Alicia Campos, presidenta de la Asociación Asperger New Life, publicó en su muro de FB sus reflexiones personales tras el 2 de abril de 2021. Sus palabras mueven a la reflexión y a plantearnos si realmente estamos visibilizando las diversas realidades de los autismos cuando ‘iluminamos de azul. Os animamos a leer su texto.
Foto: Vector de Personas creado por pikisuperstar – www.freepik.es
Lo primero que me viene a la mente y no puedo evitar dejar de pensar en ello, que en pleno siglo XXI, todavía estemos hablando de la necesidad de tener que concienciar al colectivo neurotípico «mayoritario» de seres humanos, de las necesidades, características y cualidades de otro grupo de seres humanos minoritario, en este caso el colectivo de personas con la condición autista. A medida que más reflexiono sobre ello, más surrealista me parece. La sociedad y las diferentes estructuras que la sostienen y alimentan, es decir el sistema, se encuentra en total decadencia, lo cual se manifiesta como una realidad contundente. El sistema de valores está cambiando. Por una parte, cada día en los medios de comunicación y en nuestra realidad cotidiana podemos observar una mayoría que sigue solicitando a gritos mantener la «uniformidad del sistema». Una sociedad en la que predomina la competitividad, el materialismo, y la expresión agresiva hacia todos aquellos humanos que son percibidos como amenaza para la «supremacía» del grupo mayoritario. Por tanto, el grupo mayoritario, sea de forma contundente o sutil ejerce una desvalorización, rechazo y estigmatización de los grupos de humanos minoritarios. Prueba de ello, lo tenemos de forma palpable y cotidiana en la realidad que observamos en las instituciones educativas, en las cuales el bullying y el acoso van en aumento y son acciones que están están focalizadas hacia las personas que pertenecen a un colectivo minoritario. En nuestro caso, el 90% de los niños y adolescentes con la condición autista han sufrido en el pasado y en el presente de bullying o acoso escolar. Y lo más grave, es que las agresiones son cada vez más crueles y pasan más desapercibidas. Recordemos hace pocos días el trato vejatorio ejercido por parte de un conductor de autobús hacia un joven con autismo porque «molestaba» con su estereotipia a una señora, parece ser. Aun más alarmante el trato vejatorio que muchas personas con autismo sufren en el anonimato y en silencio a diario. Pero no solo podemos hablar de agresiones y malos tratos realizados por personas físicas, sino que hemos de hablar también de las agresiones y malos tratos cometidos por las instituciones político-administrativas municipales, autónomas, estatales, continentales etc… que ejercen el poder público y que representan al colectivo de ciudadanos de una comunidad, las cuales teóricamente deberían velar por todos los ciudadanos y especialmente por los más vulnerables. Maltrato y agresión institucional a mi manera de ver, es aquel que de forma directa o indirecta o sutil se produce cuando se vulneran los derechos de un ser humano sea por acción u OMISIÓN. En este caso, por omisión realmente tenemos vulnerados muchísimos derechos:
– El derecho a una educación en la que los profesionales que la ejerzan estén realmente formados para adecuar la formación a las características, cualidades y necesidades del alumno con la condición autista.
– El derecho a un trabajo digno, realmente adaptado y adecuado a las cualidades, habilidades, talentos, capacidades y también a las características y necesidades de la persona con la condición autista.
– El derecho a poder disfrutar de una vida independiente desde la juventud. Lo cual además de un empleo como ya hemos dicho anteriormente, implica, el poder recibir un entrenamiento a la vida independiente y adulta por parte de profesionales realmente especializados en la condición autista.
– El derecho a poder disfrutar de una vivienda digna con los soportes necesarios y adecuados a las características de la persona con la condición autista (asistentes personales, soporte tecnológico en la vivienda, profesionales especializados, …) durante su juventud, adultez y vejez.
– El derecho a poder recibir asistencia médica en la que los profesionales tengan además formación en la condición autista y el propio sistema sanitario responda a las necesidades reales del colectivo.
Repetimos: profesionales sensibilizados y formados en la condición autista. Ponemos especial hincapié en los Centros de Atención Temprana, centros de salud mental infantil y juvenil y centros de salud mental de adultos.
– El derecho a unos cuerpos de seguridad ciudadana y protección que realmente sepan como tratar a una persona con la condición autista en situación de vulnerabilidad o crisis.
– El derecho a unos servicios sociales que realmente conozcan las características de las personas con la condición autista e impulsen servicios, programas y proyectos adecuados a estas.
– El derecho a una asistencia jurídica y legal adecuada que conozca realmente las características de las personas con la condición autista.
Dicho esto, seguramente la mayoría de personas con la condición autista, familiares y cuidadores, profesionales vocacionales podemos decir con voz alta y clara, que el colectivo de personas con la condición autista es realmente uno de los colectivos con MÁS DERECHOS VULNERADOS POR OMISIÓN. ¿Se imaginan la cantidad de personas con la condición autista y familiares que les aman y que sufren a consecuencia de esta vulneración de derechos…?.Y vamos más allá, ¿de quien es responsabilidad? A mi modo de parecer, es de TODOS, pero especialmente del colectivo mayoritario al que no le apetece tener que adaptar el medio a las necesidades de todos los humanos. Prefieren que las partidas económicas y los recursos se destinen a fines que promueven el bienestar material de la «élite» y de una mayoría inconsciente.
A mi ,sinceramente, me parece que en el día 2 de Abril como en otros «días dedicados a X causa» hay mucho «paripé», mucho «bla, bla, bla» especialmente, por parte de las instituciones públicas y de poder y muy poca coherencia entre la palabra y la acción. Queda muy llamativo y emocionante que se enciendan de azul los más emblemáticos edificios administrativos, culturales, etc de una ciudad, pero¿ realmente creen que sirve a nivel práctico para concienciar?. Investiguen y exploren donde está realmente el origen de esta idea.
La comunidad autista independiente refiere que no le identifica, ¡¡¡por algo será!!!. Hay que tener en cuenta que en la comunidad autista mundial independiente tenemos seres humanos con espíritu crítico y brillante. Se me ocurre por ejemplo, que si tan solo el dinero de los gastos utilizados para encender todos esos edificios se destinaran a una sola Asociación de autismo o a un solo proyecto para personas con autismo, tendría mucha más utilidad que el hecho de que todos esos edificios se iluminen para complacer el sentido de la vista de muchas personas que en realidad poco les importa el motivo para el cual se encienden de azul esos edificios.
Es la cruda realidad. Las Asociaciones y federaciones dedicadas al AUTISMO en nuestro país, que son las que aglutinan a personas con autismo y a sus familiares y que junto a la comunidad autista independiente son quienes realmente luchan por la visibilización y puesta en práctica de recursos REALES para el colectivo de personas autistas ( niños, adolescentes, jóvenes, adultos y personas en edad avanzada) reciben la mayoría unas subvenciones ridículas. Además de que las asociaciones pequeñas y medianas fenecen muchas veces por una burocracia sin sentido que parece en el fondo poner obstáculos para impedir que obtengan las susodichas subvenciones. Si no hay recursos económicos suficientes, las ideas, proyectos, servicios no pueden llevarse a la práctica y si pueden llevarse a la práctica no todas las personas con autismo pueden acceder si no hay recursos suficientes. Con todo esto, solo las personas con autismo con recursos económicos suficientes podrán acceder. Pero aún así ni a nivel privado existen suficientes recursos adecuados y específicos para el colectivo autista.
No obstante, si algo me emocionó el pasado 2 de abril, fue la cantidad de artículos, post, videos… realizados por la propias personas con autismo verbales y no verbales. Me emociona cada vez más cómo la comunidad autista está alzando su propia voz reivindicando algo muy hermoso que es celebrar y desarrollar a nivel práctico el concepto de NEURODIVERSIDAD.Y es que a mi modo de ver y al de muchos, la única forma de que cambien las cosas es a través de la EDUCACIÓN y de una educación basada en valores universales. A los niños desde muy pequeños se les debe educar en el respeto a la diversidad humana y especialmente, en este caso, a la neurodiversidad. Ello implica entender que la humanidad es una sola raza, en la que cada ser humano tiene sus talentos, capacidades y habilidades. Cada ser humano es una perla, cada ser humano a su medida y manera puede contribuir al mejoramiento y progreso del mundo y ante todo entender y concebir que la NEURODIVERSIDAD aporta riqueza y evolución a la humanidad. Puesto que en las mentes de cerebros autistas, tdah,… hay muchas ideas innovadoras y progresistas necesarias e imprescindibles para la EVOLUCION HUMANA. Si todos funcionamos de forma uniforme no es posible el progreso ni la evolución. Es decir, que el respeto y el cuidado de las minorías neurodiversas debería ser uno de los principales principios de la educación humana, al igual que el de respetar la diversidad de género o la diversidad cultural. Y el cuidado a los seres humanos más vulnerables también debería ser uno de los principios más valorados y evolucionados.
El día 2 de abril, alguien de la comunidad autista independiente me recordó que el 18 de Junio se celebra el Dia del Orgullo Autista. La primera vez que lo oí, tengo que decir con total sinceridad que sentí extrañeza, quizás porque la palabra orgullo me resuena a vanidad. No obstante, en este presente, entiendo mucho más el significado profundo, porque en este caso implica la ACEPTACIÓN PLENA DE LA CONDICIÓN AUTISTA, la ACEPTACIÓN DE LA NEURODIVERSIDAD y de todo lo que ello conlleva a nivel de evolución. La ALEGRIA de poder aceptarse uno a sí mismo o misma tal y como es y en consecuencia también trabajar en pro de que el medio se adecúe a las necesidades de la diversidad humana, independientemente del número de sujetos que conformen ese grupo similar aunque diverso dentro de su propio espectro. Es decir, el medio tiene que tener en cuenta la diversidad de personas que tienen limitados algunos o varios sentidos ( personas ciegas, sordas…);la diversidad de personas que tienen una mente divergente (trastornos de salud mental) ; diversidad intelectual; la diversidad de personas que tienen una divergencia física; la diversidad de personas que tienen una neurodivergencia ( autismo, tdah, dislexia, altas capacidades…) etc Mientras esto no sea así, nuestra sociedad será limitada y no evolucionará.
Concluiré con el dato de que el número de casos aumenta. La prevalencia del autismo no para de aumentar. Aun con las diferencias de criterio, metodología, datos disponibles etc el aumento del número de casos es una constante alrededor del mundo. Por ejemplo, en Catalunya es del 1.23% o 1 de cada 81 personas. Y si esto sigue así, pensando en una realidad futura, quizás los neurodivergentes serán el grupo mayoritario respecto al colectivo neurotípico o alista…
¿Cómo os imagináis el mundo si esto fuera así…?
Alicia Campos, presidenta-coordinadora de Asperger New Life, se considera ante todo, una mujer neurodivergente, madre de una joven neurodivergente dentro del espectro autista. Trabajadora social, psicoterapeuta y mediadora familiar. Especializada en proceso de pérdida y duelo. Además de su desempeño profesional, se considera una activista social.
La Asociación Asperger New Life nace en Barcelona en 2017 con la misión principal de diseñar y poner en acción programas y proyectos destinados a promover la vida independiente y autónoma de jóvenes y adultos con la condición autista-asperger, poniendo especial atención en el colectivo femenino. Las líneas de acción principales son:
- concienciación y sensibilización de la comunidad social
- empoderar al colectivo de jóvenes autistas a partir de sus talentos y capacidades
- crear proyectos y servicios de transición a la vida adulta.
Asperger New Life enmarca sus proyectos dentro del nuevo paradigma de la neurodiversidad y, por tanto, prioriza y enfatiza la voz de la propia comunidad autista.