal. También encontramos jóvenes y adultos con capacidades profesionales y actitudes admirables para el desempeño profesional, que son incluidos en el pelotón de los torpes, sólo por haber sido etiquetados como ‘menos válidos’ (¿Recuerdan el término minusválido? Erradicado en la teoría, pero subyacente en el imaginario social cuando hablamos de personas diferentes). En general estas personas son vistas como dependientes, necesitadas de protección y a las que no se les otorga el respaldo laboral que cabría esperar de su capacitación y formación.

Se me ocurren soluciones. Se me ocurre pedir a los Ministerios de Educación, Empleo y Seguridad Social, Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, que favorezcan planes de inclusión y accesibilidad universal para el casi medio millón de personas autistas en nuestro país. No debemos olvidar que desde que se ha extendido el espectro del autismo, incorporándose al mismo al nutrido grupo de las personas con síndrome de asperger, ha crecido exponencialmente el número de individuos con capacidades intelectuales preservadas o superiores que se engloban bajo el término de autista; lo que rompe los paradigmas y estereotipos que unen tradicionalmente al autismo con la discapacidad intelectual, algo a tener muy en cuenta.

Se me ocurre también que se podrían contemplar las especificidades de las personas autistas en los planes de acogida en las universidades y centros de formación profesional y que se podría incorporar la figura del mediador social a los grupos de inclusión en la educación.

Y, además es condición inexcusable que se cuente con las propias personas autistas cuando se diseñen los planes, cuando se implanten, cuando se evalúen y revisen. ¿Saben por qué? Porque, sencillamente, hay que abandonar la posición del ‘todo para ellos pero sin ellos’, en la que se ha asentado la sociedad respecto de la diversidad de las minorías; para tener en cuenta el lema que reivindican las personas autistas: ‘Nada para nosotros sin nosotros’.

Si empezamos este post hablando de la titulitis aguda de nuestra sociedad, quiero acabar defendiendo la necesidad de considerar las capacidades de las personas por encima de los certificados reales o aparentes. Y con ello ni excuso la venta de títulos, ni la falsedad en documentos, ni la gravedad de unos hechos que, por encima de todo deben abochornar, por innecesarios y pueriles, a nuestro políticos, a nuestros responsables universitarios y a los ciudadanos de a pie que falsifican firmas, que realizan montajes de acreditaciones y títulos académicos pensando que son más capaces de lo que son por el simple hecho de exhibir en la pared un título que así lo diga, aunque sea más falso de que un duro de goma.

Y debemos hacer, por último, una llamada de atención a los empleadores que hacen convocatorias para cubrir puestos de trabajo recabando títulos, cuanto más mejor, sin pararse a comprobar las capacidades y las actitudes de los candidatos, excluyendo muchas veces a los mejores en favor de aquellos que más sellos tengan en su pasaporte estudiantil. Y con ello, no siempre aciertan.

Un vez más tenemos que llevarnos las manos a la cabeza y decir, como el personaje de nuestro recordado y admirado Forges: ‘País….’. ¿Será la última?

Carmen Molina

Presidenta de Sinteno Inclusión

Coordinadora de CEPAMA Autismo y mujer

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Hoy conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Down. Si algún grupo dentro de la discapacidad podemos poner como ejemplo de algo cercano a la eugenesia en los últimos años es este colectivo. Y conviene hablar de ello. La Fundación Iberoamericana Down 21, en su página web, consultada en el día de hoy, hace referencia al estudio del Prof. Huete (Universidad de Salamanca-2016) sobre incidencia del Síndrome de Down en nuestro país.

Dicho estudio nos informa de que el número de bebés nacidos con Síndrome de Down en 1980 era de 14,78 por cada 10 mil nacimientos; para pasar en 2012 a 5,51. Y la cifra no para de bajar ya que en ese año nacieron 306 niños afectados en España frente a los 269 de 2015. El mismo estudio atribuye este descenso a la detección temprana y el aborto voluntario. Me estremece esta certeza porque habrá quien la atribuya a un éxito en la medicina y la detección precoz; y me vienen a la memoria las personas que participaron en el programa de Telemadrid  ‘Eso no se pregunta’ (pincha para ver el programa) hace unas semanas. Pienso en el valor, la humanidad, la fortaleza que esos hombres y mujeres transmitían y siento dolor al reconocer que son supervivientes en un mundo en que sus iguales son exterminados sistemáticamente antes de nacer.

Habrá quien se escandalice al oír hablar en términos de eugenesia y de exterminio. Enseguida nos viene a la cabeza la locura genocida del régimen nazi y rápidamente apartamos el pensamiento, razonando que eso pasó porque había unos cuantos seres humanos malvados y sin escrúpulos. Cierto, malvados y dañinos lo eran, consentidores unos y asesinos otros también; pero me temo que no eran ni tan pocos ni tan extraños en el transcurso de la humanidad. Viene al caso citar un estudio que se hizo en 1920 por el doctor Meltzer a padres de niños con discapacidad intelectual en la baja Sajonia (citado por Steve Silbermann en su obra Una tribu propia).  Resulta ser que en esa encuesta se preguntaba a los padres cuatro cuestiones relacionadas con la posibilidad de acortar artificialmente la vida de sus hijos. Y no se asusten, porque el resultado fue que muchos de ellos estaban de acuerdo en ‘dormir’ a sus hijos para siempre, aunque, eso sí, ellos no lo harían personalmente (prefiriendo que lo hiciera una institución sin su intervención).

En eso, al menos, se nos ponen las cosas más fáciles al tener la opción de eliminarlos antes de nacer! No voy a entrar en el debate de cuando un ser humano es humano, hasta cuando no tiene tal condición porque no es el objeto de este escrito. Simplemente planteo que la selección de individuos adecuados y la eliminación de los considerados no válidos es algo que se está haciendo en la actualidad de forma consentida, aceptada y celebrada. Al menos en lo que a la discapacidad se refiere.

¿Por dónde navega la investigación en torno al autismo? Desde luego, la ansiedad de conocer el gen del autismo es notoria para cualquiera que por una u otra razón se mueva en medios académicos o asistenciales. Hasta el día de hoy yo creí que las personas autistas estaríamos a salvo porque conforme se avanza en investigación más numerosos se muestran los genes involucrados en la condición autista. Y yo pensé, inocentemente, que la sociedad comprendería con ello que las mutaciones genéticas no son indeseables sino un mecanismo de evolución y mejora de la especie humana. Pensé también que el hecho de que la naturaleza creara individuos diversos, con capacidades y potencialidades diferentes haría comprender a la clase científica que eso era algo positivo para la humanidad. Me frustra pensar que se anuncie a bombo y platillo en el artículo al que se refiere Asper Revolution en su blog (enlazar aquí ), que una farmacéutica (¿podría ser otra entidad?) ha descubierto el análisis por el que se detecta el autismo incluso de forma prenatal.

Y esto ya no me hace gracia.  Lo último que he leído es que van por más de 150 genes involucrados en la condición autista. Me pregunto yo si los 150 se van a buscar en ese análisis y si se buscan y se encuentran qué van a hacer: ¿eliminar a personas perfectamente capaces de generar valor a la sociedad? ¿abortar personas, que aún a pesar de su dependencia (o incluso por ella), son capaces de generar amor, conciencia social, felicidad y belleza a su entorno? ¿No hemos avanzado nada desde 1920? ¿Seguimos queriendo que nos quiten el peso de un ser humano dependiente aun causándole la muerte?

Mi compañera Asper Revolution habla de forma magistral sobre cómo ella se siente ante la realidad de que esta sociedad hubiera querido deshacerse de ella. Yo me temo que tengo que hablar en términos de indignación, de prevención y de reivindicación de la vida, en todas sus formas. Sé que me dirán que me ponga en el lugar de esos padres y yo les diré que se pongan en el lugar de esos hijos, uno de los cuales soy yo, que con más de medio siglo de vida a mis espaldas he sufrido angustia al comprender cómo mi diferencia me convertía en un elemento molesto, que he vivido con la etiqueta de rara, y con el estigma de diferente, trastornada o molesta y que a pesar de ello, he experimentado la felicidad al conseguir retos y aportar valor incluso a una sociedad dispuesta a eliminar a las personas como yo. No sé qué tiene más valor si el deseo de uniformidad de muchos o el valor de la divergencia de unos pocos. Lo que sí sé es que el derecho a vivir plenamente la diversidad es la lucha que nos queda por delante; para todos, sea cual sea su diversidad.

Se estima que en España el número de personas con síndrome de Down estaría en torno a las 35 mil. Con los porcentajes de prevalencia que se manejan en la actualidad, las personas en el espectro del autismo pasarían del medio millón.

Hasta que un análisis lo permita.

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